论文部分内容阅读
2016年4月，被网友们誉为“最坚强母亲”的杭州妈妈宋一红，将儿子生前接受捐款的余额，全部转入到一家医学基金会。完成全部手续后，宋一红在心里默念：“兜宝，你哭着来到这个世界上，看到的是我的笑脸；你平静地离开这里时，看到的是我的泪眼。妈妈不伤心，因为这个世界你来过，也爱过。”
兜宝这个不到6岁的孩子，在短暂的生命历程中，先后经过7次手术与32次化疗，并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下，他刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录。更重要的是，母子俩完成了一部绚若烟花的《生命日记》……
病患无情，每一丝空气充满苦涩
2010年4月8日，兜宝出生在浙江杭州的一个普通家庭，父母都在公交运输部门工作。因为母亲宋一红爱看动画片，尤其喜欢《麦兜故事》里的小猪“麦兜”，因此，她将儿子的小名取为“兜宝”，意喻他的身体像只小猪那样健硕。兜宝的降临，让这个小家庭一度充满了喜悦。
可是，在兜宝1岁时，宋一红发现他经常瞌睡，睡觉的时间也显得很长。好几次，他吃最喜欢的蛋羹时，总是呕吐不止，走起路来更是东摇西晃。宋一红觉得情况不妙，领着他来到医院检查。拿到确诊单的那一刻，宋一红看到上面写着：小脑下蚓部源发，髓母细胞瘤。医生告诉她：“髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤，预后不会获得满意的疗效。”宋一红觉得心跳仿佛都停止了。
和所有母亲一样，儿子的病患激发起她所有的潜能，对过去的日子，宋一红也有了不一样的观看角度。“宝宝健康的时候，我埋怨他不爱吃饭、不懂分享、不讲礼貌，不经意间让我丢了面子，让我又尴 尬又疲累。然而，当兜宝生病的时候，这一切都成了浮云。”宋一红不再买任何首饰与衣服，上淘宝买的看的都是孩子的用品。
2011年7月21日，宋一红带着兜宝来到上海的一家医院，结果与此前的诊断无异，宋一红得知：髓母细胞瘤是肿痛中最黑暗的章节，发病的机理至今没有明确。不过医生为兜宝量身制作了一套科学可行的方案，可以暂时缓解病情的发展。得知兜宝还有救，宋一红一片冰冷的心底，流入了一丝温暖。
第二天上午，在紧急治疗的当口，宋一红在微博上为儿子祈祷，并写下了第一篇“生命日记”，用以舒缓自己抑郁的心情，同时为熟睡中的儿子加油：“今天的水挂了850ml，幸好带了3片尿不湿，不然兜宝小朋友要尿裤子了。12点应该能结束战斗了。还在睡，梦到长城了吗？”
由于兜宝出现脱水并发烧，需要立即做外引流，原本以为1岁多的孩子是脆弱的，可是兜宝的表现让宋一红很惊讶：“兜宝开始退烧，并且要做腰穿，隔壁床10岁男孩的妈妈说自己的孩子每次做都要哭，兜宝说他不哭，我本想安慰那孩子就问兜宝腰穿不痛的是吧，不料兜宝太实诚回我一句：‘其实是痛的。’他眼神中的镇定，是我从未看到的。”
随着治疗的进行，宋一红看到了不愿见到的一幕幕，她的心里面，更是经历着万千的折磨。 “兜宝晚饭吃得不多没精神，8点就想睡，一直到现在中间就安稳睡了1个小时，疼痛难受，翻天覆地，他不哭喊就发出低吟的声音，鼻子一直在渗血。医生刚来看过，作为一个母亲，我的心都被撕开了……”
不过宋一红深知，在绝望中坚持，在艰难时坚强，在煎熬里坚韧，那是爱的坚信。“我给他喂水，他醒了拉着我的手说：‘妈妈我爱你，一直爱到月亮上。’”
一些看起来不起眼的小事，宋一红也信手拈来，不断地为自己加油打气。“今天治疗完成后，我带着兜宝去一家游乐场玩。以前他‘不会走’，门卫常常给他免单，今天不知为什么，门卫竟然将他当成正常的儿童对待，收取了他10元的门票。门卫说这孩子看起来好好的，不能免单了。旁边的我花了钱也高兴，如果真的与同龄的孩子一样，花再多的钱我也愿意……”
