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一、建立出生缺陷儿童社会保障体系的必要性
一个社会的文明程度是由对弱势群体的关怀程度决定的，而残疾人则是社会弱势群体中最为弱势的群体。其中出生缺陷残疾又是残疾人中特别弱势的特殊群体，而且出生缺陷残疾全部是儿童，对儿童的特殊关怀是人类社会的第一天性和全人类共同的基本道德准则。
（一）出生缺陷儿童的特点
一般来看，出生缺陷儿童主要有以下特点，一是先天残疾，即重度残疾，而且大都属于终生残疾，几乎没有治愈可能。二是成年后大都丧失基本生产、生活能力。三是对家庭尤其是父母的精神伤害特别巨大，这主要源于出生缺陷残疾大多由遗传疾病、孕期疾病、分娩伤害等与父母责任有关的因素导致的，从而父母的内疚感和精神痛苦指数最高，对出生缺陷残疾儿童人生忧虑的心理压力特别大。因此，出生缺陷残疾儿童及其家庭的不幸指数最高，在残疾人中最为痛苦、最为弱势。
（二）建立出生缺陷儿童社会保障的意义
社会保障是人类文明社会关爱弱势群体的最主要制度安排和关怀工具。因此出生缺陷残疾儿童最需要以社会保障为主的制度关爱和全社会乃至每一个人的人文关怀。但是在相关学术理论和研究方面对出生缺陷残疾儿童的专门系统研究非常薄，在实践层面针对出生缺陷残疾儿童的特别社会保障制度尚未没有形成，专项社会保障措施也未见端倪。本文对出生缺陷残疾儿童社会保障的研究，可以丰富和完善我国社会保障制度，具有相当的理论学术价值；通过设计“终身保障、国家强保、家庭自保、社区互保”的社会保障体系和可操作性较强的社会保障方案，能够在实践层面推动出生缺陷残疾儿童社会保障体系的建立从而具有较强的现实意义和应用价值。
二、出生缺陷儿童社会保障缺失原因
（一）我国出生缺陷儿童的现状
由于现代社会工业污染等原因，出生缺陷儿童的数量日趋庞大。据统计全世界每年有500多万的出生缺陷儿童出生。中国是世界上的人口大国也是出生缺陷残疾高发国家。据监测数据显示中国每年约有20—30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80—120万，约占每年出生人口总数的4—6％。约每隔40分钟就有一个缺陷儿童出生，且受遗传，环境，辐射和高龄生育等因素的影响，出生缺陷儿童的数量呈逐年上升趋势。北京市出生缺陷总发生率在1997—2009年的12年间增长近一倍。相关研究和监测表明，其他地区亦有相同趋势，广东、浙江、江西、湖南等地都出现了同样的问题。山西省新生儿出生缺陷发生率居全国之首，被称为“珠穆朗玛峰”的峰顶。其中中国农村地区尤其是欠发达地区农村，由于生活条件较差、遗传疾病较多、医疗保健缺失、孕期护理和分娩条件落后等原因，出生缺陷儿童数量和比例更多更大。
（二）我国出生缺陷儿童社会保障缺失的原因
1、社会歧视和偏见
长久以来，在人们观念中，对待出生缺陷总是与残废紧密联系在一起的。一个人只要身体存在残疾，就会被认为是无能的，需要同情和救济，是家庭与社会的拖累和包袱。这样的思维定势使社会上的很多人只看到这些残疾孩子生理有缺陷的一面，而看不到残疾人作为一个社会成员的独立人格和社会价值。因此，出生缺陷儿童被人为地排挤在社会主流生活之外，更为严重的是这种思维定势还有一种累积效应。对出生缺陷儿童的歧视和偏见严重影响出生缺陷儿童在现实生活中完整的社会化过程，使之进入与社会隔绝的状态。由于得不到参与社会生活的平等的物质和精神条件，出生缺陷儿童整体素质普遍低下，也形成沟通、参与社会的障碍。这种参与社会的困难反过来更进一步强化出生缺陷残疾等于残废和无能的思维定势，由此形成恶性循环。
