目的:以上海市某医院的医保造口患者为例,分析造口相关的直接医疗费用及其构成情况,了解上海市医保造口患者的相关医疗费用负担水平。结合小样本问卷调查了解造口患者的生活质量现状及费用负担感受。针对主要费用负担和患者需求提出建议对策,为相关政策的调整提供参考依据,从而有效减轻造口患者的医疗费用负担、提高造口患者生活质量。方法:通过上海市医保造口患者门诊登记系统,收集2014~2017年在上海市某三甲医院就诊的造口患者信息和就诊记录,全面回顾造口相关医疗费用水平及其变化趋势。同时在该医院造口护理门诊选择样本中造口患者进行问卷调查。问卷采用造口患者专用生活质量调查量表C-COH,分别从生理、心理、精神和社会四个维度对造口患者的生活质量进行评价。并通过自行设计的问题,对患者造口的情况及造口费用负担进行深入调查和访谈。结果:(1)研究对象以永久造口为主,占63.86%;年龄集中在60岁以上;男女比例约为2:1。(2)造口患者的就医以门诊为主,门诊就诊比例均在98%以上,且逐年增长。临时造口患者的年人均就诊次数高于永久造口患者。(3)造口相关医疗费用逐年增长,医保支付比例逐年降低。2017年,2795例造口患者造口相关医疗总费用达1103.44万元。患者个人负担较重,临时造口患者人均医疗费用高于永久造口患者。2017年,临时造口患者人均医疗费用为2.69万元,永久造口患者人均医疗费用为0.75万元。(4)灰色关联和结构变动度分析结果显示,药品费对住院费用的影响最大,其次是手术费和其他费用。手术费是引起住院费用增长的主要因素。(5)2014~2017年造口患者的次均门诊费用和次均住院费用均呈波动增长的趋势,年均增长率分别为2.08%、4.78%。(6)造口耗材费用逐年增长,且为长期费用。经理论值测算,造口患者月均使用造口袋的费用约为309.77元;问卷调查也印证了这一结论,71.26%的造口患者表示平均每个月仅是购买造口袋的费用已经超过300元。提示除住院费用外,造口耗材费用负担成为造口患者尤其是永久造口患者的主要负担。(7)造口患者的生活质量处于中等水平(5.92±1.69分),且受到造口类型、是否发生严重并发症、造口患者的自理情况、是否参加联谊会等因素的影响(P<0.05)。(8)目前上海市造口相关医疗服务的便利性、可及性仍有待提高。主要体现在造口护理服务网点少、造口护理收费标准有待统一、造口耗材购买不方便等。结论:(1)造口患者医疗费用负担较重,现有的医保保障水平有待进一步提高。(2)降低造口患者的住院费用应主要从药品费和手术费着手,医院自身依旧要严格规范医疗行为,合理用药。(3)造口耗材和造口护理费用具有长期性,值得关注。现行造口耗材医保政策可能在一定程度上压抑了造口患者的需求,应进一步完善造口耗材医保报销政策,加大补偿力度。(4)造口患者普遍年龄偏大、行动不便,并且大多同时患有多种慢性病。因此完善造口护理服务、提高造口产品可及性,为造口患者提供专业、可及的医疗服务十分必要。(5)应关注造口患者群体,重视造口护理知识的宣教,提高造口患者的自理能力;鼓励医院、企业、社区等开展造口联谊会,帮助其更好的回归社会。