由仲:让自闭症“既来之,则安之”

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  1998年“世界杯”足球赛开赛前夕,小安安带着一家人的期盼与喜悦在“父亲节”这一天降生于香港基督教联合医院。“安安出生后虎头虎脑,医生、护士都喜欢他,说这个小肥仔真像小老虎,那年恰逢虎年。本想给他取名‘由天’听天由命,但感觉太不进取了就取名‘由安天’。其实我是想4年后带他去看韩日世界杯的。”由仲先生边思考边打开记忆的大门,那时曾开心地盼望他快点长大,父子俩可以一起去世界各地的球赛现场观看“世界杯”。然而,小安安的“特殊”,彻底改变了父子两人的命运。
  由仲先生出生在一个名门望族,母亲孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孙,曾就读于赫赫有名的西南联大。并且孔令仁先生不但是山东大学经济学史的知名教授,还曾担任全国政协常委、全国妇联副主席、山东省政协副主席等社会职务。而由仲先生的祖父由芝贵,是山东的老同盟会员,辛亥革命光复烟台时,他率先冲进烟台府台衙门夺权。因由仲先生是家中老二,母亲为他起下“由仲”这个名字,暗合了孔子的大弟子子路的表字(仲由)然而对于出生在困难岁月里的由仲来说,这些光环带给他不是金光大道,却是童年的苦难。
  1966年,“文革”的狂飙席卷而来。由仲的父亲早在“反右”运动中就被打成“右派”,归入“黑五类”分子。母亲则在曲阜“批林批孔”斗争中被一辆几吨重的运粮大卡车轧过,卧床半年险酿大祸。
  对于由仲先生的童年,其求学的黄金年龄正遇上那个动荡的时期。以至于自己文革结束前都没有接受过正规系统的学校教育。文革结束后不久内地恢复高考,由仲先生终于通过自学考上大学,最后毕业于南开大学经济研究所。成为改革开放初期,最早具有经济学专业背景的一批人。
  全身心投入自闭症康复教育事业
  上世纪90年代,由仲先生定居香港,从事投资及贸易进出口业务。儿子安安出生后,中年得子,本以为年少时的苦难终于过去,幸福也随之降临。但命运有时就是这样的残酷,它甚至不肯让谁的人生只有一次磨难。随着儿子的渐渐长大,由仲发现安安比同龄人发育迟缓,直到2岁时还不会说话。曾经这位父亲也用“贵人语迟”这样的想法安慰自己,但经过诊断,医生告诉他小安安患的是“自闭症”。既然是病,由仲就认为在医院一定有办法可以治疗。于是,一家人带着年幼的安安辗转奔波在香港与内地多家知名医院,随着不断了解,“精神癌症”、“无法康复”这些关键词一点点刺激着他做父亲的心。
  由仲先生说,“有些事情当你还没有经历时,会感到恐惧。如果一旦不得不面对,就必须学会承担”。为人父母,最痛苦的事情莫过于看着自己的孩子遭受疾病的折磨,而自己却无能为力。小安安长相乖巧可爱,但每一次因为情绪问题的哭闹,都让这位父亲感到深深的心痛与迷茫。儿子的病让正值中年的由仲先生苍老了起来、原本高大健硕的身体也因为承载了太多压力而经常像被压弯的稻穗一样,疲劳与无力的感觉溢于言表。然而,坚强和刚毅,在这位父亲身上体现得淋漓尽致。冥冥之中,也许正是“子路”的勇敢精神鼓舞了他。由仲先生把男儿泪咽进肚里,为了让父亲节这天出生的安安学会喊一声“爸爸”,他跑遍了香港和内地的康复机构。而当年要获得香港的自闭症康复服务要排队至少两年,一家人不得不带着安安返回内地寻找自闭症康复机构。当时,由仲先生带着安安跑遍了内地十几个城市,辗转于多家在当时看来口碑不错的康复机构……几年下来,小安安的进步却未如人愿,作为父亲,看在眼里,急在心里。为了儿子,由仲毅然放下手上红火的生意,处理掉所有的股东权益,开始在香港、台湾参加各类自闭症康复培训课程。年少时的自学经历,让由仲迅速领悟了自闭症教育的真正理念与正确方向,也让由仲看清楚了内地自闭症康复水平之低已经到了惨不忍睹的地步。把小安安接回家中,自己为儿子展开康复训练的想法越来越坚定。
  “既来之,则安之”,小安安的名字亦随着父亲日渐坚定地心而改成了“由安之”。经过不断地学习、摸索和实践……儿子安安的康复教育逐渐走上了正轨。随着儿子逐渐进步,由仲先生想到的是内地还有更多的自闭症孩子和他们的家庭除了被自闭症所折磨,更被无知和无良机构所欺骗。如果自己所学到的康复理念和方法仅仅为安安一个人所用,仅仅是“自助”。由仲相信很多同样患自闭症儿童的家长,因为没有远赴香港、台湾学习的条件而仍然像自己最初时那般无助。儒家传统思想有言“幼吾幼,以及人之幼”,讲的是爱自己的孩子,也要爱别人的孩子。于是他决定放弃自己多年打拼的事业,全身心投入到自闭症康复教育事业中。在香港和好朋友余叶根先生一起发起和设立了“香港安安国际自闭症教育基金会”,将关注的焦点转向非常落后的内地,旨在推动内地自闭症教育的健康发展,让内地更多患儿及其家庭得到切实地帮助。于是2006年济南安安特殊儿童康复中心正式成立。
  成立安安特殊儿童康复中心
