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慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种常见的慢性呼吸系统疾病,是全世界广泛关注的公共卫生问题。肺康复是COPD管理的重要组成部分,可以有效改善慢性呼吸系统疾病患者的呼吸症状、提高运动耐力、改善患者的生活质量。然而因肺康复资源缺乏、交通障碍、患者知识缺乏及患者对肺康复方案接受程度低等因素,仅有不超过10%的中重度COPD患者参加肺康复。共享决策(shared decision making,SDM)是促进患者参与肺康复的有效手段,其在康复中的应用效果已被多项研究证实,但目前鲜有发现SDM在肺康复中的相关研究。此外,患者决策辅助工具(patient decision aids,PtDAs)是实现SDM的首要解决方案,国外已有多项研究在健康筛查(前列腺癌、结肠癌、产前检查),药物治疗(糖尿病、房颤),手术,基因检测等领域应用PtDAs,但目前尚未发现肺康复领域的PtDAs。目的1.通过质性研究探索我国卫生专业人员(healthcare professionals,HCPs)和老年COPD患者对参与肺康复SDM的看法和经历;2.在质性研究的基础上,结合文献证据综合和非暴力沟通(nonviolent communication,NVC)理论,构建适合我国老年患者的肺康复决策辅助工具,并评价该工具的可接受性和可用性。方法本研究共采用以下方法:1.质性研究:基于共享决策3-circle模型开发半结构化访谈提纲。招募研究对象开展质性研究,共访谈10名呼吸内科医生,9名康复医生,10名护士,22名老年COPD患者时达到数据饱和。对收集的资料进行存储、登录、编码等,运用主题分析法进行资料的归类和深入分析,确定老年COPD患者及HCPs对参与肺康复SDM的看法和经历。2.Meta分析和Grade评级:在Embase、Cochrane Library、Pub Med、CNKI、万方、维普检索近十年的研究,对符合PICOS标准的研究应用Excel进行资料提取,应用Rev Man5.3进行数据分析,对meta分析的结果应用GRADE软件进行证据质量评级。3.开发微信版PtDAs:招募决策利益相关者开展半结构开放式访谈对PtDAs进行迭代,共招募12名HCPs、13名老年COPD患者和11名患者的家庭照顾者时达到数据饱和,对收集的资料进行存储、登录、编码、归类和分析,基于访谈结果持续迭代PtDAs,最终开发微信版PtDAs。4.Alpha测试:招募45名利益相关者接受微信版PtDAs的alpha测试,运用系统可用性(the System Usability Scale,SUS)量表和自制可接受性调查问卷进行PtDAs的可用性和可接受性测试。结果1.质性研究结果最终确定了3个主题和10个次主题,描述了患者和HCPs参与肺康复SDM的看法和经历:(1)决策参与者的内心感受:患者的自信心,患者对决策的成本效益感知,患者对决策后果的压力感知,HCPs对SDM的压力感知;(2)知识障碍:患者对疾病和康复的认知偏差,SDM是一个空白,患者和HCPs间的知识鸿沟;(3)社会支持:权威效应,家庭支持,人力资源。2.Meta分析共纳入23项研究,肺康复干预组的6min步行距离优于对照组(MD=51.03[95%CI,42.43至59.62],P<0.00001),(I~2=11%),中等质量证据;肺康复干预组的COPD评估测试优于对照组(MD=-1.40[95%CI,-1.64至-1.66],P<0.00001),(I~2=83%),中等质量证据;肺康复干预组的第一秒用力呼气量占所有呼气量的比例(FEV1/FVC)优于对照组(MD=10.48[95%CI,4.67至16.29],P=0.0004),(I~2=99%),低质量证据。3.微信版PtDAs显示了良好的可用性和可接受性,SUS评分的中位数患者为80,医护人员为77.5,家属为72.5。100%的受访者认为PtDAs“清晰易懂,易于观看”;88.9%的受访者认为工具内容“清晰易懂”;91.1%的受访者认为其为“材料的长短合适”;88.9%的受访者认为其为“句子的长短合适”;84.4%的受访者表示工具中的图标和解释非常有帮助;88.9%的受访者表示,PtDAs提供了足够的关于COPD及肺康复的信息;84.4%的受访者表示,PtDAs提供了足够的关于肺康复利弊的信息;80%的受访者认为工具简单易操作,导航清晰;88.9%的受访者认为工具的字体大小及背景颜色等合适;88.9%的受访者表示,PtDAs有助于和医生的沟通;91.1%的人认为该工具适合面临相同决策的老年患者。结论1.患者和HCPs描述了他们参与肺康复SDM的负面看法和经历,大部分HCPs不了解SDM,需要采取措施促进肺康复SDM的推广和应用。2.系统的开发过程为我国老年COPD患者提供了肺康复决策辅助工具,alpha测试结果显示出工具具有良好的可用性和可接受性,有必要开展进一步的研究验证辅助工具在肺康复决策过程中的应用效果。