研究背景儿童慢性病的发病率持续升高。这不仅造成患儿心理社会行为问题,而且还影响家庭功能。家庭对慢性病的反应取决于家庭成员对疾病的认识和管理,因此应对、压力等单个变量的研究尚不能全面解释家庭作为一个整体对慢性病的反应方式。于是,慢性病患儿的家庭反应、疾病照顾方式开始被关注。这类研究中,最突出的是Knafl和Gallo团队所做的系列慢性病患儿家庭反应的质性研究。他们以家庭管理模式概念框架为基础,研发了家庭管理测量量表,试图用量性研究的方法来评估慢性病患儿家庭对疾病的反应和照顾方式。国内对于儿童慢性病的研究甚少,涉及面狭窄,且以调查为主,鲜有针对慢性病患儿及家庭的干预性研究。研究目的描述慢性病患儿的家庭管理方式,探讨家庭管理方式式与患儿个体功能和家庭功能之间的关系。给予疾病相关知识和慢性病患儿家庭任务干预,评价其对家庭管理方式的改变。研究方法1.调查阶段:为横断面相关性研究,采用方便性抽样,问卷调查的方法对自2008年2月-2009年4月在北京和上海两地4家综合医院399名住院慢性病患儿的主要照顾者进行调查,了解他们家庭疾病管理方式,家庭功能以及患儿心理社会行为状况。2.试验性干预阶段:为类实验性研究,撰写慢性病宣传册,结合Burke慢性病患儿家庭压力源和任务框架以及调查阶段家庭管理方式,对2008年10月-2009年4月间在北京协和医院重复住院治疗的43户家庭进行干预,并评价干预的效果。结果1.调查部分:①家庭管理方式6个分量表得分显示家庭管理方式属忍耐型。②家庭管理方式6个分量表之间相关性,r=0.23-0.69,p<0.05。③城市家庭、独生子女、父母大专或以上学历、父母工作无改变、家庭月收入1500元以上、不与祖父母或外公外婆同住、患儿为初高中生、年住院1次、泌尿系统疾病、风湿性疾病和内分泌系统疾病的患儿,家长疾病管理能力强,相反,与祖父母或外公外婆共同居住、家长工作有改变、家庭月收入<3000元、患儿为女孩、住院3次或以上者、患病时间1-3年、患儿为泌尿系统疾病、风湿性疾病和遗传性疾病的家庭,家长认为疾病管理困难。④慢性病患儿家庭功能量表均分显著低于正常家庭,t=11.79,p<0.05。⑤父母有工作、患儿日常生活改变大、疾病忧虑程度高、父母相互支持力度小、患病时间<3年、泌尿系统疾病的患儿家庭功能低下。⑥6-11岁和12-16岁组男女患儿行为问题总分显著高于相应正常组,t=7.08、33.56、27.69和35.88,p<0.05。⑦与祖父母或外公外婆同住、父亲初中以下教育水平、母亲为家庭主妇、患儿日常生活有改变、父母不能相互支持,患儿的行为问题就越多。⑧患儿日常生活正常、疾病管理能力和父母相互支持与患儿社会能力呈正相关,而与家庭功能和患儿行为问题呈负相关,r=0.14-0.51,p<0.05。疾病影响担心、疾病管理困难和疾病精力消耗与患儿社会能力呈负相关、而与家庭功能和患儿行为问题呈正相关,r=0.10-0.41,p<0.05。⑨家庭功能与患儿的行为问题呈正相关,而与患儿社交能力呈负相关,r=0.12-0.32,p<0.05。2.干预部分:①患儿家属疾病知晓程度干预后显著高于干预前,X~2=4.20-61.85,p<0.05。②患儿主要照顾者焦虑状态,干预前>干预后2周>干预后3月,F=85.78,p<0.05。③干预后3月的家庭管理状况显著优于干预前,t=-3.17,p<0.05。结论1.不同的家庭和患儿情况呈现不同的家庭管理方式。慢性病患儿的家庭功能和个体功能低下。家庭管理方式影响其家庭功能和个体功能。2.疾病相关知识教育和慢性病家庭任务干预可以提高患儿及家属疾病知晓程度、降低焦虑状况、促进家庭管理方式向积极乐观的方向发展。