目的:本研究旨在通过实测验证“晚期癌症患者家属需求调查表(CNQ-PAC)”应用于晚期肝癌患者的主要照顾者需求调查中的科学性和可行性,并在此基础上进行晚期肝癌患者主要照顾者需求现状调查,了解其需求的满足情况,分析影响需求的因素,为后期干预提供理论基础。方法:1采用方便抽样法选取2013年8月~2014年1月西安市某三甲医院消化科收住院的晚期肝癌患者的主要照顾者为研究对象,采用自行设计的一般资料调查表、CNQ-PAC对200例照顾者进行实测,验证CNQ-PAC的信度和效度。2选取西安市某三甲医院消化科2014年2月~10月收住院的晚期肝癌患者和其照顾者各220例,应用自编的一般资料调查表、患者身体功能状态评分表(KPS)、中文版安德森症状测评量表(MDASI-C)、原发性肝癌特异性症状模块(TSM-PLC)、医院焦虑抑郁量表(HADS)、经前期验证的CNQ-PAC进行现况问卷调查。3采用Epidata 3.0建立数据库,SPSS17.0分析数据,分析方法主要有描述性分析、信效度评价、单因素分析、多因素分析、探索性因子分析。结果:1实测验证CNQ-PAC具有可靠的信度和效度,可应用于晚期肝癌患者的主要照顾者需求的调查。本研究结果显示CNQ-PAC Cronbach’sα总的系数为0.93,各维度系数分别为0.91、0.84、0.82、0.79、0.82、0.89、0.93。总的重测信度为0.91,各维度的重测信度为0.93、0.68、0.85、0.73、0.64、0.90、0.86。总量表的分半信度为0.70,各维度的分半信度分别为0.87、0.63、0.80、0.74、0.79、0.77、0.91,与原量表信度高度一致;各条目与总分之间相关系数在0.336-0.704之间,与原量表效度基本一致。KMO=0.857,提取出7个公因子,代表7个需求维度,每个维度中所包含的条目与原量表基本相同,7个公因子累计方差贡献率为69.413%。2晚期肝癌患者主要照顾者需求现状2.1晚期肝癌患者主要照顾者需求介于“一般需要”和“比较需要”之间,总均分为3.65±0.73分。2.2晚期肝癌患者主要照顾者需求7个维度中,排前三位的为疾病知识需求、医护相关行为需求、患者症状控制需求,得分分别为4.53±0.78分、4.43±0.64分、3.88±1.18分,排名最后一位的是丧葬支持需求,得分为2.94±1.12分。其中,男性照顾者对疾病知识的需求显著高于女性照顾者;年龄大于等于66岁的照顾者对患者症状控制需求最高;文化程度为初中或以下的照顾者对丧葬支持的需求最高;职业为下岗的照顾者对医护相关行为的需求高于有工作的照顾者;既往无照顾经历的照顾者其总需求、心理支持需求和症状控制需求显著低于有照顾过类似患者的经历的照顾者;未与患者同住的照顾者对心理支持的需求明显低于与患者同住者。KPS≤40分患者的照顾者,对疾病知识和医护相关行为的需求显著低于KPS≥80分患者的照顾者。2.3晚期肝癌患者主要照顾者的36个需求条目中,需求未满足率高达90%以上的有12个条目。以“需要医护人员有处理此类疾病的经验”此条目的需求未满足率最高,达97.3%、以“需要有参与尸体料理的机会”此条目的需求未满足率最低,为42.2%。3晚期肝癌患者主要照顾者需求的影响因素3.1单因素分析3.1.1照顾者自身特征对主要照顾者需求的影响是否有照顾经历影响其总需求、患者症状控制需求和患者心理支持需求;照顾者的性别影响其疾病知识需求;年龄影响其症状控制需求;教育程度影响其丧葬支持需求;就业状况影响其医护相关行为需求;是否与患者同住影响其心理支持需求(P<0.05)。3.1.2患者特征对主要照顾者需求的影响患者的KPS得分影响照顾者的疾病知识需求和医护相关行为需求;患者的焦虑影响照顾者的疾病知识需求;患者的抑郁影响照顾者的心理支持需求;患者安德森症状事件发生数目影响照顾者的症状控制和心理支持需求;肝癌特异性症状事件发生数目影响照顾者疾病知识、医护相关行为、症状控制、心理支持、临终关怀知识和总需求;患者的安德森症状事件总分和肝癌特异性症状事件总分均影响照顾者的症状控制需求(P<0.05)。且患者症状事件得分越高,其照顾者对症状控制的需求越多。照顾者需求随着患者症状事件发生数目的增加而增多(P<0.05)。3.2多因素分析多元逐步回归结果显示照顾者照顾经历、照顾者是否与患者同住、患者KPS评分、患者焦虑、患者肝癌特异性症状数目、患者肝癌特异性症状事件总分是影响主要照顾者需求的重要因素。结论:1基于200例晚期肝癌患者主要照顾者需求,实测验证了CNQ-PAC具有较好的科学性,可应用于晚期肝癌患者的主要照顾者需求的调查。2晚期肝癌患者主要照顾者需求介于“一般需要”和“比较需要”之间。照顾者对疾病知识、医护相关行为、患者症状控制的需求强烈。三分之一的条目需求未满足率高达90%以上。3不同特征的照顾者需求之间有差异。4影响主要照顾者需求的因素来自患者和照顾者两方面。患者KPS评分和焦虑得分越高,其照顾者需求越大;患者症状事件水平越重,照顾者对症状控制的需求越高。5干预建议:倡导临床医护人员将肝癌患者和其照顾者均作为我们的服务对象,在住院和延续护理中,加强对照顾者进行相关知识的培训;根据患者焦虑程度不同为其照顾者制定个体化心理支持方案,有效调节照顾者自身情绪;同时加强对患者症状事件的干预、积极开展症状管理,帮助照顾者满足相关需求,提高其对患者的照顾能力,进而提高晚期肝癌患者及其照顾者的生活质量。