论文部分内容阅读
2014年夏天,一项名为“冰桶挑战”的公益活动在互联网上受到了人们的广泛关注,除了普通网友对此表现出了极高热情,纷纷响应之外,许多社会名人也都身体力行,参与其中,如微软公司创始人比尔·盖茨、美国前总统乔治·布什,以及多国娱乐界明星。
“冰桶挑战”的全称是“ALS冰桶挑战”(AlS是肌肉萎缩性侧索硬化症的英文简称),旨在筹集善款来帮助那些ALS患者(俗称“渐冻人”),并使更多的人通过活动了解到这种鲜为人知的疾病。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。许多好心人,为了表示对“渐冻人”的关心与支持,都选择既接受冰桶挑战,又慷概解囊。
这行公益活动取得了空前的成功,不仅募集到了巨额善款,更使得ALS被普通大众所熟知,开始给予ALS和其他罕见病更多的关注。那么,到底什么是ALS,它究竟会给人体健康带来怎样的危害呢。
姗姗来迟:
ALS(Amyotrophic lateral sclerosis),中文为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,有时俗称为“渐冻人症”。 ALS患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故被俗称为“渐冻人”。著名的英国物理学大师、科学巨匠霍金就是一位不幸的ALS患者。
简青:
ALS是一种渐进性的神经退行性疾病,它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。疾病晚期病人会完全失去行动能力。ALS属于罕见病,发病率约为十万分之二到十万分之五。
芭蕉扇:
ALS不传染,初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,可能伴随肌肉萎缩,多数从手臂或腿部无力开始,也可能伴有吞咽困难。确诊后的预期寿命约3~5年,但也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年(霍金就是5%中的一员,他和ALS斗争了40多年,直到2009年去世)。
Beeswax:
目前,造成ALS的原因还不清楚,只有5~10%的患者有明确的遗传因素,成年型属常染色体显性遗传,青年型可为常染色体显性或者隐形遗传,其中以位于21号染色体的超氧化物歧化酶(SOD)突变最为常见。
豆子弟弟:
ALS暂时还是不可治愈的疾病。1995年,美国FDA(食品药品监督管理局)批准了一种可以一定程度上延缓病程的药物,该药物可以选择性地阻断一种钠离子通道,从而保护相关神经元。除此之外,尚无其它有效药物可以对症治疗。
Red企鹅:
与很多其它神经退行性疾病一样,如阿尔茨海默氏病、帕金森病、亨廷顿病,ALS等待着更多的科研基金的支持来进一步了解它的发病机制,从而发展治疗手段。同时,虽然ALS患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐丧失生活自主能力,但是他们的认知能力往往不受影响,常被称为“清醒的植物人”,甚至还能像霍金那样继续为社会做出贡献,因此持续关注ALS患者的生存状态是非常有意义的。
“冰桶挑战”的全称是“ALS冰桶挑战”(AlS是肌肉萎缩性侧索硬化症的英文简称),旨在筹集善款来帮助那些ALS患者(俗称“渐冻人”),并使更多的人通过活动了解到这种鲜为人知的疾病。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。许多好心人,为了表示对“渐冻人”的关心与支持,都选择既接受冰桶挑战,又慷概解囊。
这行公益活动取得了空前的成功,不仅募集到了巨额善款,更使得ALS被普通大众所熟知,开始给予ALS和其他罕见病更多的关注。那么,到底什么是ALS,它究竟会给人体健康带来怎样的危害呢。
姗姗来迟:
ALS(Amyotrophic lateral sclerosis),中文为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,有时俗称为“渐冻人症”。 ALS患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故被俗称为“渐冻人”。著名的英国物理学大师、科学巨匠霍金就是一位不幸的ALS患者。
简青:
ALS是一种渐进性的神经退行性疾病,它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。疾病晚期病人会完全失去行动能力。ALS属于罕见病,发病率约为十万分之二到十万分之五。
芭蕉扇:
ALS不传染,初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,可能伴随肌肉萎缩,多数从手臂或腿部无力开始,也可能伴有吞咽困难。确诊后的预期寿命约3~5年,但也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年(霍金就是5%中的一员,他和ALS斗争了40多年,直到2009年去世)。
Beeswax:
目前,造成ALS的原因还不清楚,只有5~10%的患者有明确的遗传因素,成年型属常染色体显性遗传,青年型可为常染色体显性或者隐形遗传,其中以位于21号染色体的超氧化物歧化酶(SOD)突变最为常见。
豆子弟弟:
ALS暂时还是不可治愈的疾病。1995年,美国FDA(食品药品监督管理局)批准了一种可以一定程度上延缓病程的药物,该药物可以选择性地阻断一种钠离子通道,从而保护相关神经元。除此之外,尚无其它有效药物可以对症治疗。
Red企鹅:
与很多其它神经退行性疾病一样,如阿尔茨海默氏病、帕金森病、亨廷顿病,ALS等待着更多的科研基金的支持来进一步了解它的发病机制,从而发展治疗手段。同时,虽然ALS患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐丧失生活自主能力,但是他们的认知能力往往不受影响,常被称为“清醒的植物人”,甚至还能像霍金那样继续为社会做出贡献,因此持续关注ALS患者的生存状态是非常有意义的。