对罕见病药品可及性的认知及提高其制度保障的做法

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运用罗尔斯的两个正义原则对罕见病药品可及性进行研究。发现罕见病药品的供应性短缺严重、可流通性极差、可负担性很低,严重影响了罕见病患者平等的生命健康权及医疗权的实现。需要完善医疗保障制度,建立多元筹资机制,建立健全罕见病药品保障制度及罕见病医药卫生信息系统,以提高罕见病药品可及性。
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