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目的以造血干细胞移植(Hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)后合并皮肤GVHD(Graft-versus-host disease,GVHD)的患者为研究对象,调查皮肤GVHD患者皮肤生活质量的现状及影响因素;在“健康信念模式”的理论指导下,使用皮肤生活质量指数量表、FACT-BMT量表、自制健康信念问卷以及自我效能量表,研究基于健康信念模式健康教育的效果。方法进行干预前,通过专家小组会议制定健康信念问卷,根据纳入排除标准,选取2018.1.1-2019.1.1在武汉某三甲医院血液科门诊及住院共100例患者进行横断面调查,了解皮肤GVHD患者皮肤生活质量的现状并分析影响因素。进行实验干预时,确定本研究为实验性研究,采用历史对照的方法。首先,通过专家小组会议制定基于健康信念模式的健康教育方案。然后,成立基于健康信念模式健康教育的护理小组,小组成员对皮肤GVHD的临床特点、健康教育、纳入排除标准进行讨论,并对小组成员进行培训,培训内容包括健康教育的方法,量表及问卷的使用原则及标准等。最后,进行预实验,在科室现有健康教育方案及评价指标的基础上,共观察10例,并在保障医疗的前提下研究基于健康信念模式的健康教育对皮肤GVHD的临床效果。采用回顾性方法,根据纳入排除标准,选取2019.1.1到2019.6.30,在武汉市某三级甲等医院血液科行HSCT后出现皮肤GVHD的患者40例作为对照组;随机选取2020.1.1-2020.6.30在该医院血液科40例患者作为干预组。对照组进行科室原有的常规健康教育,干预组予以健康信念模式的健康教育,由健康教育护理小组成员实行健康教育,对皮肤GVHD的易感性、严重性、行为障碍、行为益处、自我效能、修正因子、行为线索七个方面的教育和指导。两组患者的健康教育时间均持续1个月。基线数据收集,使用一般资料问卷,皮肤生活质量指数量表,FACT-BMT量表,一般自我效能感量表,健康信念问卷,对两组患者进行基线数据收集;最终数据收集,使用皮肤生活质量指数量表,FACT-BMT量表,一般自我效能感量表,健康信念问卷,对两组患者进行最终数据收集。对收集的数据采用SPSS19.0软件进行统计分析。资料符合正态分布者,计数资料采用频次和百分率(%)表进行描述,计量资料采用均数±标准差((?)±s)的方式进行描述;不满足正态分布者采用中位数或四分位数间距描述。影响因素的分析采用单因素方差分析和多元回归分析的方法。干预前对照组和干预组的各个数据间的比较,一般资料的比较使用χ2分析;干预前、后两组患者皮肤生活质量指数评分,FACT-BMT评分,一般自我效能评分,健康信念评分的比较采用t检验。检验水准α=0.05。结果1.皮肤GVHD的皮肤生活质量现况:本研究中,91例HSCT后皮肤GVHD患者的皮肤病生活质量指数平均得分为24.57±5.54,其中得分差(1~15分)的占28.75%,得分一般(16~21分)52.50%,得分好的占(22~46分)18.75%。46.2%患者感觉到皮肤有一点痒痛,18.7%患者感觉到许多,6.6%患者感觉到非常多,6.6%患者不存在痒痛;96.7%的皮肤GVHD患者都不同程度感觉尴尬或自卑;在购物、做家务等方面,皮肤GVHD对83.6%患者有很大影响;皮肤GVHD影响到53.9%的患者穿衣;皮肤GVHD对90.1%患者的社交影响很少或者没有影响;皮肤GVHD对54.9%的患者运动有妨碍;皮肤GVHD妨碍了90.2%的患者同家人、朋友、亲戚间的交往;皮肤GVHD影响到86.9%患者的性生活;81.3%的患者因为治疗皮肤GVHD把家里弄的一团糟或占用了很多时间。2.