研究目的：1、制定原发性肝癌患者及家属诊断知情调查问卷；2、了解原发性肝癌患者对癌症诊断的知情现状，通过对原发性肝癌患者的量性研究和质性研究，得到影响其告知诊断的因素，分析合适告知策略；3、得到原发性肝癌住院患者的心理状态，包括焦虑、抑郁、孤独、愤怒四个因子得分，分析原发性肝癌患者诊断知情与不知情心理压力的差异；4、了解原发性肝癌患者家属诊断告知情况及其影响因素。研究方法1、采用德尔菲专家咨询法，结合专家意见、文献研究以及原发性肝癌临床特征，制定原发性肝癌住院患者诊断知情相关调查问卷以及家属诊断知情相关调查问卷。2、采用方便抽样的方法，选取2013年4月～12月就诊于上海市某三甲专科医院的909名原发性肝癌住院患者进行调查，调查工具为原发性肝癌住院患者诊断知情相关调查问卷和非精神科住院患者心理状态调查表。应用PASW Statistics (18.0)统计软件包进行统计分析，统计方法包括统计描述、t检验、卡方检验以及Logistic回归分析，得到原发性肝癌患者诊断知情情况以及影响其诊断告知的因素，肝癌患者心理状态及诊断知情与不知情心理压力的差异。3、采用方便抽样的方法，选取2013年4月～12月就诊于上海市某三甲专科医院的854名原发性肝癌住院患者的家属进行调查，调查工具为原发性肝癌患者家属诊断知情相关调查问卷。应用PASW Statistics (18.0)统计软件包进行统计分析，统计方法包括统计描述和卡方检验，得到肝癌患者家属诊断告知情况及其影响因素。4、运用质性研究中现象学研究方法，采用目的性抽样的方法，选取2013年10月～12月就诊于上海市某三甲专科医院的8名诊断知情的原发性肝癌住院患者，进行半结构式访谈，了解患者在诊断知情过程中的心路历程，通过多次合众法和编码分析，得到患者对诊断告知的态度、患者在此过程中的负性情绪及其影响因素、患病经历对患者的正性影响。结果1、制定了原发性肝癌住院患者诊断知情相关调查问卷，包括患者人口学资料和临床资料；制定了原发性肝癌患者家属诊断知情相关调查问卷，包括家属人口学资料、诊断告知情况以及诊断告知态度。2、通过对909例原发性肝癌住院患者诊断知情问卷及心理状态量表调查分析，得到以下结果：（1）本组患者诊断知情551例，占63.0%；诊断不知情323例，占37.0%；单因素分析得到影响原发性肝癌住院患者诊断知情的因素有：性别、文化程度、治疗方式、看病原因、以前是否做过手术、是否服用抗病毒药物；将单因素得到的六大因素以及年龄、医疗负担情况两个相关因素进行Logistic回归分析得到五个影响因素：性别（OR=0.639，95%CI：0.399，1.026)，以前是否做过手术（OR=3.720，95%CI：2.603，5.315)，文化程度（1）（OR=0.314，95%CI：0.177，0.558)，文化程度（2）（OR=0.488，95%CI：0.295，0.807)，文化程度（3）（OR=0.622，95%CI：0.361，1.070)，服用抗病毒药物（OR=1.483，95%CI：1.057，2.080），医疗负担情况（1）（OR=0.426，95%CI：0.254，0.712)，医疗负担情况（2）（OR=0.615，95%CI：0.403，0.940)。（2）原发性肝癌住院患者有肝炎病史年数0.5～63年，平均（17.52±10.39）年；饮酒年数1～50年，平均（19.51±10.38）年。本研究发现原发性肝癌住院患者有肝炎史的占82.84%（724例），有26.2%的患者以前不知道自己患有肝炎，而患者进行肝炎规范治疗的比例更低，为41.7%。