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疾病资源不仅是科学家探索人类疾病、研发新药所必须的资料，也是进入生物经济时代各国争相抢夺的资源。待到2012年，首都医疗、科研机构就将拥有全国首个具有国际规范化、管理标准化、信息电子化为特征的重大疾病临床数据和样本资源库。
首都医科大学副校长王晓民教授表示，过去，中国的疾病控制有一个显著的特点——重治不重防，对疾病监测、早期发现、诊断和治疗的认识不够，而如今的理念是要将重心前移，以预防为主。例如一些代谢综合征，高血压、糖尿病、冠心病、中风、肥胖等等，大多是由于不良生活习惯引起的，要解决这个问题，必须找到个体特征，通过分子分型找到标志物，早预防，筛选药物。
王晓民还指出，如今，医学研究已经进入到分子医学及个体化治疗的时代。以乳腺癌为例，“当前乳腺癌发病率逐渐上升，但是并非每个乳腺癌患者的发病情况都是一样的，从病因角度分析，有遗传因素也有环境因素的影响，因此，存在个体化差异。”他告诉记者，过去，医护人员往往忽略这种差异，治疗千篇一律。比如，早期病人都会接受手术和化疗，在此过程中，一旦某个药品药效不佳就一次次更换，许多病人身心遭到重创后依然无法治愈。
“这就需要对疾病本身进行系统的研究，而大量具有代表性的人群样本或疾病样本是进行这些研究的基础。”王晓民解释说，疾病资源库正是包含了临床数据资源和样本资源两部分内容，临床数据中拥有病人的基本信息、疾病特征、检查结果等数据，样本资源则包括了病人的血液、体液、DNA等标本信息。
但他也坦言，我国目前的疾病资源主要集中在医院内部，虽然部分医院也建立了一些诸如肿瘤库、骨库、眼库等等，却都只限于组织样本，包含的临床数据量很少。因此，如何建立具有一定规模、信息完整、符合国际标准、管理科学化的疾病资源库，提高资源的共享率和使用率，是目前我国医学发展面临的重要问题。
2009年5月，由北京市科委资助、首都医科大学主持的“北京重大疾病临床数据和样本资源库建设”正式启动。
作为该项目的总负责人，王晓民向记者介绍，北京地区共有11家医院分别承担了包括肝炎、艾滋病、宫颈癌、乳腺癌、慢性肾病、脑血管病、心血管病、精神疾病、结核病、新突发传染性疾病、糖尿病在内的12个疾病病例库和样本库建设任务。其中，病例库包括了病例信息、随访信息和研究信息，样本库则是针对每类疾病，集中储存临床研究中搜集的样本资源，比如血清、细胞、遗传物质、组织等。预计到2012年，将搜集到5万例病例信息和10万份样本资源。
据了解，北京天坛医院为该项目先期的示范基地，由其领衔的“脑血管病库”执行人王伊龙副主任医师告诉记者，不管是采集临床信息还是搜集样本数据，都涉及到数据库顶层设计问题。
首先，要确定这种疾病的资源库究竟需要收集哪些变量，而这些数据表述必须要采用国际化的标准语言。比如女为1，男为2，录入以后软件会自动转化成性别信息，再如疾病的编码要采用国际公认的编码。目前，天坛医院已经编制完成了脑血管病的临床数据字典，实现了与国际标准的对照。其次，数据的采集需要有标准化的流程，每个流程需要设计标准化的操作规范，以及制定相关人员的职责和权利。
具体到某一个样本，王伊龙则表示，首先临床医生需要获得病人的知情同意，告知病人样本信息是用于科学研究的，包括姓名、年龄、临床信息等都是被隐藏的，绝不对外公开。此后病人的信息就将兵分两路。
首先，病人的临床信息将通过医生写病历的一次性行为将病例信息录入到病例库中，在王伊龙看来这也是一次大胆的创新。
“样本需要回答总体人群中反映的问题，比如为什么脑卒中患者中既有吸烟的，也有不吸烟的，解释这样一个科学问题时，往往要将遗传学特征和其他危险因素一起考虑进来。”他指出，“我们通过细化病历信息内容，同时采用标准化语言，把医生手中现有的电子病历变成适合医疗和科研两方面都能使用的病历，大大提高了医生临床治疗和科研的效率。同时，病例库中的每一个病例都是持续更新的，除了病历信息，还包括后期药物治疗信息，影像结果，每隔3~6个月甚至是一年的随访信息。”
