论文部分内容阅读
4月24日晚，冯家妹在个人微博上发了一篇长微博，道出了自己最近一年半来的生活际遇：她先后遭遇年幼的女儿离世、结束婚姻等变故。曾经看着19岁的冯家妹在《超级女声》的舞台上唱着《月满西楼》的我们，此时恍然醒悟，不知不觉间，我们认识冯家妹已有10年，如今她竟要带着这样的伤痛开始新的人生。
让往事随风
时光在冯家妹的脸上并没有留下太多痕迹，她依然容颜美好、眼神明亮，笑容灿烂如夏日晴天里的阳光。在整个采访过程中，她一直上身微微前倾，仔细聆听记者提出的每一个问题，认真思考后谨慎回答，没有丝毫懈怠。她的言语透露出她现在的心境：只想好好工作。接受媒体采访是她给自己规划的新的人生阶段里的重要一步。
“美儿”是冯家妹逝去女儿的小名，她于2012年5月出生，5个月后，她被查出患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA。SMA是一种常染色体隐性遗传疾病，与被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化（ALS）同属一类运动神经元性疾病。在目前的医学研究中，尚无任何有效的治疗方法。
面对美儿的离去，冯家妹在一篇文章里写道：“美儿不会愿意看到软弱的我，她一定希望妈妈活得坚强乐观，能坦然面对一切……也许人生总是要经历过什么，才能明白生命的分量，才能明白对所拥有的一切都该珍惜与感恩……我理解了美儿的必须离去，我理解了我所遭遇的一切，我想这一切的经历与感受是促使我今天活着，做一切事情的动力与源泉。”
在这篇文章发布之后，冯家妹再不愿意和任何人多谈美儿以及上一段婚姻。她承认自己还没有完全从痛苦里走出来，“但总是陷在回忆里毫无意义，人一定要向前看。我从去年开始从事大量的公益工作，帮助别人的同时也帮助自己。我相信这也是纪念美儿最好的方式”。
活着就要做很多有意义的事
人生难免遭遇挫折，重要的是你从中学习到了什么。对冯家妹而言，她学到的是抓住每一个帮助他人的机会，去到更多地方，去到那些有需要的人身边，她已经挽回不了美儿，但是她要力所能及地帮助别人。活着就要做很多有意义的事，这是冯家妹当时当下的追求。
2005年，冯家妹加入了总部设在杭州的户外运动协会——公羊会。多年后，这个最初由“海归”组成的户外俱乐部日益壮大，发起者决定回报社会，于是创办了公羊会公益救援促进会，并组织会员以及专业人士发挥所长，义务从事山地救援、地震救援等工作。2014年12月4日，第四届志愿服务广州交流会暨首届中国青年志愿服务项目大赛在广州落幕，公羊会公益救援促进会荣获第十届中国青年志愿者优秀组织奖。
当地时间4月25日，尼泊尔发生8.1级强烈地震，公羊会组建的专业国际救援队——“科地·公羊队赴尼泊尔抗震医疗救援队”第一梯队于4月26日赶赴加德满都，参与到当地的救援救助工作当中。作为公羊会四川分会会长，冯家妹带领“科地·公羊队赴尼泊尔抗震医疗救援队”第二梯队于4月30日抵达加德满都，为第一梯队补充物资的同时，也迅速投入到震后救援、重建工作当中。冯家妹带领的队伍中有1名外科医生和1名全科医生，其余队员包括冯家妹本人，都是受过特殊医疗训练并有相关救助经验的志愿者。
5月2日，第二梯队的队员在冯家妹的带领下前往尼泊尔小镇巴德岗，他们花了整整两天的时间，在大大小小六七个受灾民众聚集区做灾后防疫工作。冯家妹在工作之余一直跟当地的孩子们在一起，陪他们一起唱歌跳舞，记录下他们纯真的笑脸。镜头中的冯家妹笑得很开心。
帮助SMA患者
从尼泊尔回来之后，冯家妹马不停蹄地投入到另一项重要工作当中。“在我发出4月24日那篇长微博之后，有很多SMA患儿家长给我留言，寻求我的帮助。也有一些慈善机构联系我，想与我合作。”冯家妹说，她确实有为SMA患儿及其家庭做点事情的想法。
经过一段时间的调整，冯家妹决定成立一个以“美儿”命名的公益组织——美儿脊髓性肌萎缩症专项基金。冯家妹介绍这个基金的工作主要有两个方向：其一，募集爱心善款购买医疗辅助器械，捐给经济困难的患儿家庭，冯家妹特别提到：“由于很多SMA患儿最终还是会离开人世，这些医疗辅助器械在一个家庭完成使命后，会返到基金会，经过专业处理后再捐给下一个有需要的家庭。”其二，基金会会着力向全社会普及SMA知识，让更多人了解SMA，关心SMA患者。
