孤独症谱系障碍儿童父母希望研究及希望干预方案构建

来源 :福建医科大学 | 被引量 : 0次 | 上传用户:huanghui0123
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目的:1.调查孤独症谱系障碍儿童父母希望水平,比较其与正常生长发育儿童父母希望水平的差异。2.探讨孤独症谱系障碍儿童父母希望水平对应对方式、亲职压力、生活质量的作用,分析患儿父母希望水平的影响因素。3.剖析孤独症谱系障碍儿童母亲希望体验。4.构建孤独症谱系障碍儿童父母希望干预方案。方法:1.采用横断面研究设计。通过便利抽样法,选取2020年1月1日至2020年3月1日就诊于福建省某三级儿童专科医院儿童保健科孤独症谱系障碍儿童的父母及同性别、年龄的健康体检儿童的父母各147名。应用成人特质希望量表及自制的一般资料调查表对两组儿童父母进行问卷调查。使用SPSS 22.0建立数据库,运用描述性分析、t检验、卡方检验对数据进行分析比较。2.采用横断面研究设计。通过便利抽样法,选取2020年3月2日至2020年8月1日就诊于福建省三所三级专科医院儿童保健科、儿童心理科的孤独症谱系障碍儿童的父母270名,应用自制的一般资料调查表、成人特质希望量表、简易应对方式量表、亲职压力量表、世界卫生组织生活质量简表、儿童孤独症评估量表进行问卷调查。采用Pearson相关性分析探讨各变量间的相关性,使用Process 3.3程序构建变量间的路径模型。采用描述性分析、t检验、单因素方差分析、多元线性回归分析探讨患儿父母希望水平的影响因素。3.采用描述性质性研究,采用目的抽样法选取15位孤独症谱系障碍儿童的母亲进行有关希望体验的半结构化访谈,运用内容分析法对文本资料进行整理、编码、归纳并提炼主题。4.基于量性调查及质性研究结果,结合理论及文献分析,初步构建孤独症谱系障碍儿童父母希望干预方案;通过小组讨论及德尔菲法对方案进行修订。结果:1.147名孤独症谱系障碍儿童父母希望水平平均得分为(22.56±3.61)分,动力思维平均得分为(10.90±2.01)分,路径思维平均得分为(11.66±1.97)分,均显著低于正常生长发育儿童父母(均P<0.01);83.68%的孤独症谱系障碍儿童父母希望水平处于中等偏下。2.孤独症谱系障碍儿童父母的希望水平与其积极应对方式、生活质量显著正相关,与亲职压力、消极应对方式显著负相关(r=-0.18~0.55,P<0.01);希望水平可显著预测孤独症谱系障碍儿童父母的应对方式、亲职压力及生活质量;还可通过四条路径间接影响患儿父母的生活质量:积极应对方式或亲职压力的独立中介作用;积极应对方式与亲职压力或消极应对方式与亲职压力的链式中介作用,各路径bootstrap 95%置信区间分别为[0.08,0.21]、[0.01,0.09]、[0.02,0.06]、[0.01,0.04],中介效应显著,占总效应的43.38%。多元线性回归分析结果显示,父母与患儿关系、夫妻关系、应对方式、亲职压力、生活质量的社会关系及环境领域,患儿伴随自伤、患儿确诊年龄与当前年龄间隔时间是孤独症谱系障碍儿童父母希望水平的主要影响因素,解释总体变异的32.9%(均P<0.05)。3.质性研究获得四个主题:希望的理解、希望的来源、希望的作用、阻碍希望感知的因素。4.基于以上四部分研究结果,结合理论与文献分析,经小组讨论及两轮德尔菲函询,构建了包含5干预模块、16个干预主题、63项干预措施的孤独症谱系障碍儿童父母希望干预方案,并确定了干预团队组成、分工、培训及干预形式。德尔菲函询专家积极系数为100%,专家权威系数为0.70~1.00,群体权威系数为0.91,各条目重要性或合理性评价的均数为4.30~5.00,变异系数为0.00~0.16。结论:1.孤独症谱系障碍儿童父母的希望水平处于中等偏下。临床护理实践过程中,应重点关注孤独症儿童父母的希望水平,探讨影响患儿父母希望水平的相关因素,为建立有效的临床护理干预措施提供参考依据。2.希望水平可作为孤独症谱系障碍儿童父母身心调适干预的关键点,对促进患儿父母积极应对困难与挑战,降低亲职压力,改善生活质量具有重要意义。临床护理实践中应重点关注伴有自伤、确诊时间长的患儿父母希望水平,可通过改善患儿父母夫妻关系及生活质量,降低亲职压力,加强应对能力以提高其希望水平。3.希望是孤独症谱系障碍儿童母亲坚持孤独症干预的动力,能加强患儿母亲应对困难的力量,使其改变心态,接纳事实;可从内在信念引导、心态建设、正面信息支持、积极语言鼓励、加强家庭支持、改善患儿症状、孤独症教育培训等方面强化患儿母亲希望体验,提升其希望水平。4.本研究构建的孤独症谱系障碍儿童父母希望干预方案具有科学性、重要性、共性及个性化特点,对提升孤独症谱系障碍儿童父母希望水平,强化患儿父母希望体验,提高患儿父母应对能力,改善其负性情绪,降低亲职压力,提高生活质量具有重要意义。
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