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目的了解社区脑卒中患者及其主要照顾者的基本特征,综合评价脑卒中事件对主要照顾者及患者家庭所造成的负担和影响,探讨脑卒中患者主要照顾者及患者家庭负担水平的影响因素,探索提高脑卒中患者主要照顾者生活质量、减轻脑卒中患者家庭负担的有效措施,为开展社会家庭的综合性干预提供科学依据。方法采用现场流行病学调查的方法,利用家庭负担会谈量表(FBS)、患者日常生活能力量表(ADL)、照顾者社会支持评定量表(SSRS)、Zarit照顾者负担量表(ZBI)、以及自拟的患者及照顾者基本情况调查表等,对武汉市4社区163例脑卒中患者主要照顾者进行问卷调查。使用Epidata 3.02软件对收集的资料进行数据录入;采用SAS 9.1.3软件对数据进行统计分析。结果1. 163例脑卒中主要照顾者中,男性63例,女性100例,平均年龄为55.99±11.92岁。85.34%的照顾者为患者配偶或子女,36.81%的照顾者是单独照顾病人,平均照顾时间6.06年。2. 163例脑卒中主要照顾者中,社会支持评定量表SSRS的得分显示,社会支持低的照顾者79例,占总数的48.47%;一般支持的照顾者81例,占总数的49.69%;仅1.84%的照顾者获得高社会支持度。3.根据Zarit照顾者负担量表ZBI对163例脑卒中主要照顾者的测评显示,90.18%的照顾者存在不同程度的照顾负担,无照顾负担的照顾者仅有16例,占总数的9.82%;轻度负担的有100例,占总数的61.35%;中度负担的有41例,占总数的25.15%;重度负担的有6例,占总数的3.68%。4.家庭负担量表FBS各维度阳性回答率分别为:家庭经济负担维度62.58%、家庭娱乐活动维度54.60%、家庭日常活动维度50.92%、家庭关系维度42.33%、家庭成员躯体健康维度23.31%、家庭成员心理健康维度22.09%,其中患者家庭经济负担维度、家庭娱乐活动维度、家庭日常生活维度的阳性回答率均高于50%。5.多因素分析的结果表明,脑卒中患者的文化程度、是否有其它人参与照顾、自付医疗费用、患者日常生活能力、照顾者消极应对方式等5个因素对脑卒中患者主要照顾者负担得分有影响。而患者年龄、患者性别、患者文化程度、家庭成员数、患者对于疾病的认知程度、医药费支付方式、患者的家庭收入以及患者的日常生活能力等因子对家庭负担6个维度有不同程度的影响。结论1.我国的社区护理体系尚未完善建立,脑卒中病人的康复护理工作多由病人的家庭成员来完成。绝大部分的照顾者为患者的配偶或子女,年龄偏高,照顾年限较长,长期承担照顾的压力。而社会对脑卒中照顾者关注不够,脑卒中主要照顾者获得的社会支持度不高。2.脑卒中患者的主要照顾者及其家庭普遍受到疾病的影响,承受着不同程度的负担。负担水平的高低不仅与疾病的直接后果有关,还受到照顾者本人的应对方式、社会支持、经济状况等多方面因素的影响。3.对脑卒中患者的家庭及其主要照顾者群体应给于积极的关注。社区干预可通过多种形式和渠道,加强和完善脑卒中患者主要照顾者及其家庭的社会支持网络,帮助和鼓励他们采用积极的应对方式,以降低其负担水平。