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目的: 通过调查分析,全面评估出院后3-24个月居家脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)患者的人口学状况、神经功能状况、日常生活能力、心理状况、社会支持状况和社会参与水平,重点探讨SCI患者回归家庭后的社会参与水平及其影响因素,为医护人员拟定行之有效的护理措施提供理论依据,最终促进居家SCI患者融入家庭并参与社会. 方法: 于2016年9月~2017年9月,从两所三甲医院抽取262例居家SCI患者作为研究的对象.使用一般背景资料调查表(自制调查问卷)、神经学分类国际标准检查表(ASIA)、改良巴氏指数(MBI)、医院焦虑抑郁量表(HAD)、社会支持评定表(SSRS)和中文版参与问卷(IPA)分别测评居家SCI患者的人口学特征、神经功能状况、日常生活能力、心理状况、社会支持状况和社会参与水平.建立EpiDate 3.1数据库,双人录入数据,使用软件包SPSS 24.0分析数据.使用频数、百分比、均数、标准差对居家SCI患者的人口学特征、神经功能状况、日常生活能力、心理状况、社会支持状况和社会参与进行统计描述;使用方差分析、T检验或非参数检验、Spearman相关分析等,分析居家SCI患者的社会参与和患者的人口学资料、神经功能、日常生活、心理状况、社会支持的相关性;使用多元回归分析居家SCI患者社会参与的影响因素,以P<0.05有统计学差异. 结果: 1. 居家SCI患者人口学资料 本研究共调查262例居家SCI患者,男173例,女89例,平均年龄(40.56±15.09)岁,以青壮年为主(18~50岁193例,占73.6%),有配偶者(包括同居)164例,无配偶者98例,文化水平以中学(初高中和中专)及以下为主(222例,85.7%),家庭人均月收入3000-5000占47.7%,93.1%患者与家人住,90.1%患者有人照顾,27.9%患者有工作,64.1%患者家庭住所未改造,39.3%患者的社区有障碍设施,88.5%的患者接受康复锻炼, 81.3%的患者选择居家康复,26.3%的患者对疾病有了解. 2. 居家SCI患者的神经功能 262例SCI患者的主要病因以交通事故(38.9%)、高空坠落(23.3%)和跌倒(13%)为主,以不完全性损伤为主(64.6%),ASIA平均分为(233.75±56.53)分,损伤平面以颈、胸段最多(颈段98例,37.4%;胸段107例,40.8%), 95.4%的患者有一种及多种功能障碍,25.6%的患者合并有并发症, 10.7%的患者伴有慢性病. 3. 居家SCI患者日常生活能力 262例SCI患者的日常生活能力平均分为(66.86 ±23.93)分,59.5%的患者生活基本自理,23.7%的患者生活需要帮助,14.5%的患者生活依赖明显,2.3%的患者生活完全依赖. 4. 居家SCI患者的心理状态 262例SCI患者的抑郁平均分为(9.12±3.87)分,抑郁的阳性率占67.9%,焦虑平均分为(7.16±3.92)分,焦虑的阳性率占45.0%. 5. 居家SCI患者的社会支持 262例SCI患者客观支持维度均分为(8.00±1.57),主观支持维度均分为(19.35±3.41),支持利用度维度均分为(6.37±1.89). 6. 居家SCI患者的社会参与 262例SCI患者社会参与均分为(45.39±17.62),室内参与(10.09±6.75),家庭角色(12.60±4.35),室外参与(15.00±5.93),社会生活参与(7.70±3.97). 7. 居家SCI患者的社会参与的影响因素 影响居家SCI患者社会参与的因素有患者的年龄、居住状况、职业状况、后遗症、康复锻炼、日常生活、焦虑和抑郁,解释的变异量为75.4%;居家SCI患者室内参与的影响因素为患者的年龄、康复训练、MBI、主观支持、焦虑,解释的变异量为66.0%;居家SCI患者家庭角色参与的影响因素为患者的年龄、职业、后遗症、并发症、家庭环境改造、康复训练、ASIA和抑郁,解释的变异量为63.3%;居家SCI患者室外参与的影响因素有患者的居住状况、职业、后遗症、康复训练、ASIA、MBI、客观支持和抑郁,解释的变异量为69.1%;居家SCI患者社会生活参与的影响因素为患者的居住状况、后遗症、康复训练、客观支持及焦虑,解释的变异量为47.7%. 结论: 1. SCI多发生青壮年男性,患者的文化水平普遍偏低,家庭人均收入中等.患者病情稳定出院后,大部分选择在家康复,与家人同住,对疾病认识不足,家庭和社区环境差.护理人员应采取措施如健康教育等,提高患者的认知水平. 2. SCI的病因以交通事故、高空坠落及跌倒为主,出院后在家的SCI患者常伴有多种后遗症和并发症,如压疮、泌尿系感染等.护理人员应采取措施如教会患者如何预防压疮及清洁导尿等. 3. 多数SCI患者出院后在家与家人同住,日常生活基本自理,但仍需要他人照料,有必要采取措施改善患者的生活自理能力. 4. 多数居家SCI患者伴有焦虑抑郁的情绪,要采取措施进行改善如鼓励患者接受现实,增强信心. 5. 居家SCI患者的社会支持水平不理想,缺乏有针对性的支持和帮助,应采取相应的措施,给予适度的支持. 6. 居家康复的SCI患者社会参与出现中等水平受限.康复护理人员及患者家属应关注其参与现状,采取相应的改善措施. 7. 影响居家SCI患者的社会参与的因素包括患者的年龄、SCI的严重程度、后遗症、情绪状况、日常生活活动、社会支持及社区障碍设施等.针对影响居家SCI患者社会参与的因素,医护人员及患者家属应采取针对性的心理指导,加大社会支持,创造良好的康复环境;企业应多为SCI患者供应机会,促进患者参与就业,减少偏见;政府应给患者创造良好的医疗环境,加大医疗资源和医疗保险的投入,促进患者早日康复,最终融入家庭参与社会.