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[目的]通过调查云南省利福平耐药肺结核患者的诊疗情况以及诊疗相关费用,评估在现有政策下云南省利福平耐药肺结核患者的经济负担情况,获得灾难性支出发生率,分析影响利福平耐药肺结核患者总费用,灾难性支出的影响因素,为云南省利福平耐药肺结核患者的经济负担情况提供数据支持,为今后相关政策的调整提供依据。[方法]本研究采用横断面调查法,选择在昆明市、大理州、红河州、文山州、临沧市、昭通市、普洱市、保山市耐药定点医院接受治疗的214例利福平耐药肺结核患者,通过面对面问卷调查及定点医院《HIS系统》查阅相结合的方式,收集研究对象的基本信息、诊疗信息、直接医疗费用、直接非医疗费用、间接经济负担情况。基于收集的数据及治疗疗程测算全治疗阶段费用信息,计算灾难性支出发生率。采用中位数(四分位数)、构成比等指标进行统计描述;应用卡方检验、秩和检验、二分类Logistic回归模型等统计方法,探讨不同人口学特征、诊疗特征对患者直接经济负担,间接经济负担,灾难性支出发生率的影响。检验水准α=0.05。[结果]1 基本情况:(1)患者人口学特征:本研究纳入利福平耐药肺结核患者共214例,患者以男性[165例(77.10%)]、年龄组45~54岁[56例(26.17%)]、汉族[109 例(50.93%)]、农民[175 例(81.78%)]、已婚[141 例(65.89%)]、文化程度在小学及以下[107例(50.00%)]、本地人口[157例(70.77%)]、非定点医院所在县区[159例(74.30%)]居多。参与的医保类型以城乡居民医疗保险[191例(89.25%)]为主,72例(33.64%)的患者家庭为建档立卡贫困户。(2)患者诊疗情况:耐多药患者为主[106例(49.53%)]、复治患者居多[124例(57.94%)]。诊断阶段的患者就诊2次及以上居多[187例(77.38%)];98例(51.15%)患者住院治疗1次。接受长疗程治疗方案的患者有100例(46.73%),以继续期阶段治疗的患者居多59例(59.00%);接受短疗程治疗方案的患者有114例(53.27%),其中11例(9.65%)患者已完成疗程,大多数患者[64例(56.14%)]处于治疗继续期。(3)患者家庭收入情况:患者家庭年收入中位数为6(4,8.4)万元,家庭年人均收入的中位数为15300(10000,25000)元。35例(16.36%)的患者为家庭唯一收入来源。不同职业,文化程度,婚姻状况的患者家庭年收入之间有差异(P<0.05)。2 总费用:患者从首次就诊到治疗完成的整个阶段总费用中位数为88114.02(70260.45,118130.37)元,其中以直接经济负担为主(85.60%)。直接经济负担中以直接医疗费用为主(79.93%)。经济负担构成由高到低分别为:医保报销费用(42.775%)、自付直接医疗费用(25.86%)、间接经济负担(14.40%)、政策减免(11.32%)、直接非医疗费用(5.67%)。3 直接经济负担包括直接医疗费用及直接非医疗费用。(1)直接医疗费用:患者从首次就诊到完成治疗的全部阶段,直接医疗费用中位数为70999.33(55405.57,88420.54)元,以治疗阶段为主(88.73%)。在诊断阶段,直接医疗费用中位数为4383.33(1650,11875)元,其中其他诊疗机构的诊断费用中位数为5310.00(2390.00,14080.00)元高于定点医院(1148.00元)。直接医疗费用随着诊次数和住院次数的增加而增高(P<0.05)。在治疗阶段,直接医疗费用中位数为62250.59(46313.90,78673.27)元,其中强化期占比57.11%,继续期占比42.89%。不同治疗方案,耐药类型,使用贝达喹啉情况的患者直接医疗费用不同(P<0.05)(2)直接非医疗费用:直接非医疗费用的中位数为5110.00(3216.00,7447.50)元,其中以交通费(41.72%)与餐饮费(45.17%)占比较高。不同户口所在地、诊断阶段住院次数、治疗方案、陪护情况的患者直接非医疗费用间有差异(P<0.05)。4 间接经济负担:间接经济负担中位数为5745.21(2386.99,20000.00)元,以患者误工费为主(72.05%)。不同年龄组、职业、患者收入占家庭年收入情况的患者间接经济负担间有差异(P<0.05)。5 支付情况:(1)医保支付情况:参与调查的214例患者中,177例(82.71%)患者在住院及门诊治疗阶段均享受到医保政策,20例(9.34%)患者仅在住院阶段享受医保政策,16例(7.48%)仅在门诊阶段享受,有1例(0.47%)患者住院及门诊治疗阶段均未享受医保政策。在医院享受的总医保报销比例中位数为49.85%(31.45%,59.17%),其中诊断阶段患者报销比例中位数65.74%(0.00%,79.19%),治疗阶段医保报销比例中位数为60.14%(52.10%,70.19%)。强化期医保报销比例中位数为63.46%(51.19%,77.33%),继续期医保报销比例中位数为60.00%(39.96%,70.00%)(2)政策减免情况:214例利福平耐药肺结核患者在诊断阶段享受免费检查项目,其减免费用中位数为1050.00(750.00,1050.00)元,占诊断阶段直接医疗费用的10.26%。研究中共68例(31.78%)患者在治疗阶段享受药物减免政策,减免中位数为37091.96(23769.46,42354.92)元,占治疗阶段直接医疗费用的44.84%。(3)自付直接医疗费用:患者从首次就诊到完成治疗的过程中总体自付直接医疗费用中位数为23172.73(15801.96,31643.85)元。诊断阶段自付费用占总费用的2.75%,治疗阶段为23.03%。不同年龄组、医保类型、建档立卡户情况、诊断阶段住院次数、治疗方案的患者自付直接医疗费用不同(P<0.05)。6 灾难性支出发生情况及影响因素:214例利福平耐药肺结核患者中,共186例患者发生了灾难性支出(比值≥20.00%),灾难性支出发生率为86.92%。卡方检验分析结果显示,不同年龄、职业、户籍类型、文化程度、年收入占家庭年收入比、治疗方案、诊断阶段多次住院是导致患者家庭灾难性支出发生高的因素(P<0.05)。Logistic回归分析结果显示,诊断阶段住院2次及以上的患者、收入占家庭年收入75%以上的患者家庭更易发生灾难性支出。7 因患病对于家庭和自身的影响:214例患者患病后失业率由0.47%升高到49.53%,个人年收入减少53.38%,家庭年收入减少30.48%。60.28%的患者因病发生借债,借债金额中位数为20000.00(8000.00,30000.00)元,借债金额占家庭年收入的比中位数为28.57%(16.67%,62.5%)。[结论]1 利福平耐药肺结核患者总体经济负担沉重,患者灾难性支出发生率高,预示患者极大可能终止治疗,不仅不利于患者的预后,增加发展为广泛耐药的风险;还会增加疾病传播风险,不利于耐药结核病疫情防控。2 总费用中以直接医疗费用为主,直接医疗费用的高低与患者的诊断路径、病情、耐药类型、用药方案密切相关。3 利福平耐药患者享受的实际医保报销比例尚未达到70%,基于目前的医保报销政策且有部分患者享受地方减免项目的情况下,仍不能有力缓解患者经济负担。4 利福平耐药肺结核患者在治疗期间对其个人及家庭的经济水平均带来影响,增加患者家庭因病致贫、因病返贫的风险。