独力支撑，人生感情磨难重重
就在宋一红为兜宝的生命努力支撑之际，巨大的压力却让家庭出现了变故。丈夫看不到儿子治愈的希望，想放弃治疗，但是作为母亲，宋一红怎能同意？巨大的分歧之下，两人分居了。
人生步入最为黯淡的时期，她默默品尝着亲人背离的滋味。“我时常告诉自己，眼前只不过是一场噩梦，只要早些醒来就好了……”
宋一红很快打起了精神，在她看来，能与兜宝在一起，其它的一切都已无所谓了。“无论是平日还是病时，妈妈还是那个妈妈，宝宝还是那个宝宝，但是健康的时候，我们却会忽视宝宝有多爱我们，总觉得自己是在无私无畏地默默奉献；而宝宝重病的时候，一切的细节都拨云见日，妈妈宝宝之间最深的维系就浮现了出来。只要健康，就好；只要活着，就好；只要我们还在一起，就好。”
可丈夫的出走，让家庭经济雪上加霜，今后的治疗费用从哪来呢？宋一红一边坚持上班，一边想办法。幸运的是，她的上千条《生命日记》渐渐在网络上引起了关注，上万个素不相识的人在默默进行着这场爱心接力。每一天都有不同的网友鼓励，兜宝也变成了大家的兜宝。一位广东网友邮寄来中药汤方，一位美籍华裔在当地发动了上千个孩子为兜宝祈福……
更让宋一红意想不到的是，当她表示自己想带孩子到北京看病时，很多网友自发地帮她寻找合适的医生，还有一些网友则复印孩子的病历去找专家。2013年初，宋一红带着兜宝来到北京治疗。初期时，情况十分理想，每天治疗完毕后，“兜宝总是扒在病房的门边，朝着我轻轻地喊：‘妈妈，今天我舒服多了。’每到此时，我的心便快要幸福地融化！”
家庭遭遇变故，兜宝却能来到北京进行更好的治疗，宋一红由衷地感到幸运。“一路走来，发现所有的小概率事情都被兜宝遇上了。盘点如下：一是髓母细胞瘤发病率不足十万分之一，兜宝你不幸中了；二是为娘发微博释放情绪，却被那么多爱心人士关注，促成了你北上求医路，你是幸运的；三是兜宝曾经做过的外引流手术，1个月内感染的概率超过90%，幸运的是兜宝中了10%的小概率没感染。” 2014年4月，在一些热心网友与社会人士的帮忙下，兜宝上幼儿园的心愿完成了。可是现实问题残酷得令人心痛，虽然他如愿进入幼儿园，可病情总是不稳定，时不时地还需要继续进行小型化疗。接下来的几个月中，兜宝的病情迅速加重。人生的景色萧瑟满地，让宋一红开始了冷静反思。“我以为两年前的赌注下对了，往后的每一步我的选择都很正确，面对残忍的结局，原来我从一开始就错了，髓母细胞瘤的恶性我战胜不了它。”“最后一切只有靠兜宝自己了，至少目前和兜宝相同情况的国外病例还没有根治的先例。我希望有奇迹，但那只是支撑我走下去的信念。”
2015年下半年开始，癌细胞转移了。“去护士站看化疗的孩子1/3是髓母，兜宝依然是年龄最小的。这么多年了真心不容易啊，活一天赚一天。有时候我觉得自己真的冷血了，因为很少有事情可以触动我的泪点了，兜宝做腰穿我已经不让医生按住他了，自己上。”
生命日记，绚若烟花的生命曾经爱过
生命来到一个十字路口，宋一红对即将远行的兜宝充满了珍惜。“我开心时你跟着一起笑，我烦躁时你耐心忍受，我难过时你轻轻安慰我。不嫌弃，不厌恶，感谢你让我做你的妈妈。”“犹豫时你抬头望着我，快乐时你笑着告诉我，受伤时你哭着抱住我。不怀疑，不担心，感谢你让我做你的妈妈。”
而经过多年病痛的历练，兜宝也成了一个小小男子汉。最后一次检查中，“从诊室出来，兜宝就心事重重的样子，我只能安慰他，医生说一切都好的，不需要打针吃药。他说：‘吓死我了。’后来他吵着要去玩具反斗城，没力气玩，只是把所有的玩具都摸了一遍，像在告别。”
2015年11月初的一天，兜宝的状况出现了少见的平稳。“下午刚出门，居然接到他的电话：‘妈妈早点回来！’我说：‘乖乖，等妈妈。’他说：‘哦。’我说：‘亲一下。’他：‘么啊！’激动啊！我以为这辈子都不可能接到儿子的电话了。”