2、政府管理缺位
1990年《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人在社会保障、社会福利、劳动就业、生活、教育、康复和文化生活方面做出了全面的法律规定，对保障残疾人权利的实现起到了极大的推动作用。其中第41条规定：“国家和社会对无劳动能力、无法定抚养人、无生活来源的残疾人，按照规定予以供养救济”，第43条规定：“地方各级人民政府和社会举办福利院和其他安置收养机构，按照规定安置收养残疾人，并逐步改善其生活”。这些规定都是着眼于安置收养的单纯福利型的规定，主要针对的是孤儿、弃婴、残疾儿童的供养，而未被遗弃的出生缺陷儿童及家庭的保障权利并没有在保障法中得以体现。政府管理缺位导致出生缺陷儿童社会保障体系不健全。
3、保障制度不健全
1989年国务院办公厅转发的《关于发展特殊教育若干意见》第一次明确地提出了特殊儿童义务教育的问题，要求把残疾儿童教育切实纳入普及义务教育工作的轨道。1996年，教育部颁发《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》；1998年12月教育部下发《特殊教育学校暂行规程》；2006年新的《义务教育法》明文规定：普通学校应当接收残疾儿童参与随班就读，并为其学习、康复提供帮助。由此可以看出，国内对残疾儿童的关注越来越高，对残疾儿童的研究也越来越多，但是都是从教育学这一视角出发的对残疾儿童的特殊教育进行了论证，从社会保障视角来研究出生缺陷儿童问题为空白。
三、构建出生缺陷儿童社会保障体系的思路
（一）树立出生缺陷儿童社会保障的正确理念
树立和宣传对待出生缺陷儿童的科学认识。依据马斯洛的需要层次理论，人们不仅有生理、安全、归属的需要，而且有受人尊重和自我实现的需要。尊重是对一个人价值的承认，包括自尊、他尊和人尊等多方面。每一个社会成员都希望自己在社会机构中发挥应有的作用，希望凭借自己的知识与能力获得他人和社会的承认。这一点对出生缺陷儿童来说尤其重要。单纯地给出生缺陷儿童以人道主义的同情是不够的，更重要的是解除出生缺陷儿童自身及其家庭的心理压力，调整其因缺陷而带来的社会心理失衡。这种失衡一旦得到调整，必然会给出生缺陷儿童及其家庭带来自强不息的动力，其效果要比单纯给予物质上、生活上的帮助更为显著。
（二）强化政府主导地位，加大政府投入力度
以政府为主导，分别确定中央政府和地方各级政府在出生缺陷儿童社会保障中的责任。中央政府与地方政府拥有的各项资源不对称，因而优势也就不同。中央政府在宏观把握和整体规划、管理能力上要明显强于地方政府，因此中央政府应担负出生缺陷儿童社会保障体系的管理责任，同时还有对地方政府的指导和监督责任。由于地区间经济发展的不平衡，为了促进公平，中央财政的支出应侧重于对贫困地区出生缺陷儿童救助等方面，以更好地体现公平性。地方政府应该更多地承担组织实施责任，地方政府财政应该主要用来弥补出生缺陷儿童社会保险中的财政赤字，承担出生缺陷儿童社会保险中的运行费用，支撑出生缺陷儿童社会保险事业的发展。
（三）建立出生缺陷儿童终生社会保障体系
