【摘 要】
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目的了解帕金森病患者照料者负担的现状,初步分析帕金森病照料者负担的影响因素,以早期发现照料者的需求并采取有效措施减轻照料者负担,提高照料者的生活质量,进一步探讨帕金森病患者最佳照护模式。方法纳入2017年3月至2019年10月于山东大学齐鲁医院神经内科门诊就诊的128例原发性帕金森病患者及其主要照料者。收集患者的一般资料,包括患者的性别、年龄、既往病史、临床表现、病程、身体质量指数（BMI）等,并
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目的了解帕金森病患者照料者负担的现状,初步分析帕金森病照料者负担的影响因素,以早期发现照料者的需求并采取有效措施减轻照料者负担,提高照料者的生活质量,进一步探讨帕金森病患者最佳照护模式。方法纳入2017年3月至2019年10月于山东大学齐鲁医院神经内科门诊就诊的128例原发性帕金森病患者及其主要照料者。收集患者的一般资料,包括患者的性别、年龄、既往病史、临床表现、病程、身体质量指数（BMI）等,并对患者运动症状,睡眠、情绪、神经精神症状等非运动症状进行评估。评估量表包括国际运动障碍协会统一帕金森病评定量表评分（MDS-UPDRS）、Hoehn-Yahr分级、自我感受负担量表评分、帕金森病睡眠量表（PDSS）、Epworth嗜睡量表（ESS）、神经精神科问卷评估（NPI）、汉密顿焦虑量表（HAMA）、汉密顿抑郁量表（HAMD）;根据片段化睡眠的诊断标准及PDSS量表中是否有片段睡眠的统计,评估存在片段化睡眠的患者。应用Zarit护理负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）进行照料者负担评估。将上述变量逐一与Zarit护理负担得分进行单因素分析,得出有意义的因素纳入多因素分析,采用多元线性回归研究照料者负担的相关影响因素。同时将128例患者按照年龄分为老年组、中青年组,进一步研究老年组患者及中青年组患者其照料者负担的相关影响因素。结果1.本研究帕金森病早期患者共105人,占比82%,帕金森病中晚期患者共23人,占比18%。Hoehn-Yahr分级平均为（1.98±0.71）级,其中老年组平均（2.17±0.77）级,中青年组平均为（1.87±0.65）级。UPDRS Ⅲ评分平均（30.66±15.07）分,其中老年组（34.30±16.11）分,中青年组（28.56±14.10）分。ZBI平均得分为（23.19±16.61）分,其中轻度负担者占比31.3%,中度负担者占比15.6%,重度负担者占比4.7%。提示约一半PD患者照料者承受着轻中度负担。2.患者的神经精神症状现状中,易怒是帕金森病患者最为常见的神经精神症状,其次常见的依次为抑郁、焦虑、幻觉。易怒是严重度最高的症状。夜间行为是发生频率最高且使照料者苦恼程度最高的症状。3.照料者负担单因素分析结果患者病程,HY分级,UPDRSⅢ,是否有片段化睡眠,自我感受负担、汉密顿焦虑量表评分、汉密顿抑郁量表评分、帕金森病睡眠量表（PDSS）评分、Epworth嗜睡量表评分、神经精神负担评分与ZBI得分差异均有统计学意义。4.照料者负担的多元线性回归分析①多元线性回归分析示,照料者负担与自我感受负担（B=0.786,P＜0.001）、照料者神经精神问卷苦恼程度（B=0.640,P=0.005）、有无片段化睡眠（B=4.937,P=0.030）及HY分期（B=3.147,P=0.032）均呈正相关。②照料者负担与 HAMD（B=0.177,P=0.332）、PDSS 评分（B=-0.005,P=0.891）、ESS评分（B=0.062,P=0.720）等指标无相关性。5.老年组照料者负担的多元线性回归分析多元线性回归分析示,老年组照料者负担与自我感受负担（B=1.266,P＜0.001）、照料者神经精神问卷苦恼程度（B=0.802,P=0.036）呈正相关。6.中青年组照料者负担的多元线性回归分析多元线性回归分析示,中青年组照料者负担与自我感受负担（B=0.625,P＜0.001）、有无片段化睡眠（B=5.855,P=0.033）呈正相关。结论1.约一半PD患者照料者承受着轻中度负担;2.易怒是帕金森病患者最为常见的神经精神症状,其次常见的依次为抑郁、焦虑、幻觉。易怒是严重度最高的症状。夜间行为是发生频率最高且使照料者苦恼程度最高的症状;3.自我感受负担、照料者神经精神问卷苦恼程度、有无片段化睡眠及HY分级是PD患者照料者负担的独立影响因素;4.自我感受负担、照料者神经精神问卷苦恼程度是老年组PD患者照料者负担的影响因素;5.自我感受负担、有无片段化睡眠是中青年组PD患者照料者负担的影响因素。
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