冯家妹呼吁每一对准备做父母的夫妻都能对孕前、产前基因检测引起重视。目前，新生活婴儿SMA发病率为1/6000-1/10000，正常人群SMA致病基因携带率约为1/40-1/60。冯家妹和美儿的父亲都是SMA致病基因携带者，医学上认为，夫妻双方都是SMA致病基因携带者的话，那么每一胎患SMA的可能性都是25%。“SMA无法根治，但是可以预防。要排除胎儿成为SMA患者的可能性，准爸妈们进行相关的孕前、产前检查很有必要”，冯家妹大声说。
感谢生活
除了筹备基金会，冯家妹个人的演艺工作也是她今年事业发展的重头。“前几年我没有花太多心思在事业上，今年要重新开始。我会与袁惟仁老师合作为我的基金会打造一首主题曲，这也是写给所有身患SMA的小朋友们的。今年我也有拍戏的计划，电视剧和电影都有参演。”冯家妹笑着，嘴角现出两个好看的梨涡。
冯家妹坦言，半年前是不敢奢望现在的好状态的，那时候的她不但身体不好，对未来也很迷茫，“人生没有方向”。也许工作能够让自己摆脱这种状态吧，她想着，于是春节之后，冯家妹将自己的日程表排得满满的，最好能一刻不得闲。工作果然充实了冯家妹的内心，她的身体和精神开始慢慢好转，在本次采访结束之后，她还很有兴致地和助理在创意园区内玩起了自拍。
“当悲剧发生时，人们会面临选择。你可以向那些填满内心的悲伤屈服，听任它们让你无法思考甚至是呼吸，但是你也可以努力从中寻找意义……对我来说，重新过渡到工作中是一个拯救自己、让自己觉得有用和与外界重建联系的机会。”6月3日，Face-book运营总监谢丽尔·桑德博格在一篇文章中这样写道，此时距离她丈夫不幸逝世刚刚过去30天。正忙于各种工作的冯家妹或许和谢丽尔·桑德博格有同样的想法，她也写过一句送给自己的话：“这痛苦熬成的汤，我被迫饮尽，回头再望，却感谢，因为我知道当我经过历练，我必如精金。”
倾城会·渐冻人症
SMA属于运动神经元性疾病的一种，很多人将其等同为“渐冻人症”，但医学上所说的“渐冻人症”是一组运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称MND）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），因为其特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人症”。非医学人士因为缺乏专业鉴别能力，经常把表现为比较严重的、肌肉逐渐萎缩无力的疾病都认为是“渐冻人症”。
让往事随风
时光在冯家妹的脸上并没有留下太多痕迹，她依然容颜美好、眼神明亮，笑容灿烂如夏日晴天里的阳光。在整个采访过程中，她一直上身微微前倾，仔细聆听记者提出的每一个问题，认真思考后谨慎回答，没有丝毫懈怠。她的言语透露出她现在的心境：只想好好工作。接受媒体采访是她给自己规划的新的人生阶段里的重要一步。
“美儿”是冯家妹逝去女儿的小名，她于2012年5月出生，5个月后，她被查出患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA。SMA是一种常染色体隐性遗传疾病，与被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一的肌萎缩侧索硬化（ALS）同属一类运动神经元性疾病。在目前的医学研究中，尚无任何有效的治疗方法。
面对美儿的离去，冯家妹在一篇文章里写道：“美儿不会愿意看到软弱的我，她一定希望妈妈活得坚强乐观，能坦然面对一切……也许人生总是要经历过什么，才能明白生命的分量，才能明白对所拥有的一切都该珍惜与感恩……我理解了美儿的必须离去，我理解了我所遭遇的一切，我想这一切的经历与感受是促使我今天活着，做一切事情的动力与源泉。”
在这篇文章发布之后，冯家妹再不愿意和任何人多谈美儿以及上一段婚姻。她承认自己还没有完全从痛苦里走出来，“但总是陷在回忆里毫无意义，人一定要向前看。我从去年开始从事大量的公益工作，帮助别人的同时也帮助自己。我相信这也是纪念美儿最好的方式”。
活着就要做很多有意义的事
人生难免遭遇挫折，重要的是你从中学习到了什么。对冯家妹而言，她学到的是抓住每一个帮助他人的机会，去到更多地方，去到那些有需要的人身边，她已经挽回不了美儿，但是她要力所能及地帮助别人。活着就要做很多有意义的事，这是冯家妹当时当下的追求。
