【摘 要】
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自2005年开始,自闭症病患被列入了我国残疾人目录,其数量也随着残疾人的总体数量在我国的发展而越来越多。尽管自闭症的成因不能确定,但可以确定的是每一例自闭症儿童病例的
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自2005年开始,自闭症病患被列入了我国残疾人目录,其数量也随着残疾人的总体数量在我国的发展而越来越多。尽管自闭症的成因不能确定,但可以确定的是每一例自闭症儿童病例的确诊对其照顾者产生的巨大影响。本研究运用质性研究方法,从自闭症患儿照顾者的视角出发,以浙江某自闭儿童康复中心的10位自闭症儿童照顾者为调查对象,通过理解他们对患儿照顾过程的诠释,了解他们运用哪些社会支持来应对照顾过程中遇到的压力和困难,探索社会支持对他们生活的意义。研究发现,照顾者在照顾过程中会面对经济、精神、生理、家庭和社会五个方面的压力和困难;照顾者通过运用正式社会支持(医院、机构)和非正式社会支持(家人、亲戚、朋友、互联网)来应对这些压力和困难;照顾者对这两种社会支持的求助意愿、评价和期望各不相同。接着研究通过对访谈内容分析得出照顾者的社会支持网络,存在政府和社会的支持薄弱、系统宣传途径缺少,社会对自闭症认知不足、自闭症服务机构的发展障碍、照顾者自身意愿,认知等问题;最后提出建议,通过完善动力系统、建立政府支持体系、加强专业社会工作的介入三方面的措施来完善照顾者的社会支持网络。
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