另外，每一个病人在化验室进行样本采集后，实验室人员会将数据录入样本库，里面除了包括例如血样中DNA、RNA、血浆、血清，以及保质期等基础数据外，还涵盖了更为复杂的信息。“比如脑卒中病人的病因分型，究竟是由大血管动脉闭塞引起的，还是由小血管、动脉夹层或者是动脉瘤破裂出血引起的，如果不把病因分型记录进来，这份样本在用于一些需要病因分型特点的科学研究中就失去了意义。”他举例道。而病人的临床信息和样本信息将通过条形码的编码实现一一对接。
到目前为止，天坛医院已经在本院新采集了3000例左右的脑血管疾病样本，其他医院1800例。据王伊龙透露，下一步除了继续扩充资源库，重点将研究信息的共享机制，如何让所有医疗机构、科研院所都能方便地使用这些资源，以及样本转化问题，也就是科研人员究竟能用这些信息进行怎样的科学研究。
王晓民强调，资源库信息的获取并不是医院某个部门的行为。从信息设备处要开发信息软件，到临床医生将病历录入，化验室将各项化验结果、影像结果输入，再到实验室采集并保存标本等，每一个环节都不能遗漏，同时需要流畅、高效的衔接，例如，有的标本提取之后必须马上处理，否则很快会失效。因此，这涉及的是整个医院的统一配合。
目前，首都医科大已经编制了《疾病库建设标准文件》（草案），在此基础上研究开发了两种形式的疾病临床数据采集软件系统，包括病例报告设计、病历数据结构化录入、检查检验数据集成、病历数据质控、病例数据储存、中英双语支持等功能。此外，该项目还引入了第三方监督，负责定期检查每个库建立的进展情况，现场查看是否拥有实体，样本储存设备能否达到要求，有没有不间断电源，采集流程是否规范等等。
“疾病资源库就像一个生物银行，短期内也许未必有显著的收益，只有持续经营才能获利。”因此，王晓民也希望项目支持者和科研工作者必须有足够的耐心，将资源库建设进行到底。
王晓民：医学博士，首都医科大学副校长，神经生物学系主任。“北京重大疾病临床数据和样本资源库建设”项目负责人。
首都医科大学副校长王晓民教授表示，过去，中国的疾病控制有一个显著的特点——重治不重防，对疾病监测、早期发现、诊断和治疗的认识不够，而如今的理念是要将重心前移，以预防为主。例如一些代谢综合征，高血压、糖尿病、冠心病、中风、肥胖等等，大多是由于不良生活习惯引起的，要解决这个问题，必须找到个体特征，通过分子分型找到标志物，早预防，筛选药物。
王晓民还指出，如今，医学研究已经进入到分子医学及个体化治疗的时代。以乳腺癌为例，“当前乳腺癌发病率逐渐上升，但是并非每个乳腺癌患者的发病情况都是一样的，从病因角度分析，有遗传因素也有环境因素的影响，因此，存在个体化差异。”他告诉记者，过去，医护人员往往忽略这种差异，治疗千篇一律。比如，早期病人都会接受手术和化疗，在此过程中，一旦某个药品药效不佳就一次次更换，许多病人身心遭到重创后依然无法治愈。
“这就需要对疾病本身进行系统的研究，而大量具有代表性的人群样本或疾病样本是进行这些研究的基础。”王晓民解释说，疾病资源库正是包含了临床数据资源和样本资源两部分内容，临床数据中拥有病人的基本信息、疾病特征、检查结果等数据，样本资源则包括了病人的血液、体液、DNA等标本信息。
但他也坦言，我国目前的疾病资源主要集中在医院内部，虽然部分医院也建立了一些诸如肿瘤库、骨库、眼库等等，却都只限于组织样本，包含的临床数据量很少。因此，如何建立具有一定规模、信息完整、符合国际标准、管理科学化的疾病资源库，提高资源的共享率和使用率，是目前我国医学发展面临的重要问题。
2009年5月，由北京市科委资助、首都医科大学主持的“北京重大疾病临床数据和样本资源库建设”正式启动。
