【摘 要】
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罕见病患者群体作为“脆弱人群”，其医疗权、健康权的维护应受到更多关注。通过梳理我国现行罕见病医疗保障政策，发现存在的问题，如诊疗体系尚未健全、药品可及性有限、多层次保障体系尚未成熟等，结合生命至上、公正、共济三项伦理原则的思考，从政府、医院、社会三个主体视角探寻完善罕见病医疗保障政策的合理路径，提出“政府引导、维护公正；社会共担、温暖互助；医院关怀、敬畏生命”的对策和建议。营造尊重、公正、互助、和
【基金项目】
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2020年山西省高等学校人文社会科学重点研究基地项目（20200116）； 2021年山西省研究生教育创新项目（2021Y427）；
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罕见病患者群体作为“脆弱人群”，其医疗权、健康权的维护应受到更多关注。通过梳理我国现行罕见病医疗保障政策，发现存在的问题，如诊疗体系尚未健全、药品可及性有限、多层次保障体系尚未成熟等，结合生命至上、公正、共济三项伦理原则的思考，从政府、医院、社会三个主体视角探寻完善罕见病医疗保障政策的合理路径，提出“政府引导、维护公正；社会共担、温暖互助；医院关怀、敬畏生命”的对策和建议。营造尊重、公正、互助、和谐的氛围，切实解决罕见病患者群体看病难、看病贵等现实问题。
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