乌鲁木齐市维吾尔族、汉族孤独症儿童教育需求及社会支持调查

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目的探讨孤独症儿童家长在育儿中的教育需求及社会支持状况,为提高孤独症儿童的康复效果提供科学依据及为有关部门对孤独症儿童教育和政府支持的政策提供借鉴。方法选取乌鲁木齐市某康复指导中心的孤独症儿童家长作为研究对象,采用发放自编问卷方法了解患者家长对康复教育、机构及经济等方面的需求及社会支持状况。结果被调查的孤独症儿童中,男孩多于女孩,家长中对孤独症专业知识或技能的掌握程度一般者占67.3%、对康复机构基本满意者占50.91%;康复方面家长认为孩子在语言、日常生活基本技能的需求各占20.00%、经济方面对康复训练费用援助有需求者占25.20%、希望增加可以接纳特殊儿童的机构的需求占22.90%、认为"几乎所有人能理解和接受"、"大多数人能理解和接受孩子"者居多,分别占49.10%和43.63%。但也有14.54%和20.00%的家长分别认为"少数人能理解和接受"、"几乎很少有人能理解和接纳孩子"。认为孤独症儿童与同龄非孤独症儿童的接触机会较少者为32.72%。在情感支持方面,认为大多来自家庭核心成员的占32.30%,来自社区或政府部门及社会媒体的最少,仅占1.30%。情感方面家长认为孩子希望得到周围同龄孩子的理解、增加与非孤独症孩子的接触与交流,能得到社会上的普遍理解与接受。结论孤独症儿童家长最希望恢复孩子言语和日常生活的基本技能,患儿能够自理而且适应社会是家长最强烈的愿望。在经济方面对康复训练费用的援助的需求尤为突出。孤独症儿童父母得到的社会支持较低,且孤独症家庭得到的支持主要来自家庭内部和朋友,尽管有政府部门和民间机构提供社会支持,但仍不能满足需求。政府部门及社会各阶层应更加关注孤独症家庭的需求,进一步完善社会支持保障系统,更好地发挥民间机构的作用,提供更多的经济资助、专业知识及康复技巧的培训等各类支持,以缓解孤独症儿童父母面临的各种压力,为孤独症儿童的康复和养育提供良好的社会支持。
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