【摘 要】
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罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。每年2月的最后一天是国际罕见病日,2021年迎来第十四个国际罕见病日,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”。2019年,在爱心企业支持下,身患CDKL5罕见病的儿童的家长们在广东省天行健慈善基金会设立了专项基金,成立了中国CDKL5互助联盟,正式成为世界CDKL5罕见病联盟的第十七个成员。
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罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。每年2月的最后一天是国际罕见病日,2021年迎来第十四个国际罕见病日,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”。2019年,在爱心企业支持下,身患CDKL5罕见病的儿童的家长们在广东省天行健慈善基金会设立了专项基金,成立了中国CDKL5互助联盟,正式成为世界CDKL5罕见病联盟的第十七个成员。
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