皮肤GVHD的皮肤相关生活质量的影响因素分析:单因素方差分析显示,年龄、文化程度、医疗费用来源、健康信念、原发疾病、自我效能、ECOG评级对HSCT皮肤GVHD患者的皮肤病生活质量有影响;多元回归分析显示:HSCT后皮肤GVHD患者的皮肤生活质量指数得分的影响因素有:健康信念、年龄、文化程度、自我效能、医疗费用来源,5个因素可以解释总变异量的52.5%,其中对生活质量指数的影响最大的因素是健康信念。3.干预前对照组、干预组基线资料的比较(1)干预前对照组、干预组的一般资料比较上,差异也无统计学意义(P>0.05)。(2)干预前对照组、干预组皮肤生活质量指数评分分别为(25.25±5.99)分,(23.90±4.84)分,差异无统计学意义(P>0.05)。(3)干预前对照组FACT-BMT量表在躯体状况得分为(23.00±6.66)分,社会状况(16.45±3.98)分,情感状况得分为(12.82±5.92)分,功能状况得分为(10.45±5.72)分,干细胞移植得分为(18.50±8.90)分;干预组FACT-BMT量表在躯体状况得分为(22.83±6.67)分,社会状况得分为(16.95±3.84)分,情感状况得分为(12.45±6.30)分,功能状况得分为(10.32±5.78)分,干细胞移植得分为(18.85±8.32)分。对照组与干预组在FACT-BMT评分相比较,差异无统计学意义(P>0.05)。(4)干预前对照组、干预组在健康信念得分分别为(55.52±3.62)分,(56.25±6.42)分。对照组与干预组在健康信念评分相比较,差异无统计学意义(P>0.05)。(5)干预前对照组、干预组在自我效能得分分别为(24.35±1.47)分,(24.77±1.71)分,对照组与干预组在自我效能评分相比较,差异无统计学意义(P>0.05)。4.基于健康信念模式的皮肤GVHD健康教育结果:(1)干预后对照组、干预组患者皮肤生活质量指数评分分别为(27.47±4.57)分,(30.43±4.05)分,两组比较差异有统计学意义(t=-3.05,p=0.003),干预组的皮肤相关生活质量得分优于对照组。(2)干预后对照组、干预组患者健康信念评分分别为(55.64±3.59)分,(58.55±4.94)分;两组比较差异具有统计学意义(t=-2.984,p=0.004)。(3)干预后对照组、干预组患者自我效能评分分别为(25.02±1.12)分,(25.77±1.51)分,两组比较差异有统计学意义(t=-2.522,p=0.014)。(4)干预后对照组、干预组患者在FACT-BMT的比较中,两组患者在躯体状况得分分别为(18.27±4.83)分,(14.90±3.31)分,差异具有统计学意义(t=3.642,p=0.000),社会状况得分分别为(16.42±3.99)分,(18.15±3.25)分,差异具有统计学意义(t=-2.118,p=0.037),干细胞移植得分分别为(18.47±8.17)分,(12.82±5.11)分,差异具有统计学意义(t=3.705,p=0.000);在情感状况得分分别为(11.82±4.80)分,(11.12±4.62)分,功能状况得分分别为(11.17±5.22)分,(12.90±4.40)分,P>0.05,差异无统计学意义。结论1、HSCT后皮肤GVHD患者的皮肤生活质量指数得分差、一般占比81.25%,其影响因素包括:年龄、文化程度、健康信念、自我效能、医疗费用来源,5个因素可以解释总变异量的52.5%。2、基于健康信念模式的健康教育能提高皮肤GVHD患者的自我效能感。3、基于健康信念模式的健康教育能改善皮肤GVHD患者的健康信念。4、基于健康信念模式的健康教育,能够提高皮肤GVHD患者的疾病认知水平,增强其自我照护的信心和能力,降低皮肤症状对其躯体状况、日常生活和心理状态的影响,进而提高患者的整体生活质量。