赵诸慧:用心呵护稚嫩的花朵

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  “您要从正面看这个疾病。事实上,血糖得到控制的孩子,与其他孩子没有任何区别。得了1型糖尿病这件事,可能会促使孩子成为那个在班里生活方式最健康的孩子。而大多数家庭,为了帮助孩子应对疾病,夫妻间也会变得融洽,体谅而宽容。”
  她用这番话与那些年轻的家长沟通,她能体会到孩子的确诊给家长带来的晴天霹雳。
  “我一直都在试图减轻家长们的压力,以及孩子自身的自卑感。毕竟,社会对某些疾病认识不足,甚至有些学校都会产生偏见。改变认知是一件难事。”
  复旦大学附属儿科医院内分泌科副主任医师赵诸慧的日常,就是这样设身处地与患儿家长沟通。赵诸慧是华山医院北院儿科执行主任,擅长矮小症、性早熟、儿童糖尿病、甲状腺疾病、肥胖症等常见儿童内分泌疾病的诊治。除了儿童糖尿病,内分泌科还有许多疑难病,看得多了,会不会变得坚硬、冰冷?但从医20多年,赵诸慧的内心依旧柔软。她说:“我承认改變不了环境,但是,我相信善良。”
  她的科室有很多疑难病例,她坦言,有过替患儿到处找药源的经历。“难道看着孩子死在眼前吗?有一点点希望,我都会提供给家长作为参考。不过,还是要规避可能面对的法律风险,毕竟我不是药神。”

让糖糖患儿更爱自己


  赵诸慧说,她从小就想做一名医生。
  1974年,赵诸慧生于上海,由于体弱多病,父母说,学医吧,好歹能做自己的保健医生。她一想,对呀。后来,她考上了上海第二医科大学,本来想读临床医学系,结果被调剂到儿科系。念了半个学期,她觉得这个班级特别有意思,也就打消了别的念头,儿科大夫就一直干到了现在。“人生很奇怪,有时候就是被命运推着走。”赵诸慧说。
  毕业之后,赵诸慧进入复旦大学附属儿科医院工作。当时的住院医生都有导师,她跟的是急救科的陆铸今老师。“在PICU当住院总医师的时候特别有成就感。现在还能记得,夜班是无比漫长。一周有六天上班,周一是24小时,周二早上10点以后可以回去,然后周三又是24小时。周而复始,只有到周日早上交了班才可以走。那时我刚结婚不久,先生基本看不到我。我整天都在医院,他爱上了一个不回家的人。”
  赵诸慧说,在PICU锻炼的是决断能力。“必须当机立断,下面的医生是指望着你的。比如说要请会诊,要跟家属交流沟通等,作为一个上级医生,必须承担起这样的责任。”

  当时的内分泌科还很小,医生不够,内分泌科的沈水仙教授找到她,希望她加入,赵诸慧答应了。“最少的时候科里连我总共只有3位医生,我是最小的。一个住院医师、一个主治医师、一个主任医师,三驾马车。人少有少的好处,可以学到很多,什么都得学着干。”
  2002年,赵诸慧就跟着沈水仙教授开始接触儿童糖尿病。她说,这是一个可以一直专注下去的领域。
  到如今近20年,赵诸慧坦言,她认清了生命的无常,医者能做到的限度。她试着与家长沟通,帮助他们也认识这样一个规律。“内分泌科是一个非常需要跟家长沟通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减退、肾上腺皮质增生症等的孩子,是要终身服药甚至打针的。有这些慢性病的孩子,他们承受的心理压力,以及给整个家庭带来的压力都是很大的。”
  赵诸慧看过很多疑难杂症,也看到了很多家庭的痛苦。但她认为,无论在哪里,再黑暗,也总是有光亮的——在患者中,也有很多乐观向上的家庭,给自己、给他人带来了温暖与正能量。
  “我们有个糖尿病患儿群,里面有很多家长。有些家长是在国外的,会把国外的一些先进经验在群里分享——孩子如何去控糖,如何安排合理的生活方式……这对其他孩子帮助很大。我们医生只能指导一些原则,但深入到细节,日常生活中的点点滴滴,就难以明确指导家长了。所以在这样的交流中,我们也学到了很多控糖的技巧。这就是一个医患双方共同成长的过程。”
  对一名儿童内分泌医生来说,糖尿病患儿和普通的孩子是没什么区别的,甚至因为身体的原因,他们会更加自律,爱护自己。“我们要让大家正确认识糖尿病,这是一个可控的疾病,不是洪水猛兽。家长千万不要着急,应该做好和疾病长期伴存的思想准备。说到底,大多数人都是与疾病共存的,比如常见的颈肩病、腰椎病、肩周炎等。”

  赵诸慧认为,在这方面,医生的宣教很重要。“门诊时间,我有一半时间是在宣讲,强调一些良好的生活方式,以及缓解心理压力的秘诀。”

