罕见病具有患病率极低、治疗费用高、治愈难度大等特征,据统计,截止2020年,中国罕见病患者约已有2000万人。疾病使罕见病患者人生轨迹及其家庭结构发生了改变,从而容易出现各种家庭问题,比如不良的亲子关系。不良的亲子关系不仅不利于罕见病患者的治疗与康复,也不利于罕见病患者家庭的幸福与和谐。本文运用深度访谈法和参与式观察法调查了H省X医院罕见病患者的需求,发现罕见病患者存在着微观、中观、宏观三个层面的需求,其中中观层面和谐亲子关系的需求尤为突出。因此,本文基于社会工作视角下,以笔者在H省X医院的调查资料和实践经验为基础,以罕见病患者亲子关系调适为介入重点,在结构式家庭治疗模式的指导下,运用个案工作方法介入罕见病患者及其家庭,旨在帮助罕见病患者改善亲子互动,使原本僵化的亲子关系问题发生新的转变,从而提高罕见病患者的生命质量。首先,根据调查结果,本文选取了罕见病患者Z及其家庭作为个案研究对象。根据个案工作的基本程序为其制定个案服务计划、实施介入以及结案和评估。然后,通过研究,得出如下结论:医务社会工作在调适罕见病患者亲子关系中效果显著,应充分发挥医务社会工作专业优势。结构式家庭治疗模式能有效促进家庭成员间的良性互动,在针对罕见病患者亲子关系改善方面具有一定的可推广性。接着,针对本次个案服务本文分别从理论应用、实务介入过程以及社会工作者个人三个方面进行反思。最后,对社会工作介入罕见病患者服务提出四点建议:加强专业人才培养、注重多方合作、确保社会工作服务的持续性、加强对罕见病患者的政策倡导。