作为该项目的总负责人，王晓民向记者介绍，北京地区共有11家医院分别承担了包括肝炎、艾滋病、宫颈癌、乳腺癌、慢性肾病、脑血管病、心血管病、精神疾病、结核病、新突发传染性疾病、糖尿病在内的12个疾病病例库和样本库建设任务。其中，病例库包括了病例信息、随访信息和研究信息，样本库则是针对每类疾病，集中储存临床研究中搜集的样本资源，比如血清、细胞、遗传物质、组织等。预计到2012年，将搜集到5万例病例信息和10万份样本资源。
据了解，北京天坛医院为该项目先期的示范基地，由其领衔的“脑血管病库”执行人王伊龙副主任医师告诉记者，不管是采集临床信息还是搜集样本数据，都涉及到数据库顶层设计问题。
首先，要确定这种疾病的资源库究竟需要收集哪些变量，而这些数据表述必须要采用国际化的标准语言。比如女为1，男为2，录入以后软件会自动转化成性别信息，再如疾病的编码要采用国际公认的编码。目前，天坛医院已经编制完成了脑血管病的临床数据字典，实现了与国际标准的对照。其次，数据的采集需要有标准化的流程，每个流程需要设计标准化的操作规范，以及制定相关人员的职责和权利。
具体到某一个样本，王伊龙则表示，首先临床医生需要获得病人的知情同意，告知病人样本信息是用于科学研究的，包括姓名、年龄、临床信息等都是被隐藏的，绝不对外公开。此后病人的信息就将兵分两路。
首先，病人的临床信息将通过医生写病历的一次性行为将病例信息录入到病例库中，在王伊龙看来这也是一次大胆的创新。
“样本需要回答总体人群中反映的问题，比如为什么脑卒中患者中既有吸烟的，也有不吸烟的，解释这样一个科学问题时，往往要将遗传学特征和其他危险因素一起考虑进来。”他指出，“我们通过细化病历信息内容，同时采用标准化语言，把医生手中现有的电子病历变成适合医疗和科研两方面都能使用的病历，大大提高了医生临床治疗和科研的效率。同时，病例库中的每一个病例都是持续更新的，除了病历信息，还包括后期药物治疗信息，影像结果，每隔3~6个月甚至是一年的随访信息。”
另外，每一个病人在化验室进行样本采集后，实验室人员会将数据录入样本库，里面除了包括例如血样中DNA、RNA、血浆、血清，以及保质期等基础数据外，还涵盖了更为复杂的信息。“比如脑卒中病人的病因分型，究竟是由大血管动脉闭塞引起的，还是由小血管、动脉夹层或者是动脉瘤破裂出血引起的，如果不把病因分型记录进来，这份样本在用于一些需要病因分型特点的科学研究中就失去了意义。”他举例道。而病人的临床信息和样本信息将通过条形码的编码实现一一对接。
到目前为止，天坛医院已经在本院新采集了3000例左右的脑血管疾病样本，其他医院1800例。据王伊龙透露，下一步除了继续扩充资源库，重点将研究信息的共享机制，如何让所有医疗机构、科研院所都能方便地使用这些资源，以及样本转化问题，也就是科研人员究竟能用这些信息进行怎样的科学研究。
王晓民强调，资源库信息的获取并不是医院某个部门的行为。从信息设备处要开发信息软件，到临床医生将病历录入，化验室将各项化验结果、影像结果输入，再到实验室采集并保存标本等，每一个环节都不能遗漏，同时需要流畅、高效的衔接，例如，有的标本提取之后必须马上处理，否则很快会失效。因此，这涉及的是整个医院的统一配合。
目前，首都医科大已经编制了《疾病库建设标准文件》（草案），在此基础上研究开发了两种形式的疾病临床数据采集软件系统，包括病例报告设计、病历数据结构化录入、检查检验数据集成、病历数据质控、病例数据储存、中英双语支持等功能。此外，该项目还引入了第三方监督，负责定期检查每个库建立的进展情况，现场查看是否拥有实体，样本储存设备能否达到要求，有没有不间断电源，采集流程是否规范等等。
“疾病资源库就像一个生物银行，短期内也许未必有显著的收益，只有持续经营才能获利。”因此，王晓民也希望项目支持者和科研工作者必须有足够的耐心，将资源库建设进行到底。
王晓民：医学博士，首都医科大学副校长，神经生物学系主任。“北京重大疾病临床数据和样本资源库建设”项目负责人。