目的描述消化系统肿瘤患者主要照顾者的负担感受现况并分析其影响因素,在此基础上,结合压力-应对理论,制定减轻主要照顾者负担的干预方案并验证其效果,为临床实践活动提供依据。方法本研究共分为两部分:第一部分,采用现况调查法。2016年1月~7月,便利选取住院的220对消化系统肿瘤患者及其主要照顾者为研究对象,采用《消化系统肿瘤患者主要照顾者负担调查问卷》,具体包括:患者及其主要照顾者一般资料调查表、患者功能状态评分表(百分制,共分10级)、患者住院焦虑抑郁量表(2个分量表,焦虑与抑郁各7个条目,采用里克特4级评分法,以9分为临界值)、照顾者社会支持评定量表(3个维度,10个条目)以及照顾者反应评估量表(5个维度,24个条目,采用里克特5级评分法)进行调查。第二部分,采用实验性研究法。以压力-评估-应对理论为指导,查阅相关文献,同时结合第一部分的结果制定干预方案。筛选第一部分研究对象中主要照顾者60例,随机分为干预组和对照组,各30例。采用电话干预为主,网络支持为辅的干预形式进行干预研究。分别于患者出院后6周和出院后18周进行效果评价,采用照顾者反应评估量表和SF-12v2生活质量量表(8个方面,12个条目,采用里克特5级评分法)评价照顾者的负担和生活质量的变化。采用Epidate3.1录入数据,采用SPSS19.0对数据进行描述性分析、方差分析、相关分析、χ~2检验、Mann-Whitney U检验、多元逐步回归分析、多元方差分析以及重复测量方差分析等。结果第一部分现况调查结果:(1)患者的一般资料:共调查220例消化系统肿瘤患者,其中肝癌55例,结直肠癌66例,胃癌39例,食管癌39例,胰腺癌11例;男性居多(157例,占74.8%);年龄在24~83岁之间,平均年龄为57.32±13.22岁;付费方式以医疗保险为主(202例,占96.2%),身体功能状态评分均分为70±11.82分。(2)主要照顾者的一般资料:女性较多(124例,占59.0%);中年人为主(93例,占44.3%),平均年龄为46.70±13.04岁;与患者关系为配偶者居多(119例,占56.7%);农村人居多(110例,占52.4%);低学历者居多(小学及以下者占31.0%);家庭月收入5000以下者占47.6%。(3)患者的焦虑、抑郁情况:焦虑平均得分为8.39±3.98分,有43例(20.5%)患者存在焦虑情绪;抑郁平均得分为7.40±4.30分,有47例(22.4%)患者存在抑郁情绪。(4)主要照顾者的社会支持情况:总分为38.51±6.05分,处于中等水平。(5)主要照顾者的负担感受现状:消极感受总均分为13.89±1.12分,其中时间安排受打扰维度均分为4.16±0.57分,经济问题维度均分为3.70±0.78分,健康问题维度均分为3.07±0.62分,家庭支持缺乏维度均分为2.72±0.69分;积极感受即自尊维度均分为3.92±0.44分。(6)患者的焦虑、抑郁情绪与负担各维度的相关性:焦虑情绪与时间安排受打扰维度、自尊维度呈正相关(r=0.386,0.157,P<0.05),与家庭支持缺乏维度呈负相关(r=-0.233,P<0.05);抑郁情绪与时间安排受打扰维度呈正相关(r=0.325,P<0.05),与家庭支持缺乏维度呈负相关(r=-0.251,P<0.05)。(7)照顾者的社会支持与负担各维度的相关性:与自尊维度呈正相关(r=0.347,P<0.01),与经济问题维度、家庭支持缺乏维度呈负相关(r=-0.309,-0.181,P<0.01)。(8)单因素分析结果显示:与负担相关的因素有患者是否知情、有无疼痛、肿瘤类型、目前治疗方式以及KPS评分,照顾者的不同性别、年龄、与患者关系、文化程度、婚姻状况、工作情况、家庭月收入、照顾类型、照顾时间、每天用时等。(9)各维度分别进行多元逐步回归分析结果显示,照顾者的社会支持、与患者关系以及患者身体功能状态评分可以预测照顾者经济问题;患者的焦虑情绪、肿瘤类型和照顾者每天用时、家庭月收入、与患者关系可预测照顾者时间安排受打扰问题;患者的年龄、肿瘤类型以及照顾者的每天用时可预测照顾者健康问题;患者的抑郁情绪、照顾者的婚姻状况、家庭月收入、照顾时间以及社会支持水平可预测照顾者家庭支持缺乏问题;照顾者婚姻状况、社会支持以及家庭月收入可预测照顾者自尊感受。第二部分干预研究结果:(1)对照顾者负担的影响:患者出院后6周干预组时间安排受打扰维度、家庭支持缺乏维度均分明显低于对照组,自尊维度均分明显高于对照组(P<0.05);出院后18周干预组消极感受方面的四个维度均分明显低于对照组,自尊维度均分明显高于对照组(P<0.05);重复测量方差分析结果显示,时间安排受打扰维度、家庭支持缺乏维度和自尊维度得分的干预主效应和时间主效应均显著(P<0.05);5个维度均存在交互作用(P<0.05)。(2)对照顾者生活质量的影响:患者出院后6周和出院后18周干预组的心理总评分均高于对照组(P<0.05),生理总评分差异均无统计学意义(P>0.05);重复测量方差分析结果显示,心理总评分均分的干预主效应和时间主效应、交互作用均显著(P<0.05);而生理总评分仅存在交互作用,干预主效应和时间主效应不显著(P>0.05)。结论消化系统肿瘤患者的主要照顾者普遍存在负担感受,既有消极感受,也有积极感受。负担感受受到众多因素的影响,其中可干预预测因子有照顾者的社会支持水平、照顾每天用时、患者的焦虑抑郁情绪以及患者的身体功能状态。采用电话干预为主,网络支持为辅的干预形式进行的干预能够减轻照顾者的消极负担感受,提高自尊感受,并能改善照顾者的心理健康相关生活质量。