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研究背景:既往研究表明较低的社会经济地位(Socioeconomic status,SES)和心血管疾病患者较高的死亡率密切相关。然而,家庭SES对先天性心脏病(先心病,Congenital heart disease,CHD)患儿预后的影响仍然不清楚,特别是在新兴工业化国家(Newly industrialized countries,NIC)。本研究旨在探索家庭SES和复杂型先天性心脏病(Complex congenital heart disease,CCHD)患儿心脏术后结局之间的关系。方法:在这项观察性队列研究中,我们招募了 2012年5月1日至2015年12月31日在单中心(中国医学科学院阜外医院)接受CCHD手术的2555例儿童(手术年龄小于7岁)。最后一名患儿的随访于2017年5月4日结束。随访期间主要收集患儿的全因死亡和计划外再入院事件。我们收集手术当年患儿父母双方的职业、学历和手术前一年的家庭收入进行分类和打分,然后将这5个指标的分数全部加起来构成家庭SES得分,将家庭SES得分进行三等分分为低、中、高组。运用Kaplan-Meier生存分析方法比较不同SES家庭组别之间全因死亡率和免于计划外再入院生存率的差异,并利用多变量Cox 比例风险回归模型来评估家庭SES对CCHD术后全因死亡和计划外再入院的影响。结果:患儿手术中位年龄为0.9(IQR 0.6-1.9)岁。其中2485(97%)名患儿存活出院,这些患儿的中位随访时间为32.1(IQR 19.6-44.7)个月。随访期间,总共有180(7%)名患者死亡,748(30%)名患者发生1477例计划外再入院事件。与来自高SES家庭组(n=767)的CCHD患儿相比,来自低SES家庭组(n=899)和中SES家庭组(n=819)的儿童具有更高的未调整的全因死亡率和更低的免于计划外再入院生存率:来自低、中、高SES家庭组的CCHD患儿3年生存率分别为88.5%(95%CI 86.3-90.7),93.1%(95%CI 91.1-95.1),96.3%(95%CI 94.7-97.9);3 年无计划外再入院生存率为 56.3%(95%CI 52.8-59.8),68.4%(95%CI 64.9-71.9)和 82.4%(95%CI 79.5-85.3)(全因死亡率和无计划外再入院生存率的log-rank P值均<0.0010)。在多变量Cox比例风险回归模型中进一步调整人口统计学因素,心脏诊断类别,手术类型和院内其他变量后我们发现与来自高SES家庭组的CCHD患儿相比,来自低SES家庭组的CCHD患儿的全因死亡的风险比率(Hazard ratio,HR)为2.66(95%CI 1.62-4.35),计划外再入院的HR为4.17(95%CI 3.31-5.25);与来自高SES家庭组的CCHD患儿相比,来自中SES家庭组的患儿全因死亡的HR为1.95(95%CI 1.18-3.22),计划外再入院的 HR 为 2.44(95%CI 1.94-3.07)。结论:与来自高SES家庭组的CCHD患儿相比,来自低和中SES家庭组的CCHD患儿心脏手术预后较差。我们需要对来自较低SES家庭的CCHD患儿进行必要的干预,如采取措施减轻CCHD患儿的经济负担,提供更多高质量的医疗保健服务,这样可能会改善这些患儿的手术预后。研究背景:对于患有复杂型先天性心脏病(Complex congenital heart disease,CCHD)的儿童而言,家庭社会经济地位(Socioeconomic status,SES)与心脏手术后的健康相关生活质量(Health-related quality of life,HRQOL)相关。然而,新兴工业化国家(Newly industrialized countries,NIC)关于这方面的研究很少。方法:本横断面研究纳入了 2037名于2012年5月1日至2015年12月31日在单中心(中国医学科学院阜外医院)接受心脏手术的CCHD存活患者。所有纳入研究的患儿年龄均为2-12岁。HRQOL采用儿童生活质量量表(the Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQL)4.0版通用核心量表和3.0版心脏模块进行测量。我们收集横断面随访当年患儿父母双方的职业、学历和随访前一年的家庭收入进行分类和打分,然后将这5个指标的评分全部加起来构成家庭SES得分,将家庭SES分数进行三等分分为低、中、高组。不同SES家庭组别之间的HRQOL分数通过单因素方差分析(One-way analysis of variance,One-way ANOVA)方法进行比较。然后在多变量线性回归模型中校正其他协变量,评估家庭SES对PedsQL各个维度分数的影响。结果:来自中和高SES家庭组的CCHD患儿的PedsQL主要维度得分显著高于来自低SES家庭组的患儿(PedsQL4.0版通用核心量表:总分:75.0±8.0和76.0±7.9 vs 71.2±7.9,P<0.0010;心理社会功能:74.4±8.4和75.3±8.4vs 70.8±9.0,P<0.0010;生理功能:76.0±9.7 和 77.1±9.4vs71.6±10.4,P<0.0010;情感功能:72.5±10.2 和 72.6±9.9 vs 68.4±11.3,P<0.0010;社交功能:76.3±11.5 和 77.2±11.4vs 72.1±11.9,P<0.0010。PedsQL 3.0 版心脏模块:心脏症状和治疗:75.7±11.0 和 76.8±10.3 vs 71.9±11.6,P<0.0010;认知:69.4±12.1 和 74.6±13.6 vs 65.4±11.1,P<0.0010)。在多变量线性回归模型中调整了临床和人口统计学协变量后,我们发现家庭SES显著影响PedsQL 4.0版通用核心量表和3.0版心脏模块中除了治疗障碍,治疗焦虑,外貌和沟通维度以外的所有维度得分。结论:家庭SES是影响CCHD患儿HRQOL的重要因素。临床医生应该常规评估CHD手术治疗后患儿的HRQOL,尤其是对于那些来自较低SES家庭组的患儿,这样可以及时发现康复过程中出现的问题,及时进行针对性的干预,使有限的医疗资源得到更好的利用,同时使患儿得到更好的预后。