目的针对阿尔茨海默病的经济负担展开研究调查,分别从直接经济负担、间接经济负担、无形经济负担三个方面,构建模型进行阿尔茨海默病的全经济负担研究。同时基于丰富的质性研究,通过对171名阿尔茨海默病长期照料者的访谈,梳理共计61.2万字的访谈录音及访谈记录,整理阿尔茨海默病照料者的无形经济负担理论结构。构建阿尔茨海默疾病经济负担多元职责框架,根据测算结果与照料者的需求分析界定国家、家庭、市场的职责,从而为减轻阿尔茨海默病患者家庭的疾病经济负担以及相关疾病的多元主体承担职责提供参考与决策支持。方法主要采用问卷调查、深入访谈、“Zarit Caregiver Burden Scale”照料者心理负担量表调查以及扎根理论分析法等。通过自行设计的疾病经济负担调查问卷对阿尔茨海默病的直接、间接、无形经济负担进行调查,并根据阿尔茨海默病患者的特点纳入对走失负担的相关研究,同时对纳入研究的调查对象通过拟定半结构访谈提纲,采取电话访谈、面对面访谈对照料者进行调查,深入研究分析照料者的无形经济负担并使用国际通用的“Zarit Caregiver Burden Scale”量表对照料者心理负担进行研究。将访谈录音整理成文字资料,使用MAXqda软件对收集的资料进行编码分析,使用定性研究的扎根理论将编码整合归类形成理论结构框架。通过课题搭建的专家咨询平台,对阿尔茨海默病防治相关领域专家进行问卷调查,研究适合阿尔茨海默病患者的照料模式,积极采纳专家的合理意见。运用Microsoft office excel和SPSS22.0对经济负担资料进行集中和离散趋势的统计描述,对异常数据进行处理,保证各项分析结果的科学、准确、有效。同时运用多元线性回归分析,尝试构建社会特征因素与阿尔茨海默病经济负担及照料者心理负担的数学模型。结果被调查患者最近一年的总疾病经济负担均值为214969.82元,其中直接经济负担均值50459.78元,占总疾病经济负担的23.47%;间接经济负担均值41380.29元,占总疾病经济负担的19.25%;无形经济负担均值为123129.75元,占总疾病经济负担的57.28%。进行多元逐步回归分析,可以得知:照料者月收入、病情级别、患者职业类别、照料者是否已退休、患者走失次数、照料者与患者的关系、照料者年龄段,以上为阿尔茨海默疾病经济负担的七大影响因素。在阿尔茨海默病走失相关研究中发现,阿尔茨海默病是60岁及以上的老年人群中走失为最主要的原因,阿尔茨海默病老人占老年人群比重高达29.65%。通过计算预计我国由于阿尔茨海默病患者走失对家庭所可能造成的年间接经济负担影响为4564.45元,但这能够估算的有效找寻人数仅仅是家庭找寻人数,而从已被找到回家的564名老人的统计结果中可以看到,通过家属及亲友自己找到101人,仅占比为17.91%,能够自行回家的仅占比4.61%,除患者走失后家人的寻找外还涉及大量其它的人力,数据显示近77.48%的走失老人需要通过好心人帮助、警方帮助等等外界帮助才能够最终回家。由此可见,阿尔茨海默病患者走失给全社会带来的间接经济负担远远高于目前的预测值,同时由于阿尔茨海默病患者走失还会给家庭带来沉重的精神心理负担,所引起的无形经济负担难以估量。围绕“照料者无形经济负担”这个研究问题,对照料者的无形经济负担进行整合编码分析后,通过逐级提炼归纳出不同的亚类属,再进一步整合分析最终得出“自然属性负担、社会属性负担”共2个类属,以及“生理负担、心理负担、社会参与负担、人际关系负担、社会交往负担”五个1级亚类属,最终构成了照料者无形经济负担的理论结构框架图。对照料者心理负担的相关研究结果显示,11.11%的照料者处于严重负担状态;54.39%的照料者处于中度至重度负担状态;26.90%的照料者处于轻度至中度负担状态;7.60%的照料者处于很少或没有负担状态。从性别上来看女性照料负担平均得分44.75分,高于男性44.45分。进行逐步线性回归分析发现:患者走失情况,照料者目前个人月收入,是对照料负担得分最大的影响因素,其中患者走失情况为正相关,照料者目前个人月收入为负相关。本研究构建了阿尔茨海默疾病经济负担多元职责框架,界定了政府的直接职责和间接职责,家庭的养老经济保障职责、基本生活照料职责和精神情感慰藉职责,市场的补足职责和补差职责。从而为降低阿尔茨海默病患者及照料者的疾病经济负担提供了理论框架。结论阿尔茨海默病照料者承受的年疾病经济负担约214969.82元,其中直接经济负担占比23.47%,间接经济负担占比19.25%,无形经济负担占比57.28%,照料者承受着巨大的疾病经济负担。不可忽视阿尔茨海默病患者走失所引发的疾病经济负担,阿尔茨海默病患者走失不仅会对家庭造成一定的间接经济负担,也会导致沉重的精神心理负担。通过对照料者无形经济负担的深入定性分析,本研究发现对照料者身心多个维度都造成了严重影响,包括生理负担、心理负担、社会参与负担、人际关系负担、社会交往负担,65.50%的照料者ZBI心理负担量表得分在中度及以上。在阿尔茨海默病疾病经济负担多元承担理论构建中,目前阿尔茨海默疾病经济负担的承担主体主要还是患者家庭,但是家庭的能力和职责是有限的,阿尔茨海默病的疾病经济负担承担主体离不开国家、家庭、市场,三方都应承担相应的职责。在当前深度老龄化背景下,人口出生率的降低等都极大的减弱了家庭所能提供的养老功能,企图单纯地通过家庭来解决养老问题难以为继,多元化承担体系才会让资源的利用更高效。家庭在养老模式中承担的职责是有限的,承认家庭职责的有限性,防止政府缺位与越位的产生,有效发挥市场机制进行补足补差,明确多元主体的职责范围,逐步减轻阿尔茨海默病患者家庭的疾病经济负担,从而让家庭在对于阿尔茨海默病患者的照料过程中发挥其不可替代的精神情感慰藉职责。在阿尔茨海默疾病经济负担的多元承担主体国家、家庭、市场之间找到合理的职责划分,从而确定各方所应当承担的职责。