（3）原发性肝癌住院患者心理压力与常模比较，在焦虑、愤怒、孤独3个因子肝癌患者得分高于普通患者，差异有统计学意义，P＜0.05。将调查对象按治疗方式不同分为手术组和介入治疗组，两组患者心理压力比较在焦虑和愤怒2个因子差异有统计学意义，P＜0.05。手术患者焦虑因子得分高于介入治疗患者，而介入治疗患者愤怒因子得分高于手术患者。（4）治疗方式是影响术前患者心理状态的主要因素之一，故本研究将研究对象按照治疗方式分成手术组和介入治疗组，分析诊断知情与患者心理压力的相关性。结果显示，手术治疗的肝癌患者，单因素与Logistic多因素回归分析得到诊断知情是影响患者焦虑因子阳性率（OR=2.561，95%CI：1.343，4.885）和抑郁因子（OR=2.133，95%CI：1.202，3.784）的因素，告知诊断的手术患者焦虑与抑郁因子阳性率均高于不告知诊断的患者。介入治疗的肝癌患者，单因素与Logistic多因素回归分析得到诊断知情是影响患者抑郁因子阳性率（OR=0.501，95%CI：0.275，0.914）和孤独因子阳性率（OR=0.466，95%CI：0.241，0.899）的因素，告知诊断的患者抑郁因子和孤独因子阳性率均低于不告知诊断的患者。3、通过对854例原发性肝癌患者家属诊断告知情况以及告知态度的问卷调查得到：原发性肝癌患者家属中告知患者诊断的有601例，占70.4%，其中497例（82.7%）的家属选择在确诊时告知诊断，有437例（72.2%）家属告知患者预后情况。影响原发性肝癌患者家属诊断告知的因素有家属的性别、与患者的关系、是否与患者生活在一起、对患者病情了解程度、对疾病知识掌握程度，差异比较有统计学意义，P＜0.05。4、通过对诊断知情的8名原发性肝癌患者知情体验的质性研究得到：肝癌患者诊断告知态度共得到五个主题，分别为：长期隐瞒诊断不可行；告知有利于配合治疗；告知应该因人而异；告知时医生应与患者交流，给予希望；告知内容不够全面。诊断知情过程中负性情绪主要有紧张及焦虑、抑郁以及回避3个主题。改善负性情绪的因素主题有家属及朋友的支持、鼓励；分散注意力；精神寄托；个人生活经历。患病经历对患者的正性影响共提炼3个主题，分别是改变不良生活习惯、性格改变和生活或工作态度改变。结论1、医护人员和家属在告知肝癌患者诊断时，应该从患者以前是否做过手术、文化程度、医疗负担情况等方面进行参考。对于手术后、文化程度较高、医疗负担轻的患者，根据其个性特点可以尝试告知其诊断，在告知过程中应该因人而异、给予治疗和生活希望、满足患者对知识和信息的需求，以期更有利于患者配合治疗，提高治疗满意度。2、我国肝癌患者中患有肝炎的比例很高，但由于肝炎的临床症状不明显，导致其重视程度和治疗情况很不理想。遵照疾病三级预防中的一级预防，为了降低肝癌的发生率，节省医疗资源，医疗机构应该加强肝炎的健康宣教，促使其早期发现、规范治疗，以避免或延缓肝癌的发生。3、本研究量性部分分析了原发性肝癌患者心理压力情况，不同治疗方式、不同性别、不同诊断知情情况下患者的心理压力不同，医护人员应该根据其特点给予针对性的心理干预和护理。结合质性部分的研究结果可以得到，为了使患者更好地接受治疗，对于告知诊断的患者，我们应该鼓励其家属及朋友多给予患者支持和陪伴，同时我们应该通过运用多种方式分散患者注意力，在患者允许的情况下帮助其寻找精神寄托等方式来缓解患者的心理压力。4、原发性肝癌患者配偶和子女在告知患者诊断过程中扮演着重要的角色，医护人员应该做好正确地引导，需向家属详细介绍患者病情，对疾病者知识做好宣教，避免其做出错误的判断。