基于电子数据采集系统在川崎病临床研究中的应用

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川崎病(Kawasaki disease,KD)是一种病因未明的好发于5岁以下儿童的全身性血管炎性疾病,流行病学调查显示,日本发病率最高,其次是韩国和中国,亚裔人群发病率高于非亚裔人群。许多国家均进行过KD的全国性流行病学调查,目前中国尚缺乏这一疾病的大样本多中心研究资料。应用电子数据采集(electronic data capture,EDC)系统可以快速而准确地收集和管理KD患者临床资料和实验室数据,将该系统推广应用,有助于为开展KD多中心研究的流行病学研究提供实时的数据来源,从而为提出中国儿童的KD诊断、治疗方案及制定高危因素评估指南提供循证依据。 Kawasaki disease (KD) is a systemic vasculitic disease of unknown etiology that occurs in children under 5 years of age. Epidemiological surveys show that Japan has the highest incidence, followed by South Korea and China, and Asian populations Rate is higher than non-Asian population. Many countries have conducted a national epidemiological survey of KD. At present, China still lacks a large sample of multicentre research data on this disease. The application of an electronic data capture (EDC) system to rapidly and accurately collect and manage clinical data and laboratory data from KD patients and to promote the use of this system will facilitate the development of epidemiological studies for KD multicenter studies Real-time data sources to provide evidence-based evidence for the diagnosis of KD children in China, treatment options and guidelines for developing risk assessment.
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