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目前在国内对癌症病人的疾病行为(illness behavior)和疾病认知方面的研究非常之少,这一方面是因为国内的医学社会学研究本来就很少,最多也是集中在艾滋病、医患关系方面。另一方面也是原因,除非亲身经历,包括研究者自身在内,人们鲜少有机会接触这种致命的慢性病(chronic illness)。公众对癌症印象停留在媒体和宣传的层次。本研究要做的,就是揭示媒体背后,癌症病人的日常生活形态。
笔者从2007年冬天开始构思整个研究、搜集文献资料,在接下来近一年的时间里,对中国东部一个中等城市癌症康复学校的17名中年女性术后乳癌病人进行了深入访谈、闲聊和参与观察,在访谈中注意搜集疾病的叙事(illnessnarrative)。本研究有两个研究目的。其一是致力于批判一种20世纪90年代后开始形成的“抗癌”隐喻(anti-cancer metaphor)。由于媒体、医疗机构构建的公共话语机制,癌症病人被赋予一种整体的“抗癌”形象。然而,通过探寻访谈对象从发病到手术、术后治疗、养病和服药的完整的疾病行为过程,关注病人是如何和慢性病共同生活并如何认知自己的疾病的,笔者发现,这些癌症病人的故事完全颠覆了“抗癌”隐喻。癌症病人并不是像大众媒体展示的那样,是“坚强抗癌”、有病就医、至死不渝的个体,不是说得了癌症,就立即主动去求医问药,然后相信医生的专家身份和知识,相信一切现代化医学手段,经过种种病痛的磨难后,又获得了“重生”那种刻板的疾病行为模式。她们有自己的生活方式、家庭、责任、身份和私欲,完全不是那么简化和刻板的形象。
同时,笔者认为,“抗癌”隐喻刚好符合帕森斯提出“病人角色”(sick role)概念,这引出了本研究的第二个研究目的。通过追溯自帕森斯时代以来,关于病人行为模式和医患互动模式的研究,并联系本研究的案例,笔者发现,公众对癌症病人的刻板印象和医学社会学早期帕森斯对病人角色的论述相切合,这是结构功能主义在医学社会学的映射。随着20世纪60年代身体哲学的兴盛、慢性病的崛起,以及风险社会、不确定性、消费社会、信息社会、流行病学的理论转向,病人角色概念受到强烈批判,20世纪末流行的是基于消费主义和个人主义的医患角色模型,比如Concordance计划和共享型医患关系模型。然而,本研究的事实说明,病人在医疗实践中既不是病人角色的模范承担者,也不是真正强势的明智的消费者形象,而是根据自己的经济社会地位、家庭结构、个人生活经历的不同而呈现出复杂的景象。一方面病人尊重医生的权威,不过她们会抱怨医生的种种;她们会按照医生的建议用药,尽管知道药物有很大的副作用,但是她们仍然要通过咨询更高级的专家来给自己的“停药”行为提供合法性;她们有人笃信中药的力量;她们多数情况下都不遵医嘱,拖延就医时间。她们对病因的理解,除了生物医学的原因外,更多的是追溯自己的生活事件,回溯自己的过去来找原因。她们用各种办法,包括迷信和“命运”、“运气”来包容自己得病的风险和不确定性。所以大众媒体上的癌症病人形象,也停留于治病救人、积极抗癌的层面。然而,生活是过于复杂的。因此,本研究在理论上的结论在于,不管是sickrole/compliance/paternalism,还是Concordance,都接近一种理想型,不是实践当中的复杂程度所能比拟的。因为病人会对外在于个体的制度化的医疗惯例进行个体化,这些公同体的价值观会被走样、变形、过滤和同化,最后形成自己的个体化之后的认知。