目的研究血友病患者心理健康状况及其影响因素,并根据影响因素制定系统化综合关怀方案,依据其效果分析为血友病临床护理工作提供理论依据。方法选取泰安市某三甲医院登记注册的血友病患者67名,首次调查采用患者基本资料调查表收集患者的人口社会学特征和临床特征,采用焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)和心理症状自评量表(SCL-90)测量患者干预前的心理健康状况,应用SPSS 17.0软件分析患者心理健康状况与人口社会学特征及临床特征之间的相关性,找出影响血友病患者心理健康状况的因素。依据影响因素制定和落实系统化综合关怀方案,包括建立患者健康管理档案、开展凝血因子家庭实时注射指导和预防治疗、RICE(R-Rest患肢休息制动,I-Ice冰敷,C-Compression局部压迫,E-Elevation抬高患肢)出血急救知识健康教育、康复锻炼、心理疏导、提供非血源性凝血因子、社会救助等,干预12个月后再次调查67名患者的心理健康状况,分析干预前、后心理健康状况的变化,并与国内正常人群心理健康状况的常模进行比较。结果1.干预前血友病患者的心理健康状况明显低于国内正常人群的常模水平(P<0.01),其中75%的患者有不同程度的焦虑,65%的患者有不同程度的抑郁,半数以上的患者有不同程度的躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等心理症状。2.单因素分析发现文化程度越低、婚姻和工作状况越差、医疗费用不足、生活自理能力越差、病程时间越长、凝血因子缺乏越严重、出血次数越多、出血时伴感染、治疗不及时、无预防治疗、已发生关节畸形及感染输血相关感染性疾病的患者心理健康状况越差(P<0.05)。3.多因素分析发现文化程度、工作状况、医疗费用、生活自理程度、病程、凝血因子缺乏程度、每年出血次数、治疗是否及时、输血相关感染性疾病、预防治疗及出血时伴感染等因素影响血友病患者的心理健康水平(P<0.01)。4.实施系统化综合关怀方案后,患者存在轻度焦虑、重度焦虑、中度抑郁、躯体化症状、抑郁症状、焦虑症状、敌对症状、恐怖症状、偏执症状、精神病性症状及其他症状的病例数较干预前显著下降(P<0.01),血友病患者心理健康状况得到显著改善(P<0.01),但干预后的心理健康状况仍低于国内正常人群的常模水平(P<0.01)。结论血友病患者心理健康水平较低,多数患者存在心理健康问题,实施好系统化综合关怀方案能够显著提高血友病患者心理健康水平。鉴于该方案初步实施效果显示血友病患者心理健康状况仍低于正常人群水平,所以系统化综合关怀措施应持续推进。