目的:1、通过质性访谈,从父母的角度探讨烧伤住院患儿生活质量现状,为开展相关研究奠定基础;2、汉化烧伤儿童生活质量问卷(the Health Outcomes Burn Questionnaire,HOBQ),结合我国的文化生活背景修订成中文版,并对其进行信效度评价;3、应用修订版HOBQ对患儿的生活质量进行调查,以量化烧伤住院患儿的生活质量并了解相关影响因素,为提高生活质量提供依据。方法:1、采用目的抽样法,选取2016年3月~2016年5月入住福建省某三级甲等医院烧伤科的11例住院患儿及父/母为研究对象,开展一对一半结构式深入访谈,应用Colaizzi的现象学分析法进行资料分析。2、对原版HOBQ进行翻译、回译、跨文化调试等,形成中文修订版,并检验其内容效度;采用便利抽样的方法,选取2016年3月~2017年1月入住于福建省2家三级甲等医院烧伤科的248例住院患儿及父/母为研究对象,应用中文修订版HOBQ调查表以及一般资料表进行调查评估。采用描述性统计、组内相关系数、因子分析、t检验,方差分析以及多元线性回归分析等方法评价量表的信、效度和住院患儿生活状况及相关影响因素。结果:1、质性研究中,父母对烧伤患儿生活质量现状的描述可总结为4个方面:生理方面、心理方面、社会发展方面以及家庭方面;6个主题:瘙痒症状明显、动作发展受限、恐惧导致夜惊与哭泣频发、社会性游戏减少、依恋类型消极化、父母承受多重压力。2、汉化修订形成中文版HOBQ,并进行信、效度检测,其中(1)信度:问卷的重测信度为0.804(P<0.001);内部一致性信度Cronbach’sα系数为0.931,各维度的系数在0.638~0.927;评定者间的相关系数(Interclass Correlation Coefficient,ICC)为0.992(P<0.001)。(2)效度:内容效度通过专家评价法得出,计算其内容效度指数(Content Validity Index,CVI)为1;结构效度:量表的结构效度采用因子分析法,用探索性因素分析提取了特征值大于1的公因子12个,其累积方差贡献率为75.040%,每个条目在其公因子上有较高的因子负荷(>0.4)。3、本研究共调查248名1-4岁烧伤患儿及其父/母,患儿平均年龄为1.6±0.8岁,生活质量总得分为72.14±9.73,其中担心程度维度最低(19.19±15.22),语言维度分值最高(97.18±10.07),其余维度分值从低至高为:家庭功能(56.49±17.20)、满意度(62.17±12.80)、情绪行为(63.23±12.28)、疼痛/瘙痒(63.25±11.76)、外貌(75.74±22.14)、粗大运动(79.42±20.76)、娱乐(82.36±15.99)、精细运动(84.89±17.48)。影响因素分析结果:不同年龄、性别、性格、既往身体状况、是否独生子女、居住地、医疗付费方式、家庭类型、家庭月总收入,不同父/母年龄、受教育程度、职业状况,不同烧伤原因、是否手术以及面部烧伤的患儿,其生活质量评估总分均无显著性差异(P>0.05);不同烧伤严重程度,住院天数,并发症、是否入住ICU以及四肢烧伤的患儿,其生活质量评估总分存在差异(P<0.05)。多重逐步回归分析结果显示烧伤严重程度重、入住ICU、住院天数长、有四肢烧伤是烧伤患儿生活质量的独立影响因素(F=18.941,P<0.001)。结论:1、本研究经过修订形成的中文版HOBQ具有较好的信、效度,多数指标均达到心理学测量的可接受范围,且具有简明易懂、省时、便于推广的特点。同时也存在着部分局限性,需要今后进一步的修订,使其更加完善。但仍是目前最简单、有效、可行的、适用于烧伤患儿的调查表,可帮助医务人员了解烧伤患儿健康状况。2、质性与量性研究结果均表明烧伤给患儿的身心发育带来严重损害,同时也对父母造成负性影响,继而降低患儿的生活质量。其中烧伤严重程度重、入住ICU、住院天数长、有四肢烧伤是患儿生活质量的独立影响因素,医护人员应提高对此现状的认识和重视程度,以开展针对性的健康管理干预项目。