意识障碍疾病治疗中伦理问题的实证研究

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长期以来,意识障碍疾病(Disorders of consciousness,DOC)因其特殊性以及患者数量相对较少,在临床诊疗中往往处于边缘地位。随着意识障碍患者数量的日益增加,治疗过程中面临的不确定性问题、最佳利益问题等伦理问题不断凸显。欧美发达国家已经建构相对成熟的治疗方式与伦理问题识别机制,而我国尚处于摸索之中,学界研究成果寥若晨星。医务人员因其身份特殊性,具有照护意识障碍患者的直接责任。本文从医务人员的视角出发,实证考察意识障碍患者及其照护中的伦理问题,并结合儒家文化进行分析,具有重要的现实意义。本文以意识障碍患者治疗中的伦理问题为研究对象,从医务人员视角切入,结合照护者的观点,挖掘他们对于相关伦理问题的认知,并对具体问题提出针对性的措施。论文将理论与实证研究有机结合,使用文献综述、对比分析、问卷调查和叙事医学等方法,其中实证考察与叙事医学为主要研究方法,在方法上有一定的创新性。本论文主要分为四个部分:第一部分,介绍意识障碍疾病的定义,并区分植物状态和微意识状态等相关医学概念。从理论层面提出主要的伦理问题,如是否应该停止意识障碍患者的生命维持治疗、意识障碍患者是否具有人格等,为研究奠定理论基础与问题基调。第二部分,利用问卷调查和访谈的方法,了解医务人员和护理人员对意识障碍疾病患者治疗中面临的伦理问题的认知和态度。结果表明,大部分医务人员在“永久性植物状态比死亡糟糕”态度上,采取了双重标准,即当自己处于植物状态时,会认为植物状态比死亡糟糕,若他人为患者,则不太赞同这个观点;大部分医务人员认为意识障碍患者有人格,与国外现有对意识障碍患者的道德地位的分析有所区别;参与者倾向于为意识障碍患者提供生命维持治疗,特别是人工营养和水分。为检测中国传统文化对于医务人员的态度是否有影响,问卷中涉及意识障碍患者是否具有人格,植物状态是否比死亡糟糕,是否撤除生命维持治疗以及何为治疗中最重要的伦理原则等问题。而对于患者家属的访谈,我们发现了不确定性的伦理问题。第三部分,基于儒家传统文化,剖析了第二部分医务人员和家属对于意识障碍患者态度背后的原因,以及所面临的伦理问题。其中,诊断、预后的不确定性问题、人格尊严、最佳利益问题与隐私保护尤为突出。不确定性问题、最佳利益问题在实际中往往是被首要考虑的,而隐私保护、人格尊严往往会被忽视。第四部分,针对现实中存在的伦理问题,提出解决意识障碍患者伦理问题的管理对策。首先,国家政策从法律上、经济上的支持必不可少,包括预先医疗指示的推行、伦理委员会职能的发展;其次,医务人员需要与家属紧密配合,帮助培训患者家属如何去护理,在可能情况下为患者提供家庭护理,以减轻家庭负担;最后,非政府的社会支持服务包括非营利组织人力与财力的支持以及社区功能的发挥。
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