生活中，有些事情是稍一疏忽就会铸成大错，而有些事情疏忽的结果可能是误了一生。患重症肌无力的人若忽视病症或误认为是绝症而放弃治疗、不当治疗就遗憾了。在第二届中国慈展会上，爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长张海连对到展台咨询的人说，重症肌无力不是绝症，千万别放弃，只要小小努一下力就可以改变一生命运。
　　重症肌无力是一种由神经与肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病，通俗地说，就是神经指挥肌肉运动的线路发生了故障，重症肌无力患者常常晨轻暮重，特点是骨骼肌无力和易疲劳性。患者轻则眼睑下垂、眼球转动不灵，重则四肢无力、全身疲倦、生活不能自理，严重的会呼吸困难、危及生命。但是，重症肌无力作为神经免疫类疾病，最大特点是病情可以逆转，只要经过及时治疗，大部分病人能够回归正常的生活工作。
　　然而作为罕见病，这一疾病在国内错诊、误诊情况非常严重，社会普遍缺乏认知，许多病人和家属也因不了解疾病的可逆性而缺乏康复信心，甚至放弃治疗；大部分病人发病初期找不到正确的治疗方法和正规治疗的医院，听信各种广告，因此走了许多弯路，错过最佳的康复时机，这个阶段也是患者和家庭身心与经济损失最大的阶段。对社会的疾病知识普及急待进行。
　　据爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长张海连介绍，我国重症肌无力的发病率约为十万分之八，我国有65万以上病人，发病人群以20-35岁女性，35-45岁男性为高发年龄段，男女比例为1：2。目前，重症肌无力的治疗方法全世界基本相同，虽然还没有医学意义上的“根治”方法，但通过激素、免疫制剂等药物，以及血浆置换、静脉注射免疫球蛋白和胸腺切除手术等治疗方式，病人完全可以像普通人一样正常生活，做一个“带病的健康人”。
　　张海连就是一位康复情况良好的重症肌无力患者。他虽然已经49岁，病程19年，曾经“死去活来”，现在却是一名资深“驴友”，他发起的“重症肌无力患者登百座千米山活动”已经成功登顶28座次。张海连告诉记者，患病初期，他也曾意志消沉，甚至对生命失去了信心，后来在医生和家人的帮助下逐渐走出病魔的阴影。2012年，张海连加入病友发起的“重症肌无力关爱协会”，倡导病人与疾病和平相处的理念，希望和病友们一起通过自身的努力和群体力量，帮助更多需要帮助和关怀的重症肌无力患者。2013年，这个病友组织获得民非注册，成为国内首个在民政部门注册的重症肌无力病人公益组织，正式命名为“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”，为重症肌无力病友群体提供医疗、生活、心理等各种支持与关爱服务，开展的“爱力一对一”小额资助项目、“爱力新生危象”救助基金、“爱力感恩工作室”等项目，正在为“爱力无腺”免费手术项目募集资金，这些项目，直接解决了一些贫困病友的现实生存问题。因此，爱力重症肌无力关爱中心也得到了壹基金、瓷娃娃罕见病关爱中心、罕见病发展中心、透明鱼基金会、中国福利基金会天使妈妈基金、美国福特基金会等公益伙伴的支持，爱力发挥了罕见病公益组织的社会作用，成为病友们强有力的后盾。
　　目前，爱力中心病友QQ群有来自全国各地近1200名病友与家属聚集在一起，通过网络开展定期的疾病知识讲座、病友分享、心理疏导、政策介绍等，并自办有以YY语音为平台的“爱力Y电台”，病友们通过自助互助，相到鼓舞，成为一个充满正能量的病人群体，乐观、坚强的生活着。