为出生缺陷残疾儿童研究设计“国家强保、家庭自保、社区互保”的社会保障体系。所谓“国家强保”指的是凡是出生缺陷儿童，只要符合相关条件都必须强制性地纳入到社会保险的范畴中来。“家庭自保”指的是鼓励出生缺陷残疾儿童家庭自身主动承担起对孩子的保障。中华民族具有独特的文化传统，家庭成员之间关系维系紧密，家庭观念较强。我们强调社会保障社会化，但是并不排斥和摒弃家庭在社会保障中的特殊作用。鼓励家庭成员自保，对于出生缺陷儿童的成长具有特殊的意义。“社区互保”是指若干家庭组合为一个社区，社区对社会保障具有重大意义。社区在民政部门的管理下，多年来为老、弱、病、残等弱势群体提供了大量的社会保障服务，对社会安定做出了巨大贡献。
（四）完善出生缺陷儿童社会福利制度
儿童福利是各国社会福利制度的重要组成部分，虽然各国的儿童福利项目形式各不相同，但各国制定儿童福利计划的目的都是为了提高国民素质、保证儿童的身心健康和顺利成长，儿童福利形式多种多样，如设立出生缺陷儿童津贴、免予缴纳保险费、为16岁以下的出生缺陷儿童提供特别补贴、从福利彩票中争取一部分福利金用于出生缺陷儿童的社会救助、成立出生缺陷儿童社会救助基金等。国家财政支出和社会的捐助活动是孤残儿童社会救助资金来源的主要渠道。但是，单靠财政补贴方式还是不能满足出生缺陷儿童的基本生活需求，而增加补贴数量则意味着增加政府财政负担，长远来看无法从根本上解决资金来源问题。依靠社会捐助也无法提供足够数量的资金支持。因此，可以成立出生缺陷儿童社会救助基金，挑选、委托专业性的基金管理公司，通过对基金的资产运作实现保值增值，并可利用增值部分不断扩大出生缺陷儿童社会救助资金的规模。通过建立这样一种有效的造血机制，可以长期为出生缺陷儿童社会保障事业提供资金支持。■
参考文献：
①王雪梅．儿童权利论一个初步的比较研究．北京：社会科学文献出版社，2005
②联合国．联合国残疾人权利公约．中国康复理论与实践，2007
（杨婷，1980年生，贵州人，贵州财经学院公共管理学院讲师。研究方向：社会福利与社会救助）
一个社会的文明程度是由对弱势群体的关怀程度决定的，而残疾人则是社会弱势群体中最为弱势的群体。其中出生缺陷残疾又是残疾人中特别弱势的特殊群体，而且出生缺陷残疾全部是儿童，对儿童的特殊关怀是人类社会的第一天性和全人类共同的基本道德准则。
（一）出生缺陷儿童的特点
一般来看，出生缺陷儿童主要有以下特点，一是先天残疾，即重度残疾，而且大都属于终生残疾，几乎没有治愈可能。二是成年后大都丧失基本生产、生活能力。三是对家庭尤其是父母的精神伤害特别巨大，这主要源于出生缺陷残疾大多由遗传疾病、孕期疾病、分娩伤害等与父母责任有关的因素导致的，从而父母的内疚感和精神痛苦指数最高，对出生缺陷残疾儿童人生忧虑的心理压力特别大。因此，出生缺陷残疾儿童及其家庭的不幸指数最高，在残疾人中最为痛苦、最为弱势。
（二）建立出生缺陷儿童社会保障的意义
社会保障是人类文明社会关爱弱势群体的最主要制度安排和关怀工具。因此出生缺陷残疾儿童最需要以社会保障为主的制度关爱和全社会乃至每一个人的人文关怀。但是在相关学术理论和研究方面对出生缺陷残疾儿童的专门系统研究非常薄，在实践层面针对出生缺陷残疾儿童的特别社会保障制度尚未没有形成，专项社会保障措施也未见端倪。本文对出生缺陷残疾儿童社会保障的研究，可以丰富和完善我国社会保障制度，具有相当的理论学术价值；通过设计“终身保障、国家强保、家庭自保、社区互保”的社会保障体系和可操作性较强的社会保障方案，能够在实践层面推动出生缺陷残疾儿童社会保障体系的建立从而具有较强的现实意义和应用价值。
二、出生缺陷儿童社会保障缺失原因