2005年，冯家妹加入了总部设在杭州的户外运动协会——公羊会。多年后，这个最初由“海归”组成的户外俱乐部日益壮大，发起者决定回报社会，于是创办了公羊会公益救援促进会，并组织会员以及专业人士发挥所长，义务从事山地救援、地震救援等工作。2014年12月4日，第四届志愿服务广州交流会暨首届中国青年志愿服务项目大赛在广州落幕，公羊会公益救援促进会荣获第十届中国青年志愿者优秀组织奖。
当地时间4月25日，尼泊尔发生8.1级强烈地震，公羊会组建的专业国际救援队——“科地·公羊队赴尼泊尔抗震医疗救援队”第一梯队于4月26日赶赴加德满都，参与到当地的救援救助工作当中。作为公羊会四川分会会长，冯家妹带领“科地·公羊队赴尼泊尔抗震医疗救援队”第二梯队于4月30日抵达加德满都，为第一梯队补充物资的同时，也迅速投入到震后救援、重建工作当中。冯家妹带领的队伍中有1名外科医生和1名全科医生，其余队员包括冯家妹本人，都是受过特殊医疗训练并有相关救助经验的志愿者。
5月2日，第二梯队的队员在冯家妹的带领下前往尼泊尔小镇巴德岗，他们花了整整两天的时间，在大大小小六七个受灾民众聚集区做灾后防疫工作。冯家妹在工作之余一直跟当地的孩子们在一起，陪他们一起唱歌跳舞，记录下他们纯真的笑脸。镜头中的冯家妹笑得很开心。
帮助SMA患者
从尼泊尔回来之后，冯家妹马不停蹄地投入到另一项重要工作当中。“在我发出4月24日那篇长微博之后，有很多SMA患儿家长给我留言，寻求我的帮助。也有一些慈善机构联系我，想与我合作。”冯家妹说，她确实有为SMA患儿及其家庭做点事情的想法。
经过一段时间的调整，冯家妹决定成立一个以“美儿”命名的公益组织——美儿脊髓性肌萎缩症专项基金。冯家妹介绍这个基金的工作主要有两个方向：其一，募集爱心善款购买医疗辅助器械，捐给经济困难的患儿家庭，冯家妹特别提到：“由于很多SMA患儿最终还是会离开人世，这些医疗辅助器械在一个家庭完成使命后，会返到基金会，经过专业处理后再捐给下一个有需要的家庭。”其二，基金会会着力向全社会普及SMA知识，让更多人了解SMA，关心SMA患者。
冯家妹呼吁每一对准备做父母的夫妻都能对孕前、产前基因检测引起重视。目前，新生活婴儿SMA发病率为1/6000-1/10000，正常人群SMA致病基因携带率约为1/40-1/60。冯家妹和美儿的父亲都是SMA致病基因携带者，医学上认为，夫妻双方都是SMA致病基因携带者的话，那么每一胎患SMA的可能性都是25%。“SMA无法根治，但是可以预防。要排除胎儿成为SMA患者的可能性，准爸妈们进行相关的孕前、产前检查很有必要”，冯家妹大声说。
感谢生活
除了筹备基金会，冯家妹个人的演艺工作也是她今年事业发展的重头。“前几年我没有花太多心思在事业上，今年要重新开始。我会与袁惟仁老师合作为我的基金会打造一首主题曲，这也是写给所有身患SMA的小朋友们的。今年我也有拍戏的计划，电视剧和电影都有参演。”冯家妹笑着，嘴角现出两个好看的梨涡。
冯家妹坦言，半年前是不敢奢望现在的好状态的，那时候的她不但身体不好，对未来也很迷茫，“人生没有方向”。也许工作能够让自己摆脱这种状态吧，她想着，于是春节之后，冯家妹将自己的日程表排得满满的，最好能一刻不得闲。工作果然充实了冯家妹的内心，她的身体和精神开始慢慢好转，在本次采访结束之后，她还很有兴致地和助理在创意园区内玩起了自拍。
“当悲剧发生时，人们会面临选择。你可以向那些填满内心的悲伤屈服，听任它们让你无法思考甚至是呼吸，但是你也可以努力从中寻找意义……对我来说，重新过渡到工作中是一个拯救自己、让自己觉得有用和与外界重建联系的机会。”6月3日，Face-book运营总监谢丽尔·桑德博格在一篇文章中这样写道，此时距离她丈夫不幸逝世刚刚过去30天。正忙于各种工作的冯家妹或许和谢丽尔·桑德博格有同样的想法，她也写过一句送给自己的话：“这痛苦熬成的汤，我被迫饮尽，回头再望，却感谢，因为我知道当我经过历练，我必如精金。”
倾城会·渐冻人症
SMA属于运动神经元性疾病的一种，很多人将其等同为“渐冻人症”，但医学上所说的“渐冻人症”是一组运动神经元疾病（Motor Neuron Disease，简称MND）的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），因为其特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人症”。非医学人士因为缺乏专业鉴别能力，经常把表现为比较严重的、肌肉逐渐萎缩无力的疾病都认为是“渐冻人症”。