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【摘要】 目的 了解建立“地贫之家”对重型β地中海贫血患儿的住院费、住院天数及对护理工作满意度、就诊人数的影响。方法 建立“地贫之家”前,所有重型β地中海贫血患儿均按入院常规办理手续,按常规治疗和护理。建立“地贫之家”后,建立个人档案,提前预约输血、免收护理费、减免部分检查费等。在输血量、血液成分均相同的情况下,比较该患儿在成立“地贫之家”前后每次的住院费、住院天数、对护理工作的满意度;成立“地贫之家”前、后1年内就诊输血人数。结果在建立“地贫之家”前后,同一患儿每次的住院费、住院天数、对护理工作满意度经比较,均有显著性差异(P均<0.01),成立“地贫之家”后一年内就诊输血人数比成立“地贫之家”前同期增加30.48%。结论 建立“地贫之家”不仅能缩短住院天数,减轻家庭经济、心理负担,也能促进和提高患儿家属之间相互沟通与交流,提高患儿家属对护理工作的满意度,就诊输血人数增加,提高了社会效益。
【关键词】 地中海贫血;家庭;重型β地中海贫血;婴幼儿; 护理效果
文章编号:1003-1383(2010)04-0455-02 中图分类号:R 556.6+10.47 文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1003-1383.2010.04.041
广西百色地区是地中海贫血(简称地贫)高发区,数十年来该地区地贫的发病率仍居高不下[1]。近年来对重型β地贫的治疗有了进一步的研究[2,3],但由于受经济、医疗条件等诸多因素的影响,大多数重型β地贫患儿只能靠定期输血来维持生命,不仅增加了家庭经济、心理负担和社会负担,同时也影响家长的工作和生活习惯,严重影响了他们的生活质量。为了减轻重型β地贫患儿家长经济、心理负担及社会的负担,提高他们的生活质量,更能体现以人为本的现代护理理念,自2009年3月起我院儿内科建立了“地贫之家”,效果满意,现报道如下。
资料与方法
1.临床资料以2008年3月起一直在我院儿科治疗的重型β地贫患儿37例为观察对象,其中男20例,女17列,年龄3个月～14岁,平均3.46岁。
2.方法 以建立“地贫之家”的时间(2009年3月)为中点将患儿分两个阶段进行观察,2008年3月～2009年2月为建立“地贫之家”前,2009年3月～2010年2月为建立“地贫之家”后。选择的患儿在建立“地贫之家”前后其输血量、血液成分、护理常规等均相同,排除同时患有其他疾病等条件,比较该患儿在建立“地贫之家”前、后每次的住院费、住院天数、对护理工作满意度,同时统计并比较建立“地贫之家”前、后1年内就诊人数。
3.“地贫之家”工作方法 ①建立个人档案,到“地贫之家”输血的患儿,医生只写简易病历,除输血常规所需的实验室检查外,免除完整病历必须检查的项目;②提前1～2天预约输血;③固定一间病室,专门安排预约输血的患儿;④每个月组织召开家长座谈会一次,邀请专家介绍相关知识,让家长们相互鼓励、沟通、交流护理体会;组织热心人士为患儿献爱心;⑤减免部分检查费,免收护理费,入院当天出院者免收住院费。
4.评价方法 发放满意度调查表,调查内容包括三个方面:家长和患儿的一般情况,建立“地贫之家”前、后对护理工作满意情况。
5.统计学方法 所有资料经过SPSS软件进行分析,计数资料用χ2检验,计量资料以(-±s)表示,用t检验,P<0.05为有显著性差异。
结果
在建立“地贫之家”后患儿每次的住院费、住院天数均明显少于建立“地贫之家”前,两者比较有非常显著性差异(P<0.01)。见表1。建立“地贫之家”后对护理工作满意度也明显高于建立“地贫之家”前,两者比较有非常显著性差异(P<0.01)。见表2。经统计,建立“地贫之家”后1年内重型β地贫患儿就诊输血人数为433例,较建立“地贫之家”前1年内的就诊输血人数(301例)增加了30.48%。
