“渐冻人”居家护理结合信息化临床指导护理模式应用及效果

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世人皆知的在2014年的夏天,微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格、苹果的库克全都一桶冰水当头倒下不惜湿身入镜.于是“冰桶挑战赛”以迅雷不及掩耳之势风靡全球.该项活动的主旨是为罕见病“渐冻人”筹集善款,这也使得更多人开始关注这一群体.运动神经元疾病(motorneurondisease,MND)是一系列以上、下运动神经元改变为突出表现的慢性进行性神经系统疾病,特征表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹及锥体束征[1],俗称“渐冻人”.顾名思义“渐冻人”这一名称,可以直接反映患者基本特征:患者意识始终清醒,但全身肌肉(包括咽喉肌及呼吸肌)进行性萎缩、无力,慢慢丧失自理能力,最后可因不能进食、呼吸肌无力及肺部感染导致呼吸衰竭而死亡.本病起病隐袭,确切的致病机制不明,呈进行性发展,最终常因呼吸肌麻痹或并发肺部感染而死亡,生存期平均3年~5年[1]我2015年4月我科收治一例因运动神经元疾病导致呼吸衰竭患者,入院后三天因疾病进展予以气管插管呼吸机辅助呼吸,目前本病病因尚未明确,无有效治疗措施,病程进展不可逆并呈进行性发展,患者多因严重的全身无力、呼吸肌麻痹致呼吸衰竭死亡.因整个病程完全不影响患者的智力、记忆或感觉,其心智始终是清醒的[2],故患者终末期十分痛苦.经多学科联合治疗干预后,患者好转出院.
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