（一）我国出生缺陷儿童的现状
由于现代社会工业污染等原因，出生缺陷儿童的数量日趋庞大。据统计全世界每年有500多万的出生缺陷儿童出生。中国是世界上的人口大国也是出生缺陷残疾高发国家。据监测数据显示中国每年约有20—30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80—120万，约占每年出生人口总数的4—6％。约每隔40分钟就有一个缺陷儿童出生，且受遗传，环境，辐射和高龄生育等因素的影响，出生缺陷儿童的数量呈逐年上升趋势。北京市出生缺陷总发生率在1997—2009年的12年间增长近一倍。相关研究和监测表明，其他地区亦有相同趋势，广东、浙江、江西、湖南等地都出现了同样的问题。山西省新生儿出生缺陷发生率居全国之首，被称为“珠穆朗玛峰”的峰顶。其中中国农村地区尤其是欠发达地区农村，由于生活条件较差、遗传疾病较多、医疗保健缺失、孕期护理和分娩条件落后等原因，出生缺陷儿童数量和比例更多更大。
（二）我国出生缺陷儿童社会保障缺失的原因
1、社会歧视和偏见
长久以来，在人们观念中，对待出生缺陷总是与残废紧密联系在一起的。一个人只要身体存在残疾，就会被认为是无能的，需要同情和救济，是家庭与社会的拖累和包袱。这样的思维定势使社会上的很多人只看到这些残疾孩子生理有缺陷的一面，而看不到残疾人作为一个社会成员的独立人格和社会价值。因此，出生缺陷儿童被人为地排挤在社会主流生活之外，更为严重的是这种思维定势还有一种累积效应。对出生缺陷儿童的歧视和偏见严重影响出生缺陷儿童在现实生活中完整的社会化过程，使之进入与社会隔绝的状态。由于得不到参与社会生活的平等的物质和精神条件，出生缺陷儿童整体素质普遍低下，也形成沟通、参与社会的障碍。这种参与社会的困难反过来更进一步强化出生缺陷残疾等于残废和无能的思维定势，由此形成恶性循环。
2、政府管理缺位
1990年《中华人民共和国残疾人保障法》对残疾人在社会保障、社会福利、劳动就业、生活、教育、康复和文化生活方面做出了全面的法律规定，对保障残疾人权利的实现起到了极大的推动作用。其中第41条规定：“国家和社会对无劳动能力、无法定抚养人、无生活来源的残疾人，按照规定予以供养救济”，第43条规定：“地方各级人民政府和社会举办福利院和其他安置收养机构，按照规定安置收养残疾人，并逐步改善其生活”。这些规定都是着眼于安置收养的单纯福利型的规定，主要针对的是孤儿、弃婴、残疾儿童的供养，而未被遗弃的出生缺陷儿童及家庭的保障权利并没有在保障法中得以体现。政府管理缺位导致出生缺陷儿童社会保障体系不健全。
3、保障制度不健全
1989年国务院办公厅转发的《关于发展特殊教育若干意见》第一次明确地提出了特殊儿童义务教育的问题，要求把残疾儿童教育切实纳入普及义务教育工作的轨道。1996年，教育部颁发《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》；1998年12月教育部下发《特殊教育学校暂行规程》；2006年新的《义务教育法》明文规定：普通学校应当接收残疾儿童参与随班就读，并为其学习、康复提供帮助。由此可以看出，国内对残疾儿童的关注越来越高，对残疾儿童的研究也越来越多，但是都是从教育学这一视角出发的对残疾儿童的特殊教育进行了论证，从社会保障视角来研究出生缺陷儿童问题为空白。
三、构建出生缺陷儿童社会保障体系的思路
（一）树立出生缺陷儿童社会保障的正确理念
