目的本研究包括两部分:一是,通过自编需求调查问卷和量表对白血病患儿照顾者实施调查,了解白血病患儿及家庭的状况和需求;二是,运用患儿舒缓疗护方案对白血病患儿及家庭进行个案干预研究,缓解白血病患儿及家庭的心理社会等压力,满足其需求。方法1.调查研究:首先,对白血病患儿及家庭的需求、舒缓疗护等文献进行回顾梳理;其次,研究者在血液科对白血病患儿的生活就医环境进行参与式观察,对照顾者和医护人员进行半结构式访谈,了解患儿及家庭的实际需求,完善《白血病患儿及家庭一般状况和需求调查问卷》;最后配套《家庭坚韧性量表》、《父母应对方式问卷》和《正性负性情绪量表》实施调查。2.干预研究:首先,参考《儿童舒缓治疗实务手册》和《非洲儿童舒缓疗护》,整理出白血病患儿及家庭舒缓疗护干预方案;其次,采用舒缓疗护干预范本对白血病患儿及家庭进行个案干预研究。结果1.调查研究:(1)患儿的性别、年龄和化疗阶段在患儿放下恐惧心态积极配合治疗需求上均有统计学意义(x~2=21.46,p<0.01;x~2=27.60,p<0.01;x~2=26.89,p<0.01);患儿的年龄在学习如何与孩子进行沟通需求上有统计学意义(x~2=23.67,p<0.05)。(2)白血病患儿照顾者采用频率最高的应对方式均为CHIP-1;多采用的10项应对方式中,大多数来自CHIP-1量表;家庭坚韧性量表中,责任得分高于控制和挑战;正性情绪得分为3.28±0.84,负性情绪得分为2.51±0.80。(3)父母应对方式、家庭坚韧性和负性情绪在照顾者性别上有统计学意义(p<0.01,p<0.05);父母应对方式均分及CHIP-1量表得分、家庭坚韧性的均分及维度分和正负性情绪得分在照顾者年龄上有统计学意义(p<0.01);父母应对方式、家庭坚韧性和正负性情绪在家庭所在地、照顾者文化程度、医疗保险状况、患儿性别、患儿年龄、化疗阶段上有统计学意义(p<0.01,p<0.05;p<0.01,p<0.05;p<0.01;p<0.01,p<0.05;p<0.01;p<0.01)。(4)家庭坚韧性及各维度,父母应对方式、CHIP-1,CHIP-2,正性情绪两两之间为正相关(p<0.01);负性情绪与家庭坚韧性及各维度,父母应对方式,正性情绪之间为负相关(p<0.01);CHIP-3与父母应对方式,CHIP-1,CHIP-2之间为正相关(p<0.01,p<0.05)。(5)患儿年龄、CHIP-1、CHIP-2、正性情绪、负性情绪进入回归方程且差异有统计学意义(标准化β=0.112,p<0.05;标准化β=0.444,p<0.01;标准化β=0.148,p<0.05;标准化β=0.192,p<0.05;标准化β=-0.199,p<0.05)。患儿年龄、CHIP-1、CHIP-2和正性情绪为患儿家庭坚韧性的正向预测因素,负性情绪为负向预测因素。2.干预研究:(1)个案干预后和延时后测与干预前相比较,患儿父母的负性情绪有所降低;父母应对方式、家庭坚韧性以及各自的维度分数均有所提高。患儿父母都是干预后的负性情绪最低;CHIP-1、CHIP-2、CHIP-3、责任、正性情绪都有所提高。(2)患儿对医疗的恐惧有所降低、性格有所改善;患儿母亲生理、心理压力得到缓解;患儿父亲心理压力得到了缓解,改善了夫妻关系;女儿的生理、心理状况和姐弟关系得到改善。结论(1)白血病患儿和家庭有共同需求,但在患儿性别、年龄、化疗阶段等方面具有差异性。(2)白血病患儿照顾者的家庭坚韧性、父母应对方式和正负性情绪处于中等水平,且在不同性别、年龄、家庭居住地、文化程度、医疗保险状况等方面明显不同。(3)患儿年龄、正性情绪、CHIP-1和CHIP-2可正向预测患儿的家庭坚韧性,负性情绪可负向预测患儿的家庭坚韧性。(4)舒缓疗护个案干预对白血病患儿及家庭状况的改善有一定的作用,干预效果良好。