目的了解直立不耐受患儿家长对疾病的认识和需求,旨在有针对性地为患儿及其家长提供健康教育和情感支持。方法对2005年10月~2006年2月在北京大学第一医院儿科33例确诊为直立不耐受患儿的家长进行问卷调查,并对其中8位家长进行深度访谈。结果54.5%的家长对疾病有一些了解,45.5%的家长对疾病一无所知;居住城市或城镇的家长中对疾病有所了解的人数所占比例高于农村地区(P<0.05);家长对疾病了解程度与其文化程度呈正相关(r=0.438,P<0.05)。半数以上的家长认为疾病对患儿的心理行为、智力和生长发育造成不良影响,特别是血管迷走性晕厥患儿的家长认为疾病给患儿带来严重影响;大多数家长希望了解疾病相关知识(n=29),最希望获得的服务方式是门诊咨询(n=29)。结论目前我国直立不耐受患儿及其家长的健康需求未得到满足,应加强对疾病相关知识的普及和宣传,并为患儿及其家长进行健康教育和情感支持。