讨论
地贫是一种或多种珠蛋白肽链合成受阻或完全抑制,导致血红蛋白成分组成异常而引起的溶血性贫血。在我国的广东、广西、云南、贵州等地区常见[4]。而重高量输血联合除铁剂是治疗重型β地贫的基本治疗措施,虽然造血干细胞移植是根治本病的唯一临床方法, 但这种治疗方法需要的技术高,医疗费也昂贵。我地区为老、少、边、山、穷地区,绝大部分患儿来自农村,很难有能力接受这种治疗方法。 因而许多家长只好选择输血联合除铁剂治疗来维持患儿生命。这种治疗方法患儿必须每2~4周到医院输血一次,不但给家长增加了经济和心理负担,而且也影响了家长的工作和生活习惯,严重影响他们的生活质量。我院结合本病的特点,在本地区建立首家“地贫之家”,设立多项优惠项目,使患儿真正享受惠民政策,同时也增加家长之间相互沟通、交流、相互学习的机会,树立战胜疾病的信心。本调查结果表明,患儿在建立“地贫之家”后,住院费、住院天数明显下降,对护理工作满意度明显提高,与建立“地贫之家”前比较,差异均有显著性(P<0.01),建立“地贫之家”后1年内的就诊输血人数也增加了30.48%。 说明建立“地贫之家”能有效降低患儿住院费用及缩短住院天数,即能减轻家庭经济、心理负担,也能减少影响家长的工作和生活习惯,提高他们的生活质量,同时提高患儿及家长对护理工作满意度,增加他们对医护人员的信任感,提升了社会效益,真正体现了以人为本的现代护理理念。
参考文献
[1]潘红飞,李 强,徐群清,等.百色市医务人员的遗传咨询态度与地中海贫血预防[J].右江民族医学院学报,2005,27(2):132-133.
[2]朱为国,封志纯,兰和魁,等.非血缘相关骨髓移植治疗重型地中海贫血的临床研究[J].中华儿科杂志.2005,43(8):599-602.
[3]吴学东,刘华颖,冯晓勤.动员后的同胞骨髓联合脐血混合移植治疗儿童重型β地中海贫血8例[J].中国组织工程研究与临床康复,2009,13(27):5221-5224.
[4]胡亚美,江载芳.诸福棠实用儿科学[M].北京:人民卫生出版社,2006:1763.
(收稿日期:2010-05-09 修回日期:2010-07-24)
(编辑:潘明志)
【关键词】 地中海贫血;家庭;重型β地中海贫血;婴幼儿; 护理效果
文章编号:1003-1383(2010)04-0455-02 中图分类号:R 556.6+10.47 文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1003-1383.2010.04.041
广西百色地区是地中海贫血(简称地贫)高发区,数十年来该地区地贫的发病率仍居高不下[1]。近年来对重型β地贫的治疗有了进一步的研究[2,3],但由于受经济、医疗条件等诸多因素的影响,大多数重型β地贫患儿只能靠定期输血来维持生命,不仅增加了家庭经济、心理负担和社会负担,同时也影响家长的工作和生活习惯,严重影响了他们的生活质量。为了减轻重型β地贫患儿家长经济、心理负担及社会的负担,提高他们的生活质量,更能体现以人为本的现代护理理念,自2009年3月起我院儿内科建立了“地贫之家”,效果满意,现报道如下。
资料与方法
1.临床资料以2008年3月起一直在我院儿科治疗的重型β地贫患儿37例为观察对象,其中男20例,女17列,年龄3个月～14岁,平均3.46岁。
