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目的调查系统性红斑狼疮患者的创伤后成长现状,深入探讨系统性红斑狼疮患者创伤后成长的影响因素,为制定干预措施提供参考依据。方法本研究分为两个部分。第一部分为量性研究:采用便利抽样法抽取符合纳入标准的系统性红斑狼疮患者作为研究对象,在入院3天之后开始发放问卷进行调查,采用一般资料调查表、领悟社会支持量表、医学应对方式问卷、中文版事件相关反刍性沉思问卷及简体中文版创伤后成长评定量表对患者进行调查;采用IBM SPSS Statistics 22.0进行统计描述、单因素分析、相关性分析、线性回归分析。第二部分为质性访谈:以现象学方法为指导,采取目的抽样法抽取创伤后成长得分高的患者作为研究对象,共抽取系统性红斑狼疮患者16例,以半结构访谈法收集资料,以Colaizzi七步分析法分析资料。结果第一部分量性研究1.SLE患者创伤后成长总分为(60.72±16.91)分,各维度得分由高到低依次为人生感悟、个人力量、与他人关系、新的可能性、自我转变。2.SLE患者总的社会支持得分在28-84分之间,平均分为(63.49±10.14)分,其中家庭内、外支持均为高水平,家庭内支持(23.16±3.50)分;家庭外支持得分(40.33±7.76)分。3.SLE患者医学应对方式中回避维度得分高于国内常模,面对和屈服维度低于国内常模,经单样本t检验显示回避维度与国内常模相比差异有显著统计学意义(P<0.01)4.SLE患者反刍性沉思总分的最大值为满分60分,最小值为最低值0。5.单因素方差分析显示,不同病情、累及脏器数目不同的患者创伤后成长得分差异有统计学意义(P<0.05)。相关分析结果显示,累及脏器数目除与自我转变和与他人关系无相关外,与成长总分及其各维度呈负相关;病情轻重与新的可能性维度负相关。总支持、家庭内、家庭外支持、面对、回避维度与创伤后成长呈正相关,屈服维度与创伤后成长负相关。6.多因素回归分析结果显示:面对、回避的应对方式为创伤后成长的正相关因素,屈服为创伤后成长的负相关因素;对SLE患者创伤后成长影响程度从大到小的因素依次为面对、回避、屈服的应对方式。第二部分质性访谈通过对16例创伤后成长得分高的SLE患者进行访谈,得到4个主要主题:①合理应对;②良好的社会支持;③积极的人格特征;④同理心与利他意识的提升。结论1.SLE患者存在一定程度的创伤后成长,成长水平略高于国内其他慢性疾病。2.SLE患者的社会支持水平较高,医学应对方式与国内常模不同,反刍性沉思的波动范围较大。3.SLE患者的病情、累及脏器数目在一定程度上影响着其创伤后成长水平。4.SLE患者的社会支持和医学应对方式与其创伤后成长显著相关。