虽然看起来不错，宋一红却十分清楚，这种充满了阳光的日子，对兜宝而言已经为数不多了。果然，接下来的日子如她所预料。“2015年11月16日。兜宝情况不太好，气喘不过来，体温下不去，人有些烦躁。兜宝，我们再坚持一下好不好！”
果然，无论宋一红怎样努力，病魔还是紧紧地扼住了兜宝。“今天眼睛开始睁不开了，眼珠子上蒙了一层灰灰的膜，我再也看不见他亮亮的小眼睛了。”此时，复发的肿瘤已经到达兜宝的脑干，剧烈的头痛经常导致他昏迷。不止一次，宋一红轻轻地在儿子耳边说：“不要害怕，朝着最光亮的地方奔跑，不要回头，再也不会有病痛了。有一天妈妈一定会和你再相聚，妈妈答应你一定好好的。”
生命如同一列飞快的列车，转眼之间便接近终点。2016年1月7日7时55分，兜宝在妈妈怀里安安静静地离开了，连哼哼声也没有。脑瘤带给了兜宝残酷的病痛，幸好在弥留之际没有折磨他，最后的一夜，兜宝是在母亲的守护之下度过的。“兜宝去月亮了，一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你，爱你爱到月亮上！”
4年零6个月，宋一红一共写下了5586条“生命日记”，兜宝也用他年幼的生命，坚强地与死神搏斗了6个寒暑。绚若烟花的生命，兜宝先后经过7次手术与32次化疗，并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下，他为自己争取着每一丝的机会去看看这个世界，并始终与母亲互相依偎，同时，他也刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录！
5月，宋一红平静地接受了笔者采访，她被数以万计的网友誉为“最坚强母亲”。宋一红说道：“对于兜宝的一生，我并没有遗憾。他哭着来到这个世界上，第一个看到的就是我的笑脸；他平静地离开这里时，最后看到的是我的泪眼。这个世界，他来过，也爱过……”
（责编/邓琳琳）
E-mail：dllabc@sina.com
兜宝这个不到6岁的孩子，在短暂的生命历程中，先后经过7次手术与32次化疗，并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下，他刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录。更重要的是，母子俩完成了一部绚若烟花的《生命日记》……
病患无情，每一丝空气充满苦涩
2010年4月8日，兜宝出生在浙江杭州的一个普通家庭，父母都在公交运输部门工作。因为母亲宋一红爱看动画片，尤其喜欢《麦兜故事》里的小猪“麦兜”，因此，她将儿子的小名取为“兜宝”，意喻他的身体像只小猪那样健硕。兜宝的降临，让这个小家庭一度充满了喜悦。
可是，在兜宝1岁时，宋一红发现他经常瞌睡，睡觉的时间也显得很长。好几次，他吃最喜欢的蛋羹时，总是呕吐不止，走起路来更是东摇西晃。宋一红觉得情况不妙，领着他来到医院检查。拿到确诊单的那一刻，宋一红看到上面写着：小脑下蚓部源发，髓母细胞瘤。医生告诉她：“髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤，预后不会获得满意的疗效。”宋一红觉得心跳仿佛都停止了。
和所有母亲一样，儿子的病患激发起她所有的潜能，对过去的日子，宋一红也有了不一样的观看角度。“宝宝健康的时候，我埋怨他不爱吃饭、不懂分享、不讲礼貌，不经意间让我丢了面子，让我又尴 尬又疲累。然而，当兜宝生病的时候，这一切都成了浮云。”宋一红不再买任何首饰与衣服，上淘宝买的看的都是孩子的用品。
