中青年晚期癌症患者生存痛苦的质性研究

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目的:1.澄清癌症患者生存痛苦的概念。2.了解中青年晚期癌症患者生存痛苦的体验。3.从家庭照顾者视角了解中青年晚期癌症患者生存痛苦的表现形式。方法:1.采用Walker和Avant概念分析方法对癌症患者生存痛苦的概念进行分析与澄清。2.采用现象学研究方法,通过目的抽样选取福建省某宁养院的18位中青年晚期癌症患者,进行半结构式深入访谈,对访谈资料进行转录后,采用Colaizzi分析方法对资料进行整理和分析,提取主题。3.运用描述性质性研究方法,通过目的性抽样选取20位中青年晚期癌症患者的家庭照顾者进行半结构式访谈,采用质性内容分析法进行主题提取。结果:1.癌症患者生存痛苦包含四个属性:无意义、丧失自主权、丧失尊严和绝望。生存痛苦的前因为疼痛、严重心理疾病、自我感受负担;后果包括生活质量降低、消极情绪、失志甚至过早结束生命。2.中青年晚期癌症患者生存痛苦的真实体验共提取五个主题:(1)拖累家人,(2)生命无意义感,(3)无望感,(4)孤独无助感,(5)无能为力感。3.家庭照顾者对中青年晚期癌症患者生存痛苦的认知,经分析后形成以下六个主题:(1)躯体痛苦,(2)丧失自主权,(3)自觉拖累家人,(4)疏离感,(5)自尊心低下,(6)人生遗憾。结论:1.癌症患者生存痛苦的主要表现为无意义、丧失自主权、丧失尊严和绝望。癌症患者生存痛苦的概念分析深入解析了生存痛苦的属性、前因与后果,为临床护理干预提供理论框架。2.中青年晚期癌症患者及家庭照顾者均认为拖累家人令患者感到生存痛苦。从患者的视角,无望感、生命无意义感、无能无力感、孤独无助感也是生存痛苦的表现。从家庭照顾者的视角,家庭照顾者更加强调躯体痛苦,他们认为患者遭受躯体上的痛苦是生存痛苦的重要表现。本研究从患者和家庭照顾者的视角,描述了我国中青年晚期癌症患者生存痛苦的体验,揭示他们对生存痛苦的认识,为临床护理人员提供了生存痛苦的直观印象,帮助其理解生存痛苦的内涵,为临床实践提供指导。
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