【摘 要】
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目的：借鉴《英国罕见病策略》实施经验,为我国罕见病医疗保障政策的制定提供参考。方法：介绍《英国罕见病策略》的出台背景、实施现状及内容主旨,分析并总结其实施经验,并为我
【基金项目】
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国家社会科学基金重大项目(No.15ZDB167);江苏高校哲学社会科学研究一般项目(No.苏教社政函[2014]8号-2014SJD084)
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目的：借鉴《英国罕见病策略》实施经验,为我国罕见病医疗保障政策的制定提供参考。方法：介绍《英国罕见病策略》的出台背景、实施现状及内容主旨,分析并总结其实施经验,并为我国相应机制的建立提供借鉴。结果与结论：英国通过加强信息收集、提升服务质量及联合患者组织等行为强化患者赋能,同时推广先进的疾病筛查及基因检测技术,开展罕见病诊疗培训,积极吸纳患者参与研究等,形成了完善的罕见病医疗保障体系。我国应当借鉴英国经验,同时立足本国罕见病现状,建立全面的罕见病医疗保障框架、扶持患者组织发展、完善罕见病服务体系并加强罕见病
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