特发性肺纤维化患者患病体验的研究

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目的 探讨特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis,IPF)患者患病的真实体验及其护理需求.方法 采用面对面半结构式访谈收集资料.采用目的 抽样法选取北京市某三级医院呼吸内科住院的16例IPF患者.访谈资料采用专题分析方法进行分析.结果 共获得四个主题,包括确诊过程漫长、与疾病共存、了解疾病与治疗的需求、对延续护理的需求.并提炼出一系列子主题,包括诊断的不确定性和延迟,存在多种身体症状和情绪困扰,失去自主性,对疾病预后不确定,对疾病原因和治疗的不良反应有疑问,缺乏连续性的护理,希望社区医院能有更好的医疗质量.结论 根据研究结果,迫切需要改善对这一弱势群体的护理服务.为了满足患者的健康需求,有必要为IPF患者制订有效的教育计划;特别是在偏远地区,应注重改善卫生保健系统护理模式,以提高护理服务的连续性.
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