目的 探讨适合地方血友病诊疗中心开展的儿童血友病家庭治疗和护理行为的干预模式.方法 由血友病护士和2 ～18岁的血友病患儿及其父母组成护理干预小组,针对儿童血友病家庭治疗和护理中存在的问题进行讨论和归纳,通过文献回顾和专家咨询,制定综合性护理干预措施,包括个体化凝血因子注射培训指导、血友病知识讲座、血友病患儿家庭联谊会、家庭治疗护理行为随访等,并于干预前后对儿童血友病家庭治疗和护理行为进行测评比较,判断干预效果.结果 干预后血友病患儿家庭的治疗和护理行为的测评显示,22个具体行为中,19个行为明显改善,干预前后比较,差异有统计学意义(x2值分别为59.88,36.47,96.30,13.57,34.67,55.06,55.06,21.85,22.69,45.69,39.33,68.25,11.99,35.39,35.39,17.24,81.51,85.75,13.57；P＜0.01)；“准确记录每一次出血及处置经过”由干预前的2例(3.85％)上升至干预后的48例(92.31％),“按月向血友病护士报告出血及治疗护理信息”由干预前的5例(20％)上升至干预后的52例(100％),干预前后比较,差异均有统计学意义(x2值分别为81.51,85.75；P＜0.01).结论 综合性护理干预措施可以在改善儿童血友病家庭治疗和护理的行为的同时实现血友病诊疗中心对血友病患儿病例信息的有效管理,适合在我国地方血友病诊疗中心开展。