上海市自闭症家庭困境、照料压力及其社会支持研究--基于社会福利视角

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自闭症亦称孤独症,作为残疾的一种特殊类别,目前尚未找到有效的治愈手段,因此一旦发病,则意味着终身残疾。这对于自闭症患者来说是伴随一生的挑战,对于自闭症家庭来说,也是一场旷日持久的斗争。习近平总书记在中共十九大的报告中指出要在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义,强调要在“弱有所扶”上不断取得新进展。同时《残疾人事业十三五规划(2016-2020年)》也指出说明了残疾人事业仍然是社会事业的短板,残疾人服务的供给侧改革与发展仍然比较滞后,因此给予残疾人更多的社会保障、为他们提供更完备的公共服务是“十三五”时期残疾人事业发展的方向。上海市在中央的指导下,在残疾人事业方面取得了一定的成绩,被评为全国残疾人工作示范城市和全国无障碍示范城市,然而针对自闭症这类特殊的精神残疾,仍然存在着公众认知度低、服务措施不完善、社会保障不充分等问题,由于缺乏相关的普查,我们对于这一群体的情况知之不多,难以对其进行有针对性的服务和充分的保障。在这样的背景下,目前自闭症患者及其家庭的生活现状如何?这一群体面临着哪些方面的困境?影响这些困境的主要因素是什么?他们最为迫切和重要的需求是什么?如何从根源上解决这些困境?这些都是亟待解决的问题,本研究正是由此开展的。
  首先进行了第一次调研,通过调研发现,大部分自闭症患者病情为中重度,除了义务教育阶段的患者,其余的基本上都在家休养;照料者主要为女性,学历大部分都在大专及以上;而自闭症家庭的收入普遍不高,婚姻、工作、社交等方面均不同程度受到了影响,自闭症家庭目前核心的困境为照料压力过大。
  在了解了核心困境之后,接下来要回答的问题是如何解决。在前述研究的基础上,进行了一次补充调研,通过补充调研发现自闭症家庭的确面临着很大的照料压力和亲职压力,而社会支持程度较低。通过对数据的回归分析,发现社会支持对照料压力存在显著的负向影响,亲职压力对照料压力存在显著正向影响。可以通过提高自闭症家庭的社会支持度和减轻家长的亲职压力来缓解自闭症家庭的照料压力。
  最后,对国家和上海市层面目前的自闭症福利政策进行了梳理,明确了鼓励社会力量参与、加快发展托养服务、解决贫困问题等政策目标和方向,发现了目前政策存在的不足。接着介绍了日本和美国在自闭症服务方面的做法。首先从福利和居家服务的角度介绍了日本对于自闭症患者及其家庭进行的相关保障,其次介绍了美国自闭症服务机构的运作模式。从日本和美国的做法中总结了四点经验供我国参考,一是政府起主导作用,二是充分调动社会力量,三是细化的服务分工是发展的方向,四是加强社会宣传。最后从实施主体、配套资金和人才支持三个方面介绍了社会支持机制中包含的三种服务模式,并提出三种模式互相配合、互为补充,形成“以家庭互助为基础,机构服务和居家服务为补充”社会支持格局的设想。
  而后针对前述社会支持机制更好地运行和在研究中的发现,提出了相关的政策建议,建议包括五点:重新进行自闭症残疾类别界定、制定独立的政策法规;对自闭症家庭进行全面的普查;建立自闭症服务机构;加强相关专业建设、完善相关人员培训;建立共济福利制度、纳入我国社会福利制度中。
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