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目的了解社区精神分裂症患者、照料者康复需求状况及其影响因素,为开展社区精神康复服务提供依据。方法(1)采用多阶段整群随机抽样,抽取上海市社区在册精神分裂症患者和照料者为调查对象,采用自制精神分裂症患者疾病状况调查表、精神分裂症患者康复需求调查问卷(无锡版)、精神分裂症患者照料者康复需要调查问卷(无锡版)为研究工具分别对患者和照料者的康复需求情况进行调查。(2)采用目的抽样,抽取16名参加了问卷调查且愿意接受访谈的照料者为研究对象,进行定性研究。结果(1)共回收社区精神分裂症患者问卷240份,有效问卷221份,有效应答率92.1%。社区精神分裂症患者康复需求总均分为3.27±0.95,因子得分由高到低前三的分别为:情绪管理、社会保障、治疗依从。以均分为界分为高需求组和低需求组进行分析发现,治疗依从需求与患者年龄(χ~2=9.85,P<0.05)、婚姻状态(χ~2=7.73,P<0.05)、照料者身份(χ~2=15.93,P<0.05)有关;总体康复需求与患者年龄(χ~2=17.81,P<0.05)、就业状态(χ~2=7.09,P<0.05)、照料者身份(χ~2=14.13,P<0.05)有关。logistic回归分析结果显示,影响患者总体康复需求的因素是年龄,其OR值是0.97(95%CI=0.95~0.99),即患者年龄小,其高康复需求的可能性大。(2)共回收照料者问卷290份,有效问卷276份,有效应答率95.2%。照料者康复总需求评分为3.34±1.08,因子分由高到低前三的分别为:家庭支持和减少歧视、照顾技巧、压力管理。以均分为界分为高需求组和低需求组进行分析发现,家庭支持与减少歧视需求与患者性别(χ~2=9.36,P<0.05)、照料者性别(χ~2=7.43,P<0.05)有关;logistic回归分析结果显示,影响照料者家庭支持与减少歧视需求的因素是照料者性别和患者性别,其OR值分别是0.50(95%CI=0.29~0.87),2.05(95%CI=1.15~3.65),即照顾男性患者、女性照料者高家庭支持和减少歧视需求的可能性更大。(3)照料者总体需求与患者总体康复需求呈显著负相关(r=0.23,P<0.01),即患者总体康复需求越高,照料者总体康需求越高。(4)采用主题分析的方法得到434个编码,从中提取出5个主题,分别为症状管理、照顾负担、压力和情绪管理、工作和歧视及原因。症状管理需求的形成原因主要为患者症状、缺乏医疗资源、难以管理患者;照顾负担的形成原因主要为经济负担、缺少家庭支持和劳累;压力和情绪管理需求的形成原因主要为照顾过程中产生的负面情绪和不愿与人倾诉;工作需求的形成原因主要为因照顾患者而影响照料者工作以及症状对患者工作的影响;歧视的形成原因主要为患者因生病而被歧视、照料者因家人生病而被歧视以及病耻感。结论社区精神分裂症患者及照料者存在多方面的康复需求,不同人口学特征的患者及照料者对具体康复需求内容及程度各有不同,应结合患者性别、年龄、照料者特征等因素提供康复服务。