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目的1.评估慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理现状,探究其影响因素,深入探讨慢性肾脏病患儿照顾者家庭疾病管理与各影响因素之间的相关性。2.基于ABC-X模型构建慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理影响因素的结构方程模型,探究疾病管理与各影响因素之间的路径及作用机制,提出针对性的对策与建议,为临床护理人员制定提高家庭照顾者疾病管理能力及缓解疾病管理困难的干预方案提供科学依据。方法1.采用横断面调查研究的方法,选择2020年11月—2021年5月就诊于山东省某三甲医院小儿内科门诊的305例慢性肾脏病患儿家庭照顾者作为研究对象,使用自行设计的一般资料调查表、中文版Zarit照顾负担量表、领悟社会支持量表、简易版慢性肾脏病患儿照顾者疾病认知问卷、中文版Connor-Davidson心理弹性量表、中文版家庭抗逆力评定量表、疾病管理能力亚量表、疾病管理困难亚量表进行调查。2.采用SPSS 24.0软件进行统计描述与统计分析,计数资料以频数、构成比（%）表示,计量资料以?x±s表示;应用单因素分析比较不同特征的慢性肾脏病患儿照顾者疾病管理能力与疾病管理困难水平之间的得分情况。采用Pearson相关或Spearman相关分析各变量与慢性肾脏病患儿照顾者疾病管理能力与疾病管理困难水平之间的相关性,采用逐步多元线性回归分析疾病管理的影响因素。结果均以P＜0.05为差异有统计学意义。应用AMOS 24.0构建照顾者疾病管理影响因素的结构方程模型并验证,明确各变量间的影响机制。结果1.慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理与其他变量的现状如下:疾病管理困难得分为（34.67±6.26）分,疾病管理能力得分为（37.69±6.72）分,照顾负担得分为（30.73±14.93）分,心理弹性得分为（60.71±18.20）分,家庭抗逆力得分为94.00（89.00,96.00）分,疾病认知得分为（18.52±5.31）分,社会支持得分为（55.30±12.44）分。2.单因素分析显示,不同患儿性别、病程、年医疗费用、家庭人均月收入、家庭居住地的慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理能力得分有差异;不同患儿性别、病程、年医疗费用、照顾者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入所对应的慢性肾脏病患儿照顾者疾病管理困难得分有差异。Pearson与Spearman分析结果显示,照顾负担与疾病管理困难呈正相关（r=0.462,P＜0.01）,家庭抗逆力与心理弹性及其各维度与疾病管理困难呈负相关（rs=-0.276,P＜0.01;r=-0.373,P＜0.01）。照顾负担与疾病管理能力呈负相关（r=-0.448,P＜0.01）,疾病认知、社会支持与疾病管理能力呈正相关（r=0.495,P＜0.01;r=0.442,P＜0.01）。3.多因素分析结果显示,医疗费用、照顾负担、心理弹性、家庭抗逆力是慢性肾脏病患儿照顾者疾病管理困难的影响因素,可解释疾病管理困难方差变异的27.4%。病程、照顾负担、社会支持、疾病认知是疾病管理能力的影响因素,可解释疾病管理能力方差变异的33.6%。4.结构方程分析结果显示,照顾负担对于疾病管理困难的作用路径有三条:照顾负担→疾病管理困难,照顾负担→心理弹性→疾病管理困难,照顾负担→家庭抗逆力→心理弹性→疾病管理困难。照顾负担可直接负向预测疾病管理困难,效应值为0.395,95%CI[0.221,0.557],照顾负担可间接负向预测疾病管理困难,总间接效应值为0.104,95%CI[0.017,0.198],其中心理弹性可表现为中介作用,间接影响疾病管理困难,中介效应值0.081,95%CI[0.003,0.191],家庭抗逆力与心理弹性可表现为链式中介作用,中介效应值0.023,95%CI[0.018,0.052]。照顾负担对于疾病管理能力的作用路径有四条:照顾负担→疾病管理能力,照顾负担→社会支持→疾病管理能力,照顾负担→疾病认知→疾病管理能力,照顾负担→社会支持→疾病认知→疾病管理能力。照顾负担可直接影响疾病管理能力,效应量为-0.229,95%CI[-0.358,-0.094],亦可通过社会支持与疾病认知对疾病管理产生影响,总间接效应值-0.233,95%CI[-0.315,-0.157]。社会支持可表现为中介作用,其中介效应量为-0.144,95%CI[-0.223,-0.079],疾病认知可表现为中介作用,其中介效应量为-0.048,95%CI[-0.096,-0.017]。疾病认知与社会支持可表现为链式中介作用,效应量为-0.040,95%CI[-0.073,-0.016]。结论1.慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理困难与疾病管理能力均处于中等水平,需加以改善。2.慢性肾脏病患儿家庭照顾者疾病管理困难的影响因素包括照顾负担、家庭抗逆力、心理弹性、年医疗费用。疾病管理能力的影响因素包括照顾负担,社会支持、疾病认知、病程。3.慢性肾脏病患儿家庭照顾者照顾负担得分越高,心理弹性与家庭抗逆力得分越低,其疾病管理困难水平越高;家庭照顾者照顾负担得分越低,社会支持得分越高,疾病认知得分越高,其疾病管理能力水平越高。4.基于ABC-X模型所构建的结构方程模型显示,照顾负担可直接正向预测疾病管理困难,并可通过心理弹性、家庭抗逆力的链式中介作用间接预测疾病管理困难。照顾负担对疾病管理能力有直接负向预测作用,亦可通过社会支持、疾病认知的链式中介作用对疾病管理进行间接预测。提示医护人员应及时评估照顾者的疾病管理水平,从缓解压力源、提供资源,提高认知等多角度结合个人、家庭、社会等多层面制定干预方案,以减轻照顾者疾病管理困难,增强疾病管理能力,进而促进患儿的生活质量及疾病的康复与转归。