儿童健康,科普助力


  除了糖尿病,赵诸慧的专业特长还有儿童生长发育的疾病,包括矮小症和性早熟。
  有一天,一对母女来就诊,妈妈打扮得体,谈吐很有礼貌,感觉文化程度不低。女儿已经13岁,长相姣好,可惜身高偏矮。听到这位妈妈说起女儿最近基本没长个儿,赵诸慧心里咯噔一下,连忙询问月经情况。果然得到了她最担心的答案——两年前女孩月经初潮就开始了。拍完骨龄片子,显示骨龄已经17岁,基本定型。听说女儿以后难长个儿了,妈妈的眼泪哗哗地流了下来。看她悲伤的样子,赵诸慧颇为无奈,只能安慰一下她。
  细聊起来,赵诸慧发现这一对母女的故事很有代表性。女儿身高一直偏矮,9岁开始发育,曾咨询过医生,医生意见是要治疗,不然身高会有影响。可是家里人一打听,听“别人说”打激素对身体不好,就草率地放弃了。听说她家里还有一个9岁的弟弟,身高也偏矮,赵诸慧马上劝她赶紧带着孩子就诊。虽然女孩的骨骼闭合了,内科药物已经没有办法了,但男孩才9岁,一切都还来得及。   赵诸慧不忘叮嘱,男孩性早熟比较难以发现,需要经常检查睾丸的大小。如果9岁前发现睾丸增大,有胡须、阴毛,就是性早熟的表现,需要及时就诊。家长们要多多关注儿童的生长发育,手边准备一幅儿童生长发育的曲线图,如果出现生长发育曲线的偏离,就应该警惕了。生活习惯的改善才是根本,平时生活上多吃一些天然的食物,注意荤素合理搭配,牛奶每天一杯,配合充足的水分摄入。肥胖是早发育的危险因素。跳绳、篮球、游泳是有助于长高的运动。10点前睡和黑暗环境有助于孩子的睡眠质量……
  絮絮叨叨说了一堆,目送这对母女带着遗憾离开,赵诸慧觉得,唯有健康知识的普及,才能从根本上上弥补那些难以弥补的遗憾。
  2017年7月,赵诸慧作为复旦大学附属儿科医院医联体的医生,被派往华山北院担任儿科执行主任。赵诸慧到岗时,儿科的建制、配备,已经有了样子。她认为,最重要的是把团队建立起来,形成凝聚力。本来华山北院儿科有6位医生,她又招了6位新生力量。“你追我赶,整个科室的学习氛围很浓厚。”
  在2017下半年,赵诸慧在华山北院发起了一个儿童生长发育的学习班。这是“医路童行——复旦儿科医联体学习班”的一个部分,今后还会坚持办下去。“参与的医生接近100人——上海宝山区域的,相关医联体的,只要对生长发育感兴趣,我们都会邀请。在华山北院党办的领导下,依托华山北院的科普品牌,我们儿科经常会派人去周边学校、幼儿园进行科普宣传,和周边学校、居委会都有很好的联系。”

热爱生活,育儿有法


  每年六一儿童节,赵诸慧都会组织儿科的同事到幼儿园做一些科普和直播。记得2017年的一场科普,现场观众接近200人,加上听直播的,影响了400多人。“我们的主题是生长发育,这是我们专科的品牌。不过,我们会密切关注当地群众的需要,他们需要什么知识,我们就尽量提供给他们。”
  “儿童生长发育相关疾病的发病率越来越高。许多疾病真的就是家庭的养育方式出了问题。这逼得我们研究社会学、家庭心理学,思考一些当代社会的育儿经。”
  赵诸慧有她独到的“育儿经”。她认为,第一条就是,父母要尽量自己带孩子。父母要承担起做父母的责任,因为父母是孩子的第一任老师,在言传和身教中教给孩子好的行为方式和观念。第二条,专注。“陪孩子时就专注地陪孩子,不要去想工作,反之亦然,否则家长会很焦虑,什么事都干不好。”
  第三条,科学育儿,不道听途说。“不要道听途说,把隔壁老王单位小姐妹的话当令箭。”“有生长激素缺乏症的孩子,需要用激素治疗,但是家长一听到激素两个字就反感,绝对不给用——这就错过了最佳治疗时间,等孩子的骨龄很大了,再怎么治疗都晚了,这樣的孩子非常多。”
  第四条,榜样的力量。“希望孩子成为什么样的人,首先自己要做到。这句话不但对父母管用,对爷爷奶奶,外公外婆同样管用。我知道,现在很多孩子是长辈带着。”第五条,情绪的管控。“管控好自己的情绪,那就不会影响到孩子。自律的家长才能带出一个自律的孩子。家长拥有并习惯一个自律的生活方式,那孩子肯定也一定是这样的。”
  赵诸慧也同样用“育儿经”的理念,科学地管理着自己的生活。她是个不容易焦虑的人,有冥想的习惯,起床后盘腿打坐10分钟,每天早晚各一次,坚持两年了,被她称为精神充电。她现在最喜欢的事情是为家人做早餐,“早餐是规律生活的入场券”,她称为对付负能量的不二法门。“冥想是对脑力的充电,早餐是对体力的充电,早餐吃好了以后,一天的能量和精力就够了,这才有一天愉快的心情。”
  采访这天的早餐颇为丰盛,黄瓜、西红柿、甜玉米、鸡蛋、涂了果酱的面包,还有热腾腾的小笼包和麦片粥。
  “用嗞嗞作响的煎蛋和香气四溢的烤三明治迎接清爽的一天,并不是日剧主角的专利。只要用简简单单的材料,再花上一点点时间,就能做出美味丰盛的早餐。”她在用自己的方式,表达对生活的热爱,包容着这个世界的棱角。

专家简介


  赵诸慧,女,医学博士,复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科副主任医师,兼任复旦大学附属华山医院北院儿科执行主任,中国卫生信息与健康医疗大数据学会儿科专业委员会委员,上海市医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组委员,亚太儿科内分泌学会(APPES)、国际儿童青少年糖尿病学会(ISPAD)会员。

  从事儿科内分泌临床、教学、科研工作近20年。主要研究方向是儿童糖尿病的流行病学研究、发病机制、个体化治疗和管理,生长发育疾病的诊断及治疗。参编《小儿内分泌典型病例荟萃》等多部儿科内分泌专著,SCI杂志和核心期刊发表文章10余篇。
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