目的了解肝癌病房家属陪护现状及病房陪护指导现状,分析其影响因素,并探讨家属陪护对肝癌住院患者生存质量的影响,为医护人员对陪护家属精确指导、充分发挥家庭-社会支持作用、促进患者生存质量的提高提供参考依据。方法本研究为横断面调查、相关性研究,采用便利抽样法进行问卷调查。研究工具有生存质量量表及自行设计的3类家属陪护现状调查问卷(分别是患者卷、家属卷、医护卷)。首先,采用自行设计的家属陪护调查问卷,选择2015年9月至2017年1月在广西医科大学附属肿瘤医院肝胆外科两个病区的137例肝癌住院患者、189位陪护家属、70位病房医护人员进行家属陪护现状调查。其中,通过患者卷及家属卷了解家属陪护需求、陪护认知与行为、陪护效果及陪护指导需求等陪护细节,通过医护卷了解医生和护士对家属陪护的看法和评价及其陪护指导情况等。在此基础上,选择2015年9月至2016年6月101位陪护家属一一对应的101例肝癌住院患者,采用欧洲癌症生存质量核心量表(EORTC QLQ-C30)及肝癌特异性生存质量量表(QLQ-HCC18)对肝癌患者生存质量进行评分。采用spss22.0对资料进行描述性统计、卡方检验、秩和检验、spearman单因素相关分析,描述家属陪护现状、病房陪护指导情况及其影响因素,并探讨家属陪护对肝癌住院患者生存质量的影响。结果1.56.1%家属为单人陪护,85.2%为患者直系亲属,61.4%为24小时全程陪护,65.5%家属既往无陪护经验。99.5%以上陪护家属都愿意并认为自己有责任陪护患者,超过86%的患者认为家属有责任陪护自己并表示家属陪护有利自己康复;陪护家属做得最多的事情是照顾患者起居,每日陪患者交谈时间仅2.1~4小时的家属所占比重最大(38.1%,72/189);经常鼓励患者倾吐内心想法、与患者共同进餐、表示非常了解患者内心感受的家属比例均为60%左右,50.8%家属能经常注视患者面部/眼睛,但缓解患者低落、躁怒情绪非常有效的家属仅占10%左右;能很大程度上协助患者输液、检查治疗、发现患者异常及时报告的家属均达85%左右,但对压疮、院感、疾病治疗效果不了解或了解甚少的家属比例分别达81.0%、84.6%、58.7%。医生、护士、患者及陪护家属对家属陪护效果非常满意的比例仅分别为3.2%、0%、55.5%、13.2%,差异有统计学意义(P<0.05)。家属为患者子女、来源县城/城市、年龄≤38岁、大专及以上文化、年收入>4万、事业单位职工/公务员/军人、有陪护经验、相对固定陪护人数1位、每日陪患者交谈>4h、24小时全程陪护时,在患者饮食护理、卫生起居、心理疏导、病情告知、协助治疗、陪护知识了解等方面效果更好,差异有统计学意义(P<0.05)。2.无论在入院首日还是日常,约70%护士与患者或家属平均沟通时长≤10分钟/天;约45%医生在入院首日与患者平均沟通时长在10~20分钟,60%医生在日常与患者或家属平均沟通时长≤10分钟/天。61.5%护士及51.6%医生日常能经常给予家属陪护指导。医护人员最常用的陪护指导方式是床前宣教、现场示范或办公室谈话等面对面指导方式,最不常用的方式是QQ/微信推送或播放宣教视频。两两比较秩和检验结果显示,医生和护士对家属陪护效果及自身给予的陪护指导满意度均较低,医生、护士、患者和陪护家属(尤其是陪护家属)均认为陪护指导很必要;不同职业、学历、性别、职称、工作年限的医护人员在入院首日与患者或家属平均沟通时长、日常陪护指导方式、所遇困难及对家属最需陪护指导内容和最佳指导方式的认知方面,差异有统计学意义(P<0.05)。3.肝癌住院患者生存质量的社会功能领域得分(53.14±30.43),总健康状况得分(53.3±27.24)。家属性别、年龄、来源地、民族、年收入、陪护认知及行为影响肝癌患者生存质量的功能领域及症状领域得分,差异有统计学意义(均P<0.05)。陪护家属为女性、来自县城/城市、年龄高于38岁、经常与患者共同进餐、每日陪护时间为24小时、经常注视患者眼睛/面部、缓解患者低落躁怒情绪效果好、经常督促或给患者拍背/按摩/洗澡/刷牙漱口/梳头/剪指甲者,更有利于肝癌患者生存质量的提高。结论1.肝癌住院患者对家属陪护有强烈需求。家属陪护效果欠佳。家属人口学变量、有无陪护经验、相对固定陪护人数、每日陪护时间、每日陪患者交谈时间是影响家属陪护效果的主要因素。2.肝癌病房陪护指导效果欠佳,家属陪护指导需求显著。医护人员的人口学变量、工作年限影响病房陪护指导效果,可优化整合医护人力资源提高陪护指导效率及效果。3.肝癌住院患者总生存质量差,尤其在社会功能领域。家属人口学变量、家属陪护认知及行为、家属对患者心理疏导的意识、行为和效果均影响肝癌住院患者的生存质量。改善病房陪护指导、提高家属陪护效果,可提高肝癌住院患者的生存质量。