从患者和患者家属的角度，纷繁的目录和实际经验让他们疲于应对，“医生常常会建议到外面的药房买药，没法报销的”。 　　钟毓芳的女儿在2015年初发急性淋巴白血病，化疗出院后，今年再次复发。她说，目前服用的抗肿瘤药“培门冬”要4950元一支，每月用两支，加上其他化疗药物，这对于他们一个农村家庭来说，无法应对。但是医生开的这些药在医院没有，只能在药房买，她得全部自费。
　　对钟毓芳来说，最迫切的是即将到来的手术，要花70万。她根本拿不出，而目前医保大病保险政策正在修改，资金还没拨下来。手术是不等人了，她到镇政府问，对方回答她要到今年11月或年底才有确切消息。

精神和物质的双重压力下，吓退的放弃治疗的病人，并不少见。

　　报销方面，黄妍也有相似的困惑。她在珠江医院买“伊马替尼”，目前一盒是1498元，每月花费2000多。但是在医院除非一次性买到2万元以上，否则不能开出报销用的发票。另一方面，医院对于“伊马替尼”限制出售，方便复检是调配药物。这就导致黄妍无法进行报销。
　　每月花费2000多元，已经只是十年前的慢粒白血病患者花费的二十分之一，但足够让她焦虑不已。
　　即便如此，90%的报销比例也是儿童白血病患者中的“福音”。河源市政府原本的报销比例是65%，在联爱工作的下一个试点青海，报销比例则为55%。
　　“有一个患者求助我们，他的社保关系在深圳，户籍在河源，问能否得到帮扶，很遗憾是不能”，冯小雅说，他们的工作模式是与河源市人社局、民政局等对接，在政府医保报销之上，补贴报销到90%。
　　冯小雅是联爱工程的工作人员。她记得今年5月左右，在河源市人民医院看到一个五六岁的小男孩，已经是“舒缓治疗”阶段。小男孩发着烧，脾气暴躁，把手机音量调到最大，以对抗他之外的外界。不久后，小男孩去世了。
　　小男孩的父母似乎已经接受事实，看起来比冯小雅还要冷静。“那种感觉太难受了，我想帮你，却不知道还可以帮助你什么”，她说。
　　截至目前，联爱工程在河源共帮扶有100名左右的患者。2017年，冯小雅做过18户人家的调研工作，一家人在市区远郊，两三家在县城，剩下的都在更遥远的农村。她看见本来应该注重卫生的白血病儿童，家属陪同下，却在暗得不见光线的屋子里满屋爬，地面是没有处理过的，光秃秃的凹凸不平，很脏。
　　在另一户家中，本来成绩优异，爱好阅读的初中女孩患病后，拒绝与外界交流。同学来看望，也被她锁在门外。她不想治疗了，妈妈也劝不动。妈妈表现得很激动，她却冷淡。

　　调研结束，冯小雅累极了，想到自己的生活健康，真好。想到这种疾病“太奇怪”，爱往人穷的地方去。

完美案例

　　为什么把第一个试点选在河源？
　　河源是一个350万人口的地级市，更能代表中国的大多数患者处境。刘正琛曾说，慢性粒細胞白血病只是一个特例，单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂，需要多个学科的高水平医生。但在欠发达地区医生团队能力跟不上，患者只能到省会或者北上广治疗。治疗负担和生活成本都大大增加。
　　联爱工程的愿景，是将高保障体系从慢粒白血病铺开，从河源铺开，惠及全国。
　　而在基层，医疗卫生方面有三个方面的制度性缺陷：缺药，缺医、缺社工。
　　河源当地的医生于红涛告诉《南风窗》，在他完成进修以前，河源市还没有收治儿童急性淋巴白血病，这是占到儿童白血病病例80%的一种疾病。
　　“缺医”“缺药”可以从于红涛的经历中窥见一二。他是血液科医生，但2009年到河源最权威的医院市人民医院时，一直到今年6月底，都没有单独的血液科，而是先后“蛰伏”在神经内科、消化科和内分泌科。
　　在基层医院，血液科位处边缘，因为投入大，而病例少，这意味着营收并不高。当血液科与其他科室“合署办公”时，另一科室病人多，会导致血液科缺乏床位。在接受《南风窗》采访的2小时里，于红涛就接到一个电话，说一名白血病患者入院没有床位，最终没有办法，只能找别的医院。
　　病人在本地无法得到治疗，纷纷去北上广。精神和物质的双重压力下，吓退的放弃治疗的病人，并不少见。于红涛记得一个小伙子，脸色煞白，是急性髓细胞白血病患者。小伙子的血红细胞指数只有30多，远低于正常指数120。小伙子的父亲陪在旁，穿着粗朴，于红涛怪他们，怎么现在才来？
　　小伙子的父亲说，去过广州了，没钱化疗，小伙子太痛苦忍不住了，才来医院看看。
　　医院，比教堂见过更多的无奈和祈祷。不久后，这名小伙子去世了。
　　今年2月出院后，壮壮已经恢复了平常的样子。在他家里，壮壮捡着树枝，和邻居同伴追逐打闹，身形矫健。壮壮爸爸王恒坐在客厅里，这是一个20年的老屋子，几年前又修了二三楼，只是框架，里面还是毛坯房。王恒已经很满意了。
　　从2017年6月，到今年2月，只是给壮壮看病，王恒一家已经花了40多万。这个从前在工厂做文具的农村男人从没有想过40万的概念，可是亲戚们，尤其是壮壮大伯四处筹钱，硬是把钱凑了出来。
　　想到当天壮壮抽搐，发烧，病情急转直下，王恒后怕得很。还好，一开始就到了有资历的医院，没耽搁，否则后果不堪设想。
　　截至目前，当地政府在医保目录范围内，给壮壮的治疗费用已经报销了百分之三四十，加上联爱工程补贴报销。最让他感动的，是他发起的一项轻松筹，互联网上不认识的爱心人士给他捐赠了七八万，在当时解决了很多现实难题。
　　余下的欠债有十几万，还是很多，但他乐观。
　　只有妻子刘珊，因为停药发了病。而且妻子的娘家人不允许两人见面了，说是王恒害了她。王恒清楚记得最后一次见到妻子，是在今年2月7日，当时刘珊已经不认识她。往后，再联系不上了。
　　王恒现在最大的愿望，就是妻子回来，家庭团聚。