【摘 要】
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近年来,甲基丙二酸血症作为罕见病的一种逐渐受到世人关注,由于此病具有易误诊、治愈难、医治费用高昂、药品购受限等特性,导致患病家庭负压沉重。长期的患儿照护和医疗费用
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近年来,甲基丙二酸血症作为罕见病的一种逐渐受到世人关注,由于此病具有易误诊、治愈难、医治费用高昂、药品购受限等特性,导致患病家庭负压沉重。长期的患儿照护和医疗费用的不断投入迫使这种特殊家庭陷入窘境,各种新老困境的交错叠加又会加快他们生活状况的恶化。随着该种先天疾病对家庭和社会造成的危害越加凸显,亟需社会各界给予支持和援助,社会工作的积极介入更是一种不可或缺的资源。本研究在社会支持理论和社会学习理论的基础之上,开展甲基丙二酸血症患儿家庭社工实务介入探索的研究,以J省内七例患儿家庭为研究对象,深入分析他们的生活困境成因,再借以社工小组模式介入服务提供帮助。本文以有效提高服务对象生活质量为研究目标,通过开展具有针对性的小组活动补缺资源,从精神和物质两个层面提供支持,帮助甲基丙二酸血症患儿家庭摆脱困境。最后服务评估指出,本次社工实务探索研究效果显著,七名小组成员生活质量均得到有效提高。在文章结尾,归纳总结分析了本次研究中存在的不足,同时也提出了相关建议,例如加大社会工作介入甲基丙二酸血症患儿家庭服务力度,加快相关领域社会工作者人才梯队培养建设的速度,进一步推进相关社会保障制度政策的出台等。本研究旨在探索出一种针对甲基丙二酸血症患儿家庭具有可实施性的社工小组介入模式,希望能为其他社会工作者开展类似服务提供参考。
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