白血病患儿家庭的非正式社会支持系统研究 ——基于广州市G医院的调研

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儿童白血病是一种在儿童群体里发病率最高的血液恶性肿瘤,过去儿童白血病常被认为是儿童疾病里面无法治愈的病种。近年来,随着医学的进步,如果患儿在治疗过程中能够接受正规且完整的治疗,并且及时处理好化疗过程中出现的感染及其他并发症,80%以上的儿童白血病可以实现治愈。与越来越高的儿童白血病治愈率相伴随的,是白血病患儿家庭在漫长的治疗过程中所承受的来自经济、精神、生理等方面的巨大压力,他们非常需要来自社会各界的帮助。但是目前我国与儿童白血病相关的医疗保障体系仍有很多不完善的地方,当代中国在社会急剧变迁过程中还呈现出鲜明的社会原子化特征,扩大了白血病患儿家庭的无助、孤独、迷茫、失落的状态。作为正式社会支持系统的有效补充,白血病患儿家庭的非正式社会支持系统,能够为患儿家庭提供多种帮助,有效减轻其所面临的压力和负担,让患儿更好地接受专业治疗以及使患儿家庭顺利渡过难关。本研究以在广州市G医院治疗的的白血病患儿家庭为研究对象,通过对患儿主要照顾者进行深度访谈,结合对公益组织工作人员和医护人员的访谈,对白血病患儿家庭群体的非正式社会支持系统进行研究。患儿家庭非正式社会支持系统主要由亲朋好友提供的支持,患儿家庭之间的互相支持以及公益组织所提供的支持构成。三种社会支持方式所包含的类型、获取途径、影响因素各具特色,三种支持方式共同作用、互为补充,为患儿家庭在经济、精神、信息等方面提供支持。在发挥作用过程中,每种类型对于患儿家庭的同种需求的满足方式存在一定差异;三种支持类型在持续时间长短、作用强度、发挥作用的侧重点、出现顺序等方面相互补充;患儿家长之间的支持与公益组织的支持还存在着相互加强的关系。目前非正式支持系统存在亲朋好友的支持获取存在困难,患儿家庭间的互助支持水平仍需提升,对公益组织的认可度偏低等问题。我们可以从国家与社会、医院和病区、社会公益组织、患儿家庭等方面进行努力,提升白血病患儿家庭非正式社会支持的水平。本研究可以为政策制定者和社会机构在如何更好地帮助白血病患儿家庭方面提供新的视角和参考,进而有效提升白血病患儿家庭的生活质量,促进社会和谐稳定发展。
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