  现如今九年时间过去了,济南安安特殊儿童康复中心已经有一座3500平米的主楼、500平米的生活小楼、操场,各类设施基本完善。自济南中心成立9年来,“安安自闭症教育”经历了不少坎坷。创办之初,康复中心的资金全部来自“香港安安国际自闭症教育基金会”。自2008年起,山东政府主管部门逐渐关注安安康复中心,开始给予一些政策及资金的支持。一些企业、团体为康复中心举办慈善义拍、捐助等。但是康复中心每年对于教师的培训、场地和设备的投入仍是一笔巨大开支。由仲先生不但将以前做生意的所有积蓄都投了进去,目前为止,仍背负近400万的债务。
  但很多时候,由仲先生更相信“不是因为看见希望才去努力,而是因为努力了才会有希望!”目前康复中心容纳了全国各地慕名前来的家庭。因济南地处北方城市,为了减轻南方患儿家庭的负担,同时也为带动当地的康复水平,2011年、2012年福建福州、浙江台州的安安特殊儿童康复中心也相继成立。2015年,安安更是以崭新的运营模式以及多样化的服务方式强势进驻广州。
  “对于自闭症康复教育这一领域来说,缺乏发展资金和设施设备是容易解决的。最难解决的问题恰恰是具有先进教育理念的康复人才的匮乏!”由此可见,推动自闭症教育在内地的发展,最重要的环节就是康复教育人才的培养与储备。因此由仲先生将大部分精力和财力都放在了康复教育人才的培养上,除去派数十名优秀教师回香港各知名机构短期学习和交流外,还派出十多名骨干教师在“香港公开大学”进行学士与硕士学位学习:与“香港中文大学”言语治疗研究所合作进行内地A计划特殊教育人才培养;安安的教师更是通过层层选拔,受邀前往“香港中文大学”进行为期半年的学者交流。因此,“安安自闭症教育”被行业内的人称赞为自闭症教育人才的“黄埔军校”。因为安安的教师有能力为患儿提供专业的康复教育服务,部分来自香港、美国的患儿家庭,因为父母就职于内地而希望孩子在汉语环境中改善障碍和学习,也会选择到安安接受康复治疗服务。到安安参观的国内外专家与学者们,给安安最一致的评价就是“康复水平不输于国外,甚至要比国内同行领先5-7年!”除了做好安安康复中心,由仲先生还带领团队致力于提高内地家长对自闭症的认知水平。2013-2015年,香港安安基金会团队在全国各地做了三十多场以“尊重生命尊重生活”为主题的巡回公益讲座。由基金会顾问和一线优秀康复师向家长讲授自闭症的康复知识,内地至少有数以万计的患儿家长受益。2015、2016年……,这样的公益讲座还将继续做下去。   除此之外,由仲先生主持的安安康复中心不但承担了自闭症儿童的康复治疗,还与香港、美国、日本等多家高等院校、科研机构合作,承担了多项有关自闭症的科研课题。济南、福州、广州多地可同时服务500多个患儿家庭。截止2015年5月,内地所有安安康复中心已经对超过5000例病患进行了康复教育,总有效率达到98%。
  发挥影响力让更多人关注自闭症康复
  因为由仲先生的先进事迹和突出贡献,他担任了山东省政协驻港澳委员等社会职务。每年的山东省“两会”上,由仲先生都利用自己的政协委员身份,呼吁政府关注私立自闭症康复机构的发展。他称,公办机构拥有政府提供的社工岗位、公益岗位,在房租等开支上亦少有压力。而民办机构一切都要自己负担。他希望政府能设立标准,根据康复机构的水平来划拨补贴资金,而不是以公立、私立为标准而区别对待。
  其实,自闭症患者经过早期诊治和康复治疗,生活是可以自理的,经过教育培训,也可以具有一定的劳动能力,而如果不经过康复治疗和教育,病情不断发展,就可能发展成更为严重的精神疾病。而内地在自闭症教育问题上的科研经费投入基本为零,各类康复教育和职业培训的水平也参差不齐。此外,由于社会大众普遍对于自闭症缺乏认知,导致自闭症康复治疗中“乱用药、乱收费”现象的出现。对此,由仲先生也不断在山东“两会”上呼吁:“有必要建立长效的救助机制,重点解决学龄期职业技能培训、就业和社会保障等问题,并从社会福利保障等多方面不断完善法规条例,为患者及其家庭提供坚实的社会保障。”他希望通过发挥自己的影响力,引发更多人关注。
  2013年圣诞节,香港安安基金会举办了“爱,共融,创明天”慈善演唱会;2014年又举办了亚洲地区的“自闭症儿童才艺大赛”,收到了内地、香港、澳门、马来西亚、新加坡、泰国、台湾等国家的70多队参赛队伍,推动了全亚洲对抗击自闭症的信心和决心。今年,“星儿才艺大赛”更是收到了来自日本、韩国等多地参赛队伍的积极参与。为了给更多星儿家庭输入更多正能量,鼓励他们继续努力生活,香港安安基金会将先进的自闭症教育理念以及香港和内地二十四个自闭症家庭的故事汇编成同名图书《爱,共融,创明天》出版。
  在这套书的序言里,由仲先生给儿子安安写的一封信,让读者们无不动容,也让阅读的人真切感受到了来自父亲如山一样绵绵醇厚的父爱:亲爱的儿子,或许你永远不懂父亲节的涵义,或许你也永远成为不了父亲。但为了你,我只求能够健康快乐的多活几年,让你在我的照料下懂得“父亲节”对你,对我,对天下所有父亲的涵义。祝我快乐吧儿子。下辈子我们还做父子。
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