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精神疾病患者需要面对两个重要的问题,一是疾病症状,这反应病人的疾病状态,可以通过治疗得到有效控制;另一个问题是病耻感体验,这是一种内在的心理状态,这种感受会在患者病情缓解后持续存在,并对患者的心理和社会功能产生影响。精神病患者接受治疗,力图从病痛中康复,但他们却常常感到,背负着精神病的印记的痛苦,并不比患有精神疾病好多少,许多患者因此讳疾忌医,或者难以依从治疗,从而导致病情反复发作,最终损害健康。
国外研究者在病耻感这一领域已经形成一套比较完整的理论体系,而国内研究则相对比较匮乏。研究者运用质的研究范式,结合实习经历,以半结构化访谈法和参与观察法,对5名康复期的住院精神病人进行访谈,获得了十几万字的访谈逐字稿,并运用扎根理论的分析策略对数据进行分析,探索患者病耻感的表现。
研究结果表明:
在与亲友的关系中,患者既期待与亲友接触,需要他们的帮助,但是同时又感觉自己与亲友存在深深隔阂,这种矛盾冲突使得患者感到失落和无奈。
康复期的患者愿意选择病情恢复的病友交流病情及感受,产生一种“圈内人”的感受,获得一种普同感。但病友的病情反复会对其产生消极影响。
封闭的病房也为他们营造了一个相对外界更为轻松、没有压力的环境,但同时又让他们有一种“被囚禁”消极体验。
康复后的住院患者,由于自知力已经恢复,能够认识到自己不适切的行为表现,因此回忆治疗过程,大都能够认同各种治疗对自己的帮助。但是患者在早期生活就获得了有关精神病院的污名的观念,而当其入院治疗后,他们会担心外界若得知其住院经历,会将这些观念加诸己身,并对他们产生歧视等消极态度。另外,这种观念与患者因住院治疗获得帮助的良好感受相抵触时,就引起了患者的迷惑,并把自身与外界的污名者作了划分,同时认为那些歧视性的观念是外界污名者不明就里的误解。而这些感受会促使患者向外界隐瞒自己的住院经历。
另外,与公众一致的关于精神病人的观念态度,使某些患者无法认同加于己身的精神病人的标签,同时与言行异常的病人划清了界限,还对造成自己背负这个标签重担的人感到愤怒。而且,这一经历对她自身及其生活也产生了一系列消极的影响。