树立和宣传对待出生缺陷儿童的科学认识。依据马斯洛的需要层次理论，人们不仅有生理、安全、归属的需要，而且有受人尊重和自我实现的需要。尊重是对一个人价值的承认，包括自尊、他尊和人尊等多方面。每一个社会成员都希望自己在社会机构中发挥应有的作用，希望凭借自己的知识与能力获得他人和社会的承认。这一点对出生缺陷儿童来说尤其重要。单纯地给出生缺陷儿童以人道主义的同情是不够的，更重要的是解除出生缺陷儿童自身及其家庭的心理压力，调整其因缺陷而带来的社会心理失衡。这种失衡一旦得到调整，必然会给出生缺陷儿童及其家庭带来自强不息的动力，其效果要比单纯给予物质上、生活上的帮助更为显著。
（二）强化政府主导地位，加大政府投入力度
以政府为主导，分别确定中央政府和地方各级政府在出生缺陷儿童社会保障中的责任。中央政府与地方政府拥有的各项资源不对称，因而优势也就不同。中央政府在宏观把握和整体规划、管理能力上要明显强于地方政府，因此中央政府应担负出生缺陷儿童社会保障体系的管理责任，同时还有对地方政府的指导和监督责任。由于地区间经济发展的不平衡，为了促进公平，中央财政的支出应侧重于对贫困地区出生缺陷儿童救助等方面，以更好地体现公平性。地方政府应该更多地承担组织实施责任，地方政府财政应该主要用来弥补出生缺陷儿童社会保险中的财政赤字，承担出生缺陷儿童社会保险中的运行费用，支撑出生缺陷儿童社会保险事业的发展。
（三）建立出生缺陷儿童终生社会保障体系
为出生缺陷残疾儿童研究设计“国家强保、家庭自保、社区互保”的社会保障体系。所谓“国家强保”指的是凡是出生缺陷儿童，只要符合相关条件都必须强制性地纳入到社会保险的范畴中来。“家庭自保”指的是鼓励出生缺陷残疾儿童家庭自身主动承担起对孩子的保障。中华民族具有独特的文化传统，家庭成员之间关系维系紧密，家庭观念较强。我们强调社会保障社会化，但是并不排斥和摒弃家庭在社会保障中的特殊作用。鼓励家庭成员自保，对于出生缺陷儿童的成长具有特殊的意义。“社区互保”是指若干家庭组合为一个社区，社区对社会保障具有重大意义。社区在民政部门的管理下，多年来为老、弱、病、残等弱势群体提供了大量的社会保障服务，对社会安定做出了巨大贡献。
（四）完善出生缺陷儿童社会福利制度
儿童福利是各国社会福利制度的重要组成部分，虽然各国的儿童福利项目形式各不相同，但各国制定儿童福利计划的目的都是为了提高国民素质、保证儿童的身心健康和顺利成长，儿童福利形式多种多样，如设立出生缺陷儿童津贴、免予缴纳保险费、为16岁以下的出生缺陷儿童提供特别补贴、从福利彩票中争取一部分福利金用于出生缺陷儿童的社会救助、成立出生缺陷儿童社会救助基金等。国家财政支出和社会的捐助活动是孤残儿童社会救助资金来源的主要渠道。但是，单靠财政补贴方式还是不能满足出生缺陷儿童的基本生活需求，而增加补贴数量则意味着增加政府财政负担，长远来看无法从根本上解决资金来源问题。依靠社会捐助也无法提供足够数量的资金支持。因此，可以成立出生缺陷儿童社会救助基金，挑选、委托专业性的基金管理公司，通过对基金的资产运作实现保值增值，并可利用增值部分不断扩大出生缺陷儿童社会救助资金的规模。通过建立这样一种有效的造血机制，可以长期为出生缺陷儿童社会保障事业提供资金支持。■
参考文献：
①王雪梅．儿童权利论一个初步的比较研究．北京：社会科学文献出版社，2005
②联合国．联合国残疾人权利公约．中国康复理论与实践，2007
（杨婷，1980年生，贵州人，贵州财经学院公共管理学院讲师。研究方向：社会福利与社会救助）