2011年7月21日，宋一红带着兜宝来到上海的一家医院，结果与此前的诊断无异，宋一红得知：髓母细胞瘤是肿痛中最黑暗的章节，发病的机理至今没有明确。不过医生为兜宝量身制作了一套科学可行的方案，可以暂时缓解病情的发展。得知兜宝还有救，宋一红一片冰冷的心底，流入了一丝温暖。
第二天上午，在紧急治疗的当口，宋一红在微博上为儿子祈祷，并写下了第一篇“生命日记”，用以舒缓自己抑郁的心情，同时为熟睡中的儿子加油：“今天的水挂了850ml，幸好带了3片尿不湿，不然兜宝小朋友要尿裤子了。12点应该能结束战斗了。还在睡，梦到长城了吗？”
由于兜宝出现脱水并发烧，需要立即做外引流，原本以为1岁多的孩子是脆弱的，可是兜宝的表现让宋一红很惊讶：“兜宝开始退烧，并且要做腰穿，隔壁床10岁男孩的妈妈说自己的孩子每次做都要哭，兜宝说他不哭，我本想安慰那孩子就问兜宝腰穿不痛的是吧，不料兜宝太实诚回我一句：‘其实是痛的。’他眼神中的镇定，是我从未看到的。”
随着治疗的进行，宋一红看到了不愿见到的一幕幕，她的心里面，更是经历着万千的折磨。 “兜宝晚饭吃得不多没精神，8点就想睡，一直到现在中间就安稳睡了1个小时，疼痛难受，翻天覆地，他不哭喊就发出低吟的声音，鼻子一直在渗血。医生刚来看过，作为一个母亲，我的心都被撕开了……”
不过宋一红深知，在绝望中坚持，在艰难时坚强，在煎熬里坚韧，那是爱的坚信。“我给他喂水，他醒了拉着我的手说：‘妈妈我爱你，一直爱到月亮上。’”
一些看起来不起眼的小事，宋一红也信手拈来，不断地为自己加油打气。“今天治疗完成后，我带着兜宝去一家游乐场玩。以前他‘不会走’，门卫常常给他免单，今天不知为什么，门卫竟然将他当成正常的儿童对待，收取了他10元的门票。门卫说这孩子看起来好好的，不能免单了。旁边的我花了钱也高兴，如果真的与同龄的孩子一样，花再多的钱我也愿意……”
独力支撑，人生感情磨难重重
就在宋一红为兜宝的生命努力支撑之际，巨大的压力却让家庭出现了变故。丈夫看不到儿子治愈的希望，想放弃治疗，但是作为母亲，宋一红怎能同意？巨大的分歧之下，两人分居了。
人生步入最为黯淡的时期，她默默品尝着亲人背离的滋味。“我时常告诉自己，眼前只不过是一场噩梦，只要早些醒来就好了……”
宋一红很快打起了精神，在她看来，能与兜宝在一起，其它的一切都已无所谓了。“无论是平日还是病时，妈妈还是那个妈妈，宝宝还是那个宝宝，但是健康的时候，我们却会忽视宝宝有多爱我们，总觉得自己是在无私无畏地默默奉献；而宝宝重病的时候，一切的细节都拨云见日，妈妈宝宝之间最深的维系就浮现了出来。只要健康，就好；只要活着，就好；只要我们还在一起，就好。”
可丈夫的出走，让家庭经济雪上加霜，今后的治疗费用从哪来呢？宋一红一边坚持上班，一边想办法。幸运的是，她的上千条《生命日记》渐渐在网络上引起了关注，上万个素不相识的人在默默进行着这场爱心接力。每一天都有不同的网友鼓励，兜宝也变成了大家的兜宝。一位广东网友邮寄来中药汤方，一位美籍华裔在当地发动了上千个孩子为兜宝祈福……
更让宋一红意想不到的是，当她表示自己想带孩子到北京看病时，很多网友自发地帮她寻找合适的医生，还有一些网友则复印孩子的病历去找专家。2013年初，宋一红带着兜宝来到北京治疗。初期时，情况十分理想，每天治疗完毕后，“兜宝总是扒在病房的门边，朝着我轻轻地喊：‘妈妈，今天我舒服多了。’每到此时，我的心便快要幸福地融化！”