2.方法 以建立“地贫之家”的时间(2009年3月)为中点将患儿分两个阶段进行观察,2008年3月～2009年2月为建立“地贫之家”前,2009年3月～2010年2月为建立“地贫之家”后。选择的患儿在建立“地贫之家”前后其输血量、血液成分、护理常规等均相同,排除同时患有其他疾病等条件,比较该患儿在建立“地贫之家”前、后每次的住院费、住院天数、对护理工作满意度,同时统计并比较建立“地贫之家”前、后1年内就诊人数。
3.“地贫之家”工作方法 ①建立个人档案,到“地贫之家”输血的患儿,医生只写简易病历,除输血常规所需的实验室检查外,免除完整病历必须检查的项目;②提前1～2天预约输血;③固定一间病室,专门安排预约输血的患儿;④每个月组织召开家长座谈会一次,邀请专家介绍相关知识,让家长们相互鼓励、沟通、交流护理体会;组织热心人士为患儿献爱心;⑤减免部分检查费,免收护理费,入院当天出院者免收住院费。
4.评价方法 发放满意度调查表,调查内容包括三个方面:家长和患儿的一般情况,建立“地贫之家”前、后对护理工作满意情况。
5.统计学方法 所有资料经过SPSS软件进行分析,计数资料用χ2检验,计量资料以(-±s)表示,用t检验,P<0.05为有显著性差异。
结果
在建立“地贫之家”后患儿每次的住院费、住院天数均明显少于建立“地贫之家”前,两者比较有非常显著性差异(P<0.01)。见表1。建立“地贫之家”后对护理工作满意度也明显高于建立“地贫之家”前,两者比较有非常显著性差异(P<0.01)。见表2。经统计,建立“地贫之家”后1年内重型β地贫患儿就诊输血人数为433例,较建立“地贫之家”前1年内的就诊输血人数(301例)增加了30.48%。
讨论
地贫是一种或多种珠蛋白肽链合成受阻或完全抑制,导致血红蛋白成分组成异常而引起的溶血性贫血。在我国的广东、广西、云南、贵州等地区常见[4]。而重高量输血联合除铁剂是治疗重型β地贫的基本治疗措施,虽然造血干细胞移植是根治本病的唯一临床方法, 但这种治疗方法需要的技术高,医疗费也昂贵。我地区为老、少、边、山、穷地区,绝大部分患儿来自农村,很难有能力接受这种治疗方法。 因而许多家长只好选择输血联合除铁剂治疗来维持患儿生命。这种治疗方法患儿必须每2~4周到医院输血一次,不但给家长增加了经济和心理负担,而且也影响了家长的工作和生活习惯,严重影响他们的生活质量。我院结合本病的特点,在本地区建立首家“地贫之家”,设立多项优惠项目,使患儿真正享受惠民政策,同时也增加家长之间相互沟通、交流、相互学习的机会,树立战胜疾病的信心。本调查结果表明,患儿在建立“地贫之家”后,住院费、住院天数明显下降,对护理工作满意度明显提高,与建立“地贫之家”前比较,差异均有显著性(P<0.01),建立“地贫之家”后1年内的就诊输血人数也增加了30.48%。 说明建立“地贫之家”能有效降低患儿住院费用及缩短住院天数,即能减轻家庭经济、心理负担,也能减少影响家长的工作和生活习惯,提高他们的生活质量,同时提高患儿及家长对护理工作满意度,增加他们对医护人员的信任感,提升了社会效益,真正体现了以人为本的现代护理理念。
参考文献
[1]潘红飞,李 强,徐群清,等.百色市医务人员的遗传咨询态度与地中海贫血预防[J].右江民族医学院学报,2005,27(2):132-133.
[2]朱为国,封志纯,兰和魁,等.非血缘相关骨髓移植治疗重型地中海贫血的临床研究[J].中华儿科杂志.2005,43(8):599-602.
[3]吴学东,刘华颖,冯晓勤.动员后的同胞骨髓联合脐血混合移植治疗儿童重型β地中海贫血8例[J].中国组织工程研究与临床康复,2009,13(27):5221-5224.
[4]胡亚美,江载芳.诸福棠实用儿科学[M].北京:人民卫生出版社,2006:1763.
(收稿日期:2010-05-09 修回日期:2010-07-24)
(编辑:潘明志)