家庭遭遇变故，兜宝却能来到北京进行更好的治疗，宋一红由衷地感到幸运。“一路走来，发现所有的小概率事情都被兜宝遇上了。盘点如下：一是髓母细胞瘤发病率不足十万分之一，兜宝你不幸中了；二是为娘发微博释放情绪，却被那么多爱心人士关注，促成了你北上求医路，你是幸运的；三是兜宝曾经做过的外引流手术，1个月内感染的概率超过90%，幸运的是兜宝中了10%的小概率没感染。” 2014年4月，在一些热心网友与社会人士的帮忙下，兜宝上幼儿园的心愿完成了。可是现实问题残酷得令人心痛，虽然他如愿进入幼儿园，可病情总是不稳定，时不时地还需要继续进行小型化疗。接下来的几个月中，兜宝的病情迅速加重。人生的景色萧瑟满地，让宋一红开始了冷静反思。“我以为两年前的赌注下对了，往后的每一步我的选择都很正确，面对残忍的结局，原来我从一开始就错了，髓母细胞瘤的恶性我战胜不了它。”“最后一切只有靠兜宝自己了，至少目前和兜宝相同情况的国外病例还没有根治的先例。我希望有奇迹，但那只是支撑我走下去的信念。”
2015年下半年开始，癌细胞转移了。“去护士站看化疗的孩子1/3是髓母，兜宝依然是年龄最小的。这么多年了真心不容易啊，活一天赚一天。有时候我觉得自己真的冷血了，因为很少有事情可以触动我的泪点了，兜宝做腰穿我已经不让医生按住他了，自己上。”
生命日记，绚若烟花的生命曾经爱过
生命来到一个十字路口，宋一红对即将远行的兜宝充满了珍惜。“我开心时你跟着一起笑，我烦躁时你耐心忍受，我难过时你轻轻安慰我。不嫌弃，不厌恶，感谢你让我做你的妈妈。”“犹豫时你抬头望着我，快乐时你笑着告诉我，受伤时你哭着抱住我。不怀疑，不担心，感谢你让我做你的妈妈。”
而经过多年病痛的历练，兜宝也成了一个小小男子汉。最后一次检查中，“从诊室出来，兜宝就心事重重的样子，我只能安慰他，医生说一切都好的，不需要打针吃药。他说：‘吓死我了。’后来他吵着要去玩具反斗城，没力气玩，只是把所有的玩具都摸了一遍，像在告别。”
2015年11月初的一天，兜宝的状况出现了少见的平稳。“下午刚出门，居然接到他的电话：‘妈妈早点回来！’我说：‘乖乖，等妈妈。’他说：‘哦。’我说：‘亲一下。’他：‘么啊！’激动啊！我以为这辈子都不可能接到儿子的电话了。”
虽然看起来不错，宋一红却十分清楚，这种充满了阳光的日子，对兜宝而言已经为数不多了。果然，接下来的日子如她所预料。“2015年11月16日。兜宝情况不太好，气喘不过来，体温下不去，人有些烦躁。兜宝，我们再坚持一下好不好！”
果然，无论宋一红怎样努力，病魔还是紧紧地扼住了兜宝。“今天眼睛开始睁不开了，眼珠子上蒙了一层灰灰的膜，我再也看不见他亮亮的小眼睛了。”此时，复发的肿瘤已经到达兜宝的脑干，剧烈的头痛经常导致他昏迷。不止一次，宋一红轻轻地在儿子耳边说：“不要害怕，朝着最光亮的地方奔跑，不要回头，再也不会有病痛了。有一天妈妈一定会和你再相聚，妈妈答应你一定好好的。”
生命如同一列飞快的列车，转眼之间便接近终点。2016年1月7日7时55分，兜宝在妈妈怀里安安静静地离开了，连哼哼声也没有。脑瘤带给了兜宝残酷的病痛，幸好在弥留之际没有折磨他，最后的一夜，兜宝是在母亲的守护之下度过的。“兜宝去月亮了，一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你，爱你爱到月亮上！”
4年零6个月，宋一红一共写下了5586条“生命日记”，兜宝也用他年幼的生命，坚强地与死神搏斗了6个寒暑。绚若烟花的生命，兜宝先后经过7次手术与32次化疗，并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下，他为自己争取着每一丝的机会去看看这个世界，并始终与母亲互相依偎，同时，他也刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录！
5月，宋一红平静地接受了笔者采访，她被数以万计的网友誉为“最坚强母亲”。宋一红说道：“对于兜宝的一生，我并没有遗憾。他哭着来到这个世界上，第一个看到的就是我的笑脸；他平静地离开这里时，最后看到的是我的泪眼。这个世界，他来过，也爱过……”
（责编/邓琳琳）